qbikm, Walczy

od 2012-03-15

ilość postów: 30

Mam na imię Marian , mam teraz 53 rok życia, mam żonę Bogusię, córki Karolinę i Kasię( z rodziną) ma wspaniałego synka, a mojego wnuczka, w lipcu skończy 5 lat , jest wspaniały i kochany. Jestem chory na PBS, postanowiłem pisać na tym blogu, bo tutaj zacząłem szukać wiadomości o mojej chorobie i chcę podzielić się ze wszystkimi poszukującymi wiadomości, przebiegiem mojej choroby i efektami leczenia. Ps. już mam 58 a wnuczek skończył 10 lat :-) Ps. Niedługo zacznę 60-tkę, miło, niedługo emerytura Ps. Niedługo skończę 61 i wtedy minie rok emerytury, jestem szczęśliwy, wyniki super0,0

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
Witam pacjentów z Łodzi , ja jadę po lek w następnym tygodniu, z tego co już pisałem, dowiedziałem się przez telefon,że mam jechać po generyk, może ktoś będzie jechał w dniach 8-15 lipiec to chętnie się przyłączę, proszę o podawanie dat to może wybierzemy się wspólnie i wymyślimy jakiś sposób rozmowy z kliniką a właściwie żeby było pewnie z kim rozmawiać to trzeba zacząć od profesora Robaka pozdrawiam Marian

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
WITAM w Łodzi wydają generyk, tyle się dowiedziałem przez telefon, państwo nie refunduje w całości ceny glivecu i szpitali nie stać na dopłacanie bo jak usłyszałem nie są przedsiębiorstwem które przynosi zyski, lekarz powiedział , że nie słyszał żeby ktokolwiek wydawał w Polsce glivec, mówił że to nie jego decyzja tylko odgórna i powoływanie się na to że powinni zapewnić najlepszy dostępny lek gdy odpowiedź na niego jest tak jak w moim przypadku bardzo optymalna, nic nie daje, gdy powiedziałem za tym co tutaj napisał filippos, że Wrocław wydaje to odpowiedział bardzo poważnie , że jeśli tak to oczywiście mogę się starać o przeniesienie z leczeniem do Wrocławia, tyle niedobrych wieści, piszcie co słychać w innych klinikach pozdrawiam Marian

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
Glivec ma być na liście leków refundowanych od 1 lipca, taką wiadomość dostałem ze stowarzyszenia SPBS, a czy chętnie będą nam go wydawali, pewnie nie, wiadomo kasa, ale jako pacjencji mamy prawo do najskuteczniejszych leków, cytat z wiadomości którą dostałem To szpitale odpowiadają wobec pacjenta za efekty farmakoterapii. Zgodnie zaś z przepisami Rozdziału 13a UPP, pacjentowi przysługuje prawo do żądania odszkodowania i zadośćuczynienia od szpitala w przypadku zdarzeń medycznych będących między innymi następstwem niezgodnych z aktualną wiedzą medyczną zastosowania produktu leczniczego lub wyrobu medycznego (art. 67a ust. 1 pkt 3). Szpitale są zatem zobowiązane zapewnić pacjentom dostęp do najlepszych dostępnych metod leczenia w ramach ograniczeń wynikających z omówionych powyżej regulacji zdrowotnych. ale to my będziemy musieli się sami wykłócić się z lekarzami o lek Marian

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
http://portal.abczdrowie.pl/co-to-sa-kryteria-odpowiedzi-na-leczenie

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
Potwierdzam co napisała "anbra" też dostałem taką wiadomość, ufffff trochę powietrze ze mnie zeszło pozdrawiam Marian

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
Do "ajkarmazyn" Witam generyk ma być wydawany jak glivec, nic więcej ciekawego się nie dowiedziałem, zafasowałem glivec, skierowanie na badanie molekularne , cytogenetyka wyszła bez Chromosomu Philadelphia, tak że czekam lipca pozdrawiam Marian

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

9 lat temu
Do Nala wiesz Nala, dwa lata miną szybko i sprycel straci patent, pewnie miną dla ciebie za szybko, czy przeczytałaś ze zrozumieniem wyniki badań klinicznych na które powoływał się profesor Robak, przeczytałaś choć jedną ulotkę generyku, wskaż mi zatem gdzie producent generyku,firma najbardziej zainteresowana sprzedażą pisze że można stosować generyk dla osób dorosłych, jeśli chcesz nas pocieszać to włóż w to choć trochę serca i trochę czasu Marian

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Do "ajkarmazyn" wiem że w Łodzi używają generyku dla nowych pacjentów, w jaki sposób jest wydawany nie wiem, będę we wtorek po glivec to popytam i dam znać Marian

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Do Jerzyka48
czytając twój wpis mam przed oczami większość naszego społeczeństwa tak otumanionego przez Tusko-rząd ze przestaje reagować na cokolwiek, zabrać pieniądze z emerytur- dobrze, wydłużyć wiek emerytalny - dobrze, dzieci wcześniej do szkół -dobrze, wyciąć lasy państwowe- dobrze, zabrać leki- dobrze. Piszesz że byłeś królikiem doświadczalnym i ja nim bym potulnie i z radością został gdyby nie było innych , sprawdzonych leków, ale ratowanie budżetu po to żeby leczyć Ukraińców w naszych szpitalach, wysyłać pomoc humanitarną po całym świecie, szastać pieniędzmi podatników na prawo i lewo, gdy cały świat używa jeszcze glivecu bo nie ma sprawdzonego generyku
a na nas, nie producent leku, tylko ministerstwo zdrowia przeprowadza testy,
to proszę cię, mam położyć się i czekać na powolną śmierć, a co jeśli rozmowy nie przyniosą skutku, na pewno nie pojedziesz pod ministerstwo, jak pokazały nam opiekunowie osób niepełnosprawnych, tylko zwiniesz się pod kołdrą a może jeszcze ten raz się uda , piszesz co ma do tego lekarz, co on temu winien, orzecznictwo mówi wyraźnie za lek przepisany pacjentowi , odpowiada lekarz, tylko w INDYWIDUALNYCH przypadkach na wyrażoną przez pacjenta prośbę może wypisać lek przeciwwskazaniami, ale twoje życie twój biznes, ja tak nie potrafię, przepraszam jeśli cię uraziłem, ale nie znoszę takiego podejścia do życia, nigdy nie siedziałem i nie czekałem co los przyniesie, przepracowałem ponad 30-lat w największych zakładach naszego kraju i gdy patrzę na ten prywatny folwark który sobie zrobił Tusk to rzygać mi się chce, bo nie zrobił tego siłą tylko za przyklaskiem i aprobatą ludzi, ludzi którzy może właśnie teraz potrzebują glivecu

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Do filippos
dwa miesiące temu okoł 10 marca dla nowych pacjentów w Łodzi również był zamawiany generyk, gdy 15 kwietnia pytałem lekarza jakie są wyniki leczenia zbył mnie mówiąc że jeszcze za wcześnie mówić,
a jak mu powiedziałem że po glivecu białe spadły u mnie w ciągu 8 dni z 120 tys do 56tys
to nic nie odpowiedział i zmienił temat,
i jeszcze jedno z linków które podrzuciłeś wynikało że ktoś z ministerstwa powiedział że nie będziemy podpisywali żadnej zgody na leczenie generykiem, czy to padło naprawdę że odpowiedzialność za leczenie bierze lekarz? jeśli to prawda dobrze by było to potwierdzić na papierze