od 2017-04-05
ilość postów: 368
Monia, mam do Was słabość 🙂 W pracy nie jestem taka milutka 😈
A jak Twoje zdrówko?
Gosieńko, jak dobrze Cię tu znowu widzieć :)
Ryszard, jesteś wielki! Trzymam bardzo mocno kciuki!
Tez sie martwilam o Nale, wyslalam nawet do niej smsa ponad miesiac temu, nie odpisala. Dlatego zapytalam na forum PBSz ludzi czy cos wiedza. Odpowiedziano mi, ze u Nali ok i niedlugo sie odezwie.
Monia, czy ze zdrowiem lepiej? Dbaj o siebie :)
Cześć Ryszard. Napisałam maila do Andrzeja, że chcesz się z nim skontaktować, zapewne odezwie się do Ciebie.
Ryszard, jesteś dla nas wszystkich przykładem w swojej walce z chorobą i nawet nie ma opcji, żeby się nie udało!
Najwięcej wiedzą Hans i Carlo.
A poniżej informacja sprzed około miesiąca:
Jak wiecie Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od długiego czasu próbuje nawiązać dialog z Ministerstwem Zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. Staramy się wspierać Państwa postulaty oraz komunikować potrzeb, jakie wyrażane są m.in. Na forum Grupy Wsparcia Pacjentów z PBL.
Jednym z naszych postulatów w obszarze leczenia jest refundacja leku wenetoklaks, stosowanego w opornej przewlekłej białaczce limfocytowej. Znając historię pacjentów wiemy, jak bardzo ten lek jest potrzeby. Niestety, w ubiegłym tygodniu otrzymaliśmy niezwykle niepokojące informacje w tej sprawie. Ponieważ na obwieszczeniu refundacyjnym, jakie obowiązuje od 1 września 2018 r. nie uwzględniono kolejnych linii leczenia PBL, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych postanowiła wystąpić w tej sprawie nie tylko do resortu zdrowia, ale też producenta leku.
Ministerstwo Zdrowia nie podjęło do tej pory decyzji pozostawiając pacjentów bez potrzebnego im leczenia. Co jest bardziej niepokojące w tej sytuacji, formalnie możliwe są dwa scenariusze:
Przeprowadzenie całego procesu refundacyjnego od nowa może trwać nawet powyżej 240 dni. Producent zwrócił się z prośbą do Ministra Zdrowia o rozważenie możliwości skierowania dokumentacji refundacyjnej dla produktu Venclyxto z nową ofertą cenową do AOTMiT w ramach procesu, który jest obecnie prowadzony. Minister ma takie uprawnienie na podstawie art. 31n ust 5 Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.
Skorzystanie przez Ministra Zdrowia z możliwości skierowania do Agencji zlecenia ponownej opinii w sprawie leku Venclyxto pozwoliłoby sprawnie i bez zbędnej zwłoki uzyskać wszystkie niezbędne do podjęcia decyzji opinie. A w tej sytuacji wydaje się to być kluczowe. Inaczej pacjenci pozostaną bez leczenia nie wiadomo na jak długo.
Piszemy do Państwa w tej sprawie, nie tylko dlatego że walczymy w Państwa imieniu. Na tym etapie istotne będzie Państwa zaangażowanie. Do Ministerstwa Zdrowia przekazywana była już kilkukrotnie Państwa petycja. Zachęcamy też do wysyłania indywidualnych pism, maili i zapytań do resortu, które można kierować na adres Ministerstwa Zdrowia: kancelaria@mz.gov.pl lub do sekretariatu wiceministra Marcina Czecha, który odpowiada za kwestie refundacji leków: sekretariat-mc@mz.gov.pl
Carlo, Cichy, notujcie jutro pilnie ;) Może jakieś dobre wiadomości przywieziecie.