filippos, Walczy

Kolejny już artykuł na nasz temat w jutrzejszej Gazecie Wrocławskiej (14 maja). Poniżej zamieszczam już jej internetowe wydanie - 2 strony. http://www.gazetawroclawska.pl/artykul/3433957,chorzy-na-bialaczke-zostaja-bez-swojego-leku-koniec-z-refundacja,id,t.html Serdecznie pozdrawiam Filip Kaźmierczak

Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554

Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554

Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554

@Nala Uważam, że zdrowego rozsądku mi nie brakuje. Nie jestem lekarzem ani przywódcą. Jestem 31-letnim pacjentem chorym na PBS od blisko 1,5 roku. Ponad 12 mies. brałem Glivek, do dziś biorę już Tasignę - póki co bez remisji całkowitej. Robię to co robię, bo lekarze z olbrzymim doświadczeniem w leczeniu naszej choroby stwierdzili, że wprowadzanie generyków na cito (bez badań, bez rejestracji) jest bardzo ryzykowne i niezgodne z prawem. Ale pomijając już to - wykazali, że KONIECZNE będą DOKŁADNY monitoring i CZĘSTE badania wszystkich pacjentów, którzy ew. przejdą na generyki i KONIECZNIE trzeba im dać możliwość powrotu (i to szybko!) do leku oryginalnego, gdyby zamienniki nie zadziałały. Ministerstwo tego nie zapewnia i zapowiada, że nie zapewni. Jesteśmy przeciw. Przykro mi, że nie uznajesz naszych działań (np. moich, stowarzyszenia i zarządu, wielu innych pacjentów, niegenerykom.pl i in.) za prawdziwą pomoc.

Dla porządku i uzupełnienia: 12 maja dziś 18:30 i 22:00 Fakty TVP Wrocław reportaż w naszej sprawie; potem na tvp.pl/wroclaw (odpowiedni link zamieszczę później) 13 maja jutro rano 8:00 TVP Regionalna (pasmo ogólnopolskie) NA ŻYWO reportaż w naszej sprawie w programie "Co niesie dzień" (także w internecie; odpowiedni link zamieszczę później) 13 maja - Gazeta Wrocławska również artykuł na temat Gliveku Serdecznie pozdrawiam Filip Kaźmierczak

Dziś tj. 12 maja w TVP Info w Pulsie Polski ponoć ma być reportaż w sprawie naszych generyków. Z kolei na 100% również dziś w Faktach TVP Wrocław o 18:30 i pewnie o 22 też będzie nasz kolejny materiał w sprawie Gliveku. Potem też na tvp.pl/wroclaw

Dokładne tłumaczenie w/w badań na które powołał się prof. Robak jest dostępne na stronie >>> http://www.spbs.com.pl/?id=aktualnosci (tuż pod notatką/komunikatem wydanym po spotkaniu w Ministerstwie).

Poniżej zamieszczam treść oficjalnego komunikatu Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową wydanego po ostatnim spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia 8 maja br. Oto jego treść: " W dniu 8 maja 2014 roku o godzinie 14.00 odbyło się w Ministerstwie Zdrowia spotkanie z konsultantami wojewódzkimi w dziedzinie hematologii oraz lekarzami hematologami na czele z konsultantem krajowym profesorem Wiesławem Jędrzejczakiem. W spotkaniu ze strony ministerstwa uczestniczyli podsekretarz stanu Igor Radziewicz –Winnicki , dyrektor Artur Fałek oraz przedstawiciele innych urzędów państwowych. W spotkaniu uczestniczył również reprezentujący pacjentów prezes Stowarzyszenia PBS Jacek Gugulski Spotkanie dotyczyło leczenia chorych na przewlekłą białaczkę szpikową po 1 lipca 2014 roku. Spotkanie rozpoczął podsekretarz stanu Igor Radziewicz –Winnicki przekonując lekarzy, że leki generyczne zaproponowane od 1 lipca 2014 roku w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej w fazie przewlekłej choć nie mają rejestracji w tym wskazaniu są bezpieczne. Po wystąpieniu ministra prezentacje mieli pracownicy Urzędu Rejestracji Leków, przekonując, że wszystko jest w porządku. Po prezentacjach strony rządowej zaczęła się dyskusja. Pierwszy zabrał głos profesor Robak –konsultant wojewódzki z Łodzi przedstawiając publikację ze znanego portalu medycznego w Niemczech, gdzie było przedstawione badanie kliniczne leczenia jednym z generyków zamiast oryginalnego leku imatinib. W badaniu uczestniczyło 126 pacjentów, którzy wcześniej przyjowali oryginalny imatinib i byli w całkowitej remisji choroby. Po przejściu na generyk u 1/3 pacjentów choroba się zaostrzyła tak, że 4 pacjentów zmarło . Poza tym u następnych 15 %pacjentów musiano podać większą dawkę generyku, ponieważ podstawowa dawka 400 mg była nieskuteczna. Z badania wynikało, że połowa pacjentów po podstawowej dawce nie ma remisji choroby. Profesor Robak powiedział, że w związku z tym wątpliwe i niebezpieczne dla pacjentów jest podawanie generyków imatinibu w Polsce. Podkreślił fakt, iż te leki nie mają rejestracji w fazie przewlekłej pbsz i dlatego ich zastosowanie może mieć wątpliwy skutek w postaci zaostrzenia choroby u pacjentów. Minister Igor Radziewicz –Winnicki stwierdził, że nie ma problemu ponieważ to jest ten sam lek. Minister stwierdził również , że generyki imatinibu mają rejestrację we wszystkich fazach pbsz u dzieci. Głos zabrał również profesor Krzysztof Warzocha, który stwierdził, że jednak rejestracja u dzieci we wszystkich fazach choroby to jednak co innego, ponieważ u dzieki te leki podaje się tylko przez krótki czas do momentu przeszczepu szpiku. U dorosłych podawanie imatinibu ma charakter ciągły i pacjenci przyjmujący te leki muszą je brać przez całe życie. Ten fakt powoduję , że generyki nieprzebadane mogą być szkodliwe. Inni lekarze zwracali uwagę, że stosując generyki imatinibu poza rejestracją (charakterystyką produktu leczniczego) mogą powodować pogorszenie stanu zdrowia chorych i w związku z tym lekarze będą narażeni na procesy sądowe wytaczane przez pacjentów w związku z utratą zdrowia i życia. Przypominali również że to że generyki imatinibu są biorównoważne z oryginalnym lekiem ale nie oznacza to , że chorzy będą tak dobrze na nie reagować jak na oryginał . Prawnik ministerstwa stwierdził, że nie ma żadnego niebezpieczeństwa. Wtórował mu krajowy konsultant profesor Wiesław Jędrzejczak mówiąc do lekarzy „Państwo się w sądzie wybronicie, bo od 1 lipca nie będzie refundowany oryginalny imatinib i w związku z tym w stanie wyższej konieczności musicie stosować generyki imatinibu”. Ta wypowiedź była oburzająca, dlatego też przedstawiciel pacjentów prezes Stowarzyszenia PBS Jacek Gugulski przypomniał, że wcześniej krajowy konsultant profesor Wiesław Jędrzejczak powiedział spotykając się z zarządem stowarzyszenia, że zaproponował rozwiązanie gdzie po zastosowaniu generyków pacjenci muszą mieć możliwość powrotu do oryginalnego leku. Jak widać zmienił zdanie. Jacek Gugulski powiedział, że nie ma zgody pacjentów na to aby od 1 lipca była możliwość leczenia tylko generykami. Dodał zgoda będzie dopiero wtedy, gdy pacjent który przyjmował wcześniej oryginalny imatinib po przejściu na generyk w przypadku zaostrzenia choroby będzię mógł wrócić do leczenia oryginalnym lekiem. Tylko na taki wariant możemy się zgodzić bo w grę wchodzi Zdowie i życie 1400 pacjentów. Minister Radzewicz –Winnicki stwierdził znowu, że to jest ten sam lek i po 1 lipca będą dostępne tylko generyki. Prezes Stowarzyszenia PBS Jacek Gugulski wyszedł ze spotkania, ponieważ uznał, że dalsza dyskusja nie ma sensu, ponieważ ministerstwo w ogóle nie słucha argumentów lekarzy i pacjentów. Tak więc po trzech spotkaniach 25 kwietnia (4,5 godziny) 30 kwietnia (1 godzinę) i 8 maja (3 godziny) nie uzgodniono rozwiązania zastosowania leków tak, aby pacjenci czuli się bezpiecznie. Zadziwiające jest to, że w tej sprawie najważniejsze są dla ministerstwa oszczędności finansowe, a nie zdrowie i życie chorych na przewlekła białaczkę szpikową. Prezes Gugulski wychodząc w słowach kierowanych do ministra Wnnickiego wyraził nadzieję, że rozmowy zostaną wznowione. Dziś pozostaje nam tą sprawą zainteresować media, ponieważ chodzi o zdrowie i życie chorych na przewlekłą białaczkę szpikową. " Serdecznie pozdrawiam Filip Kaźmierczak i podpisujcie petycję >>> http://petycja.niegenerykom.pl/

Podsyłam poniżej szczegółowe odnośniki. http://www.rmf24.pl/audio/audio,aId,1486804 odsłuch od 1 min. 10 sek. + do poczytania http://www.rmf24.pl/fakty/polska/news-chorzy-na-bialaczke-chca-pozywac-resort-zdrowia,nId,1423284 Dziś we Wrocławiu zrobiliśmy krótkie nagranie z TVP Wrocław. Pójdzie to zapewne w Faktach niedzielnych o 18:30 i 22:00 + w Internecie. Potwierdzę to jeszcze bliżej niedzieli. Serdecznie pozdrawiam Filip Kaźmierczak