qbikm, Walczy

Witaj Dorka
ale tu podobno nie będzie chcesz czy nie, glivecu nie będzie bo nie kupią, generyk podają jeśli się zgodzę, jeśli nie, mogę dopłacić z własnej kieszeni różnicę w cenie, i to jest to najgorsze, jeśli ja się zgodzę jako pierwszy, lekarz podpisze jeśli nie, on też nie podpisze, żaden program nie będzie obowiązywał bo glivecu nie będzie
pozdrawiam

Marian

Witam Wszystkich
muszę potwierdzić niepokojące wiadomości o odstawianiu glivecu i przechodzeniu na generyki, podobno właśnie kasa , a właściwie jej brak zmusza NFZ do zaprzestania wydawania chorym glivecu, jeśli będziemy chcieli brać dostępne generyki to będziemy musieli wyrazić na piśmie zgodę na leczenie, niepokojące jest to że nie ma żadnych badań klinicznych i dlatego wydawanie ZASTĘPCZYCH leków ma odbywać się na naszą odpowiedzialność i lekarza, co prawda nie wiem dokładnie kiedy to ma to nastąpić i czy nastąpi ale w klinice w Łodzi dowiedziałem się o tym od lekarza prowadzącego i mówił to bardzo poważnie, tak że zbierajcie wiadomości i piszcie
pozdrawiam

Marian

Oj tam, oj tam najlepiej nie komentujmy czyiś wpisów, mamy lepsze i gorsze dni i takie są nasze wpisy, starajmy się opisać co z nami się dzieje. Mnie w tą ale zimę dopadło już drugi raz przeziębienie, i mam przepisany antybiotyk. Ogólnie nie jest źle. Co do wysiłku to mój lekarz nic nie zakazuje, chodzę po górach, ostatnio zacząłem ćwiczyć <> na atlasie, przytyło mi się 10kg, tak samo z wyjazdami w tamtym roku byłem w Grecji a za dwa miesiące jadę do Włoch, tak że staram się pracować, nauczyć się żyć z chorobą, biorę glivec , mam nudności, choć ostatnio jest jakby lepiej, zaglądam na to forum po to żeby się czegoś uczyć i czerpać nadzieję na dalsze życie i tak naprawdę nie interesuje mnie forma wypowiedzi ale jak i ile jeszcze mogę żyć, pozdrawiam piszących i niech każdy pisze jak mu się żyje z PBS . Marian

Trzeba złożyć papiery w powiatowej komisji do orzekania o niepełnosprawności, jak sama nazwa wskazuje powinna taka komisja działać w każdym powiecie, ja dostałem stopień umiarkowany co odpowiada 2 grupie według starych zasad, można poczytać pod tym adresem
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/2435#.UXGy_EqVovo
podobno niektóre komisje dają nawet stopień znaczny, pieniędzy jako takich z tego niema, ale są ulgi np. w pracy, dodatkowy urlop, dni wolne płatne na badania kontrolne, których nie można zrobić po godzinach pracy, można się starać o skrócony dzień pracy do 7godzin, dodatkową przerwę w pracy 15minut, a dofinansowanie do wyjazdów sanatoryjnych trzeba starać się pewnie tak jak u mnie przy tych powiatowych komisjach,przyznają podobno tyle pieniędzy ile mają do podziału miedzy chorych, na taki wyjazd sanatoryjny należy się do 21 dni płatnego urlopu, a jeśli się z tego nie skorzysta to po przepracowanym roku od uzyskania stopnia niepełnosprawności należy się 10dni urlopu dodatkowego, pozdrawiam Marian

Witaj madzialeno

gdy zachorowałem cofnięto mi przyznane sanatorium, chorzy na białaczkę mają szlaban z ZUS na pięć lat na leczenie sanatoryjne. Można się starać o dofinansowanie z powodu przyznanego stopnia niepełnosprawności, nie jest to dużo , mi przyznali 730zł , tak , że jak załatwię sanatorium , wtedy mam podać dane sanatorium do którego pojadę i oni tam przeleją pieniądze, pozdrawiam

Witam
ja podjąłem prace po 182 dniach zwolnienia,
nie starałem się o rentę bo obawiałem się utraty pracy,
teraz pracuję, ale z tego co wyczytałem mogę złożyć wniosek do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności ,
chciałbym zapytać , czy zawsze przy PBS jest orzeczenie o niepełnosprawności
czy tylko wtedy gdy są jakieś skutki uboczne np. przy braniu Glivecu
i czy we wniosku musi być wypełniona- Adnotacja zakładu pracy chronionej (pracuję w zwykłym zakładzie)
pozdrawiam Marian

Witaj Piotrze, jeśli nie miałeś zbyt dużo leukocytów to i osłabienie pewnie było słabsze, ja przy 80tys odczuwałem zmęczenie, potem w kilka dni było już 120tys i znów gorzej , biorąc glivec odczuwam skutki uboczne nudności , ból głowy, ogólne osłabienie, jestem aktywny, właśnie wróciłem do pracy po zwolnieniu, chodzę również po górach, choć przy wchodzeniu pod górę brak oddechu, uczucie jakby brakowało powietrza, dziwne, nie wpływa to na kondycję bo nie miałem zakwasów, a znajomi z którymi byłem mieli, na szlaku też nie najwolniej , praktycznie nikt nas nie wyprzedzał, tak że poczekaj na glivec jak on pozwoli pewnie będziesz mógł ćwiczyć bo z tego co wiem nie wskazany jest tylko długotrwały ciężki wysiłek , właśnie wybieram się na początku października do Krynicy trochę pochodzić, lekarz nie zabrania, większe góry zostawiam na potem , teraz jakaś Śnieżka, Szrenica pozdrawiam i cierpliwości będzie tylko lepiej Marian

W Łodzi nie ma problemu z gliveciem, ja dostałem na drugi dzień po wynikach szpiku, nie wiem jak jest w innych miastach , bo spotkałem w poradni pacjenta z Warszawy, może to jest sposób , w pociąg i do Łodzi, nie ma co czekać, u mnie wyniki pogarszały się co kilka dni o kilka,kilkanaście tys.pozdrawiam Marian

Witaj martulenko07, nie jestem zbyt dobry w pocieszaniu, ale możesz być pewna , że wszyscy tutaj myślimy o tobie i życzymy wszystkiego dobrego, a w tym powrotu do stabilizacji choroby, sam zaczynam walkę z PBS, pierwszy miesiąc glivecu, dlatego czytam wszystkie wpisy na tym forum, wszystkie motywują do walki, a ty jak piszesz masz dla kogo walczyć i żyć dalej, mam nadzieje , że nowy lek będziesz dobrze tolerować i wszystko wróci do normy, będę czekał na wiadomości od ciebie, napisz o wynikach cytogenetyki i co z nowym lekiem Pozdrawiam serdecznie

Witam, choruję na PBS, początek choroby, dziś 12 tabletka glivecu , od 6 zaczęła się gorączka, przy 8, przy tem. 39 C wziąłem paracetamol, czułem straszny ból mięśni , jakby rozrywało mi mięśnie ud, bolały strasznie stawy, teraz temperatura wraca, bolą mięśnie ,stawy, nie wiem czy taki jest początek leczenia gliveciem, czy to naturalny odruch obronny organizmu, jeśli ktoś ma jakieś doświadczenia, proszę pisać, tutaj lub na blogu , proszę szukać- qbikm -
próbuję opisać jak przebiega moje leczenie, Pozdrawiam. Marian