filippos, Walczy

od 2013-06-01

ilość postów: 98

Od 2012r. choruje na przewlekłą białaczkę szpikową.

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Poniżej zamieszczam odnośniki (linki) do oficjalnego komunikatu Stowarzyszenia Chorych Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową wydanego po spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia.

http://niegenerykom.pl/oficjalny-komunikat-stowarzyszenia-pbs/

http://www.spbs.com.pl/?id=aktualnosci

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Oczywiście, wkrótce przedstawimy oficjalne stanowisko Stowarzyszenia.
Pozdrawiam

http://www.mz.gov.pl/aktualnosci

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Jednak doczekaliśmy się ...

Reportaż autorstwa TVN ukazał się 22.04 w stacji TTV w programie "Blisko Ludzi"

Obejrzyjcie i pomagajcie nam w zbieraniu podpisów pod petycją: niegenerykom.pl/petycja

http://ttv.pl/aktualnosci,926,n/panstwo-oszczedza-na-chorych,120484.html

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Z kolei nasza audycja Radia Wrocław ukaże się jutro w ogólnopolskiej stacji Programu 1 Polskiego Radia!

24.04 Program 1 Polskiego Radia, po godz. 12:20 w magazynie "Z kraju i ze świata".

Częstotliwości wg lokalizacji >>> http://www2.polskieradio.pl/czestotliwosci/jedynka.aspx

A tu można słuchać radia w internecie >>> http://www.polskieradio.pl/Player/-1

Serdecznie pozdrawiam

Filip Kaźmierczak

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Kochani, już w piątek 25.04 w Ministerstwie Zdrowia złożymy naszą petycję. Mamy już ponad 3 000 podpisów.

Przed nami ostatnia prosta - 3 dni wielkiej mobilizacji z Waszym udziałem!

Podpisujcie petycję - udostępniajcie naszą prośbę! Chcemy , żeby było nas jak najwięcej!

POMÓŻ chorym na białaczkę - ZŁÓŻ PODPIS! DZIĘKUJEMY

niegenerykom.pl/petycja

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Szanowni Państwo,

oto kolejna odsłona nagłaśnianej przez nas sprawy. Poniżej zamieszczam materiał "FAKTÓW" TVP Wrocław z naszym udziałem.

Reportaż "Leki bez rejestracji" zaczyna się od 5min. 35 sek.

http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/19042014-g1830/14872198

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
W dalszym ciągu liczymy na Państwa pomoc w propagowaniu naszej akcji PETYCJA >>> niegenerykom.pl/petycja

Serdecznie pozdrawiam

Filip Kaźmierczak

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Szanowni Państwo,

podpisów pod petycją ciągle przybywa - cały czas liczymy na Wasze wsparcie !!!

Petycja jest aktualizowana - podpisy na liście pojawiają się z pewnym opóźnieniem. Każdy kto podpisał petycję i wysłał swoje dane na pewno będzie dopisany. W każdym bądź razie przez pewien okres czasu nowo dopisane osoby mogą być niewidoczne.

http://niegenerykom.pl/petycja/
Pamiętajcie o nas na Facebooku >>> NIEGENERYKOM

Serdecznie pozdrawiam

Filip Kaźmierczak

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
@Ajkarmazyn
Dzięki za miłe słowa ... ale ludzi mocno zaangażowanych w naszą wspólną sprawę w całej Polsce jest naprawdę wielu!
-------------------------------------------
TVN po nagraniu naszego sobotnio-niedzielnego reportażu zamilkł ... materiał zdjęto póki co z anteny - przyczyny nie znane (być może pójdzie w święta, jeśli nie to już zapewne nigdy!). Cała sytuacja budzi wiele wątpliwości.

Wesołych Świąt

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Szanowni Państwo,

reportaż z naszego nagrania będzie można obejrzeć w najbliższą Wielką Sobotę w Faktach TVP Wrocław o godz. 18:30.

Być może i również w wydaniu wieczornym o godz. 22:00.

Potem także materiał będzie dostępny w internecie na tvp.pl/wroclaw

Serdecznie pozdrawiam

Filip Kaźmierczak

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Spot reklamowy niegenerykom.pl

https://www.youtube.com/watch?v=rwjuyB7hWOg&hd=1

Kilka pytań do pana Ministra!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Moi drodzy - mamy do Was ogromną prośbę. My chorzy na przewlekłą białaczkę szpikową sprzeciwiamy się zastosowaniu wobec nas przymusowej terapii NIEPRZEBADANYM lekiem tzw. generykiem ( brak rejestracji w fazie przewlekłej - rejestracja tylko w ostrej fazie przewlekłej białaczki szpikowej). Od 1 lipca Minister Zdrowia, rząd chcą nam odebrać lek, który ratuje nam życie i zmusić nas do stosowania jego zamiennika w formie eksperymentu - gdyż jest on nieprzebadany i nie są znane jego medyczne właściwości! My się na to nie godzimy, gdyż może to doprowadzić do naszej śmierci...

Bardzo Was prosimy o przekazanie tej informacji do jak najszerszego grona Waszych znajomych i bliskich (choć 10 osób), aby nam pomogli i złożyli podpis pod naszą petycją do Ministerstwa Zdrowia i Prezydenta RP, którą zamieszczam poniżej:

http://niegenerykom.pl/petycja/

Zajmie to dosłownie kilkanaście, w porywach kilkadziesiąt sekund, a na pewno przyczyni się do uratowania blisko 1,5 tys. pacjentów! Musimy uzbierać jak najwięcej podpisów pod petycją!

Klikajcie też, że nas lubicie na Facebooku: NieGenerykom .pl oraz Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową spbs.com.pl

Z góry serdecznie dziękujemy