kaja1677, Walczy

Witajcie. Nieczęsto tu zaglądam. 6 lat byłam na obserwacji, w listopadzie 2022 rozpoczęłam leczenie wenetoklaksem+rtx. Udało mi się ten lek uzyskać w pierwszej linii w badaniu klinicznym. Badanie miało trwać dwa lata, ale po roku zyskałam remisję i skończyłam leczenie po roku (w grudniu 2023). Teraz jeżdżę na kontrole co 3 miesiące. Od zakończenia leczenia minęło prawie pół roku, jestem świeżo po kolejnej kontroli - wyniki bardzo dobre. Czuję się dobrze. Cały czas pracuję i pracowałam podczas leczenia, korzystam z życia. Ludziki nowo zdiagnozowani - nie bójcie się, z tym da się żyć. Dla mnie wsparciem było wiele osób z tego forum, które przechodziły przez leczenie wcześniej, m.in. Hans i Bogusia. Teraz może ja komuś coś podpowiem, pomogę - pytajcie. Diagnoza zawsze na początku powala z nóg, ale na szczęście mamy coraz więcej możliwości leczenia. Pozdrawiam Was serdecznie, zdrówka!

Cichy, ja mam biegunki właściwie od początku leczenia wenetoklaksem, a leczę się już rok. Zgłaszam to lekarzowi, ale mówi, że tak może być i nie odstawia leku. Spotykam w szpitalu innych chorych, którzy też miewają biegunki. Przerzuciłam się na dietę lekkostrawną i jest lepiej.

Cichy, na temat słońca jest wątek na fb. Zdania są podzielone. Ja mam zgodę od mojego hematologa na urlop na Majorce, a tam jak wiadomo ciężko się schować przed słońcem. Ba, lekarz wręcz powiedział, ze mam lecieć i niczym się nie martwić. Zamierzam nosić kapelusz, smarować się filtrem i porządnie nawadniać. Nie nastawiam się na leżenie plackiem na plaży tylko zwiedzanie. Zanim zdecydowałam się na wyjazd, porozmawiałam z lekarzem i przeczytałam ulotki wszystkich leków, które przyjmuję. Na żadnej słońce nie jest przeciwskazaniem. Wiadomo, wszystko z umiarem. Wylot za dwa tygodnie :D Życzę Wam wszystkim udanych wakacji, wolnych od trosk.

Hans, jakoś kojarzyłam te dolegliwości z Biseptolem, bo zawsze się pojawiają w dniach kiedy go przyjmuję. W dniach wolnych od Biseptolu czuję się dobrze. Jednak może masz rację, może to weneto. Tak czy siak, postanowiłam na najbliższej wizycie pogadać z lekarzem czy mogę odstawić niektóre leki.

Hans, ja ten zestaw lekow mam przy leczeniu wenetoklaksem. Zastanawiam sie do kiedy bede to musiala przyjmowac. Taka mieszanka wybuchowa przyjmowanych lekow powoduje rozne sensacje zoladkowe + musze bardzo uwazac co jem. A zjadlabym sobie bigosik na przyklad :D

Carlo, ja IGG przed leczeniem mialam wysokie, ok. 13. W trakcie leczenia wenetoklaksem mi troche spadly, ale nadal sa w normie. 

Hans, a czy pamiętasz w którym momencie odstawili Ci Hascovir, Biseptol i Millurit?

jola13, usun dane osobowe. Podawanie pelnego imienia, nazwiska, adresu i nr pesel w internecie nie jest bezpieczne.  

Właśnie takich pozytywnych historii tutaj potrzebujemy. Valtin, bardzo dużo przeszedłeś, faktycznie można się podłamać. Pokazałeś, że to czego się wszyscy boją - transformacja Richtera też jest do przejścia! Wpajane mamy, że przeszczepy w naszej chorobie są bardzo ryzykowne i nieskuteczne, a tu proszę :) Hans, cieszę się bardzo, że się odezwałeś, Twoja historia jest mi znana i jest też długa i zawiła, a również skończyła się dobrze. To dodaje otuchy i siły :) Ja tu dodam moją skromną, jeszcze nie zakończoną, ale na razie pozytywną historię - 6 lat obserwacji, od października 2022 leczenie w badaniu klinicznym vetetoklaksem+rtx. Czuję się bardzo dobrze, pracuję bez żadnej przerwy. Jedyne co mi przypomina o chorobie to comiesięczne kilkugodzinne wizyty w szpitalu. Czeka mnie jeszcze rok i cztery m-ce leczenia i mam nadzieję, że tak jak u Valtina i Hansa dłuuuuga remisja :) Pozdrawiam wszystkich,

Cześć Megi44, miło Cię tu widzieć :) Ja mam leukocyty w normie w tym schemacie, ale podobno to rzadkość. Może jeszcze ktoś podzieli się swoimi doświadczeniami.