Marwijjah, Walczy

ja mam od 2017 r. aż do przyszłego roku stopień umiarkowany 😉

Kusia napisał:

hej :) jakie macie doświadczenie ze spryclem?

Przyjmuje Sprycel 100 mg od sierpnia 2017 r. Jest to mój 3. lek i w końcu trafiony. 🙂 Nie mam żadnych efektów ubocznych (odpukać) i od dłuższego czasu molekularnie trzymam się około 0% lub z 0.00...%. Czasem zdarzają mi się bóle uda i biodra, ale najpewniej od siedzącego trybu życia

Mimo, że leczę się już kilka lat, wciąż mam wizyty co 3 miesiące (Poznań) 🙂

To ja również podzielę się moimi wrażeniami po szczepieniu. Moja hematolog również nie miała wątpliwości, żeby się zaszczepić. Po pierwszej dawce zareagowałam dość burzliwie. Przez bite 3 dni miałam spory odczyn w miejscu zastrzyku (wyczuwalne bolesne stwardnienie, rumień na skórze, wzmożona ciepłota skóry), do tego bardzo duża bolesność (nawet spałam na prawym boku, bo się nie dało dotknąć ręki, ani nią ruszać). Poza tym pierwsze 2 dni czułam się fatalnie, ciągle zmęczona, trochę głowa pobolewała. No i 2. dnia jeszcze powiększył mi się węzeł chłonny pod lewą pachą (tak z 1,5 cm) i bardzo bolał. Na szczęście 4. dnia rano obudziłam się jak nowonarodzona. Po drugiej dawce było już znacznie lepiej. Oczywiście ręka znów bolała, nie mogłam też nią ruszać za dużo, ale tylko 2 dni. Pierwszego dnia miałam jednokrotny epizod bólu brzucha z biegunką z nudnościami. No i właśnie przez te 2 dni również czułam się mega zmęczona + okresowy ból głowy. Czy było warto? Oczywiście, że tak. Choć okres poszczepionkowy nie wspominam zbyt dobrze, to wiem, że niedługo mój organizm wykształci odporność, a ja będę czuła się znacznie bezpieczniej w kontaktach międzyludzkich. Choć wiadomo, że szczepionka nie daje 100% zabezpieczenia, to daje poczucie własnego bezpieczeństwa. Tak więc wahającym się, polecam przemyśleć decyzję na korzyść szczepienia, a wszystkim oczekującym, aby jak najprędzej mieli możliwość poddania się szczepieniu. P.S. Lekarz kwalifikujący mnie do szczepienia mówił, że spora większość młodych osób przechodzi szczepienie gorzej, niż osoby starsze (70/80 plus).

https://www.cml-foundation.org/icmlf-forum/1519-covid-vaccine-for-cml-patients.html Znalazłam coś takiego, niby to jakiś autorytet w PBSz. Ale nie są to żadne publiczne rekomendacje. 

Mam wizytę dopiero pod koniec stycznia, więc dopiero wtedy zapytam moją lekarkę. Wcześniej nie zalecała mi szczepień na grypę, żeby nie ingerować w układ immunologiczny, więc ciekawe co teraz mi powie. 🤔

Piszcie proszę, co zalecają Wasi hematolodzy. 

Btw szczęśliwego nowego roku 2021 dla Was 🙂 Oby był lepszy... 

Powiem Wam, że na początku leczenia lekarz mówił chyba tylko o standardowym grejpfrucie (pamiętam, że będąc jeszcze na hydroksymoczniku po wyjściu ze szpitala niemal dzień w dzień jadłam grejpfruty, żeby się najeść już na całe życie 😁). Plus oczywiście interakcje lekowe z ulotki, dostałam nawet tabelkę, żeby mieć przy sobie w przypadku wizyt u innych specjalistów. 

Natomiast dopiero, gdy zaczynałam program lekowy Tasigny (niepowodzenie Meaxinu), to musiałam przejść takie jakby szkolenie prowadzone przez pielęgniarkę, także odnośnie diety. Na pewno zwróciła uwagę na pozostałe cytrusy (pomarańcze, pomelo, ale można cytryny, mandarynki), dziurawiec (przy problemach żołądkowych już zwracam uwagę na skład herbatek i kropli. Co do siemienia to też stosowałam (oczywiście w odstępie czasowym od leku) i moja dr nie widziała przeciwwskazań. 

@Polineczka Bardzo intrygująca tabelka. 😉 Zdziwiła mnie m.in. zielona herbata, napary z mniszka, mięty czy rumianku albo czosnek... 😱

Powiem Wam, że na początku leczenia lekarz mówił chyba tylko o standardowym grejpfrucie (pamiętam, że będąc jeszcze na hydroksymoczniku po wyjściu ze szpitala niemal dzień w dzień jadłam grejpfruty, żeby się najeść już na całe życie ). Plus oczywiście interakcje lekowe z ulotki, dostałam nawet tabelkę, żeby mieć przy sobie w przypadku wizyt u innych specjalistów. 

Natomiast dopiero, gdy zaczynałam program lekowy Tasigny (niepowodzenie Meaxinu), to musiałam przejść takie jakby szkolenie prowadzone przez pielęgniarkę, także odnośnie diety. Na pewno zwróciła uwagę na pozostałe cytrusy (pomarańcze, pomelo, ale można cytryny, mandarynki), dziurawiec (przy problemach żołądkowych już zwracam uwagę na skład herbatek i kropli. Co do siemienia to też stosowałam (oczywiście w odstępie czasowym od leku) i moja dr nie widziała przeciwwskazań. 

@Polineczka Bardzo intrygująca tabelka. 😉Zdziwiła mnie m.in. zielona herbata, napary z mniszka, mięty czy rumianku albo czosnek... 😱

Pozostając w temacie koronawirusa, co uważają Wasi hematolodzy w kwestii luzowania obostrzeń? Jak Wy do tego podchodzicie? 

Pracuję zdalnie od marca, unikam kontaktów itp., ale pracodawca już dopytuje o plan powrotu fizycznego do miejsca pracy... I jasne, z jednej strony brakuje już normalnego życia, ale z drugiej strony nasze schorzenie wymaga jednak szczególnego uważania na siebie. 

Na moim terenie teoretyczne jest mało zachorowań (chociaż osobiście nie wierzę w te wszystkie statystyki). Jednak moje miejsce pracy jest związane z ochroną zdrowia, przepływem ludzi, także dzieci (które mogą przecież chorować bezobjawowo). 

Wiadomo, że każdy musi samodzielnie podjąć decyzję, ale ciekawi mnie Wasze zdanie. Tym bardziej, że swoją wizytę u hematologa mam dopiero za miesiąc.

Życzę wszystkim zdrowia 😊

U mnie okazało się, że osobiście nie muszę przyjeżdżać, ale ktoś z rodziny musi przyjechać po leki i pokazać moje najświeższe wyniki, które mam zrobić u siebie na miejscu. Ostatnio mam stabilne wyniki, więc Sprycel dostawałam na 2 miesiące, więc oby i teraz tak było przynajmniej. 

Ja dziś dzwoniłam upewnić się co do przyszłotygodniowej wizyty to powiedziano, że pani doktor jeszcze ustala kto musi przyjechać a kto nie i będą dzwonić. Leczę się w Poznaniu. 🙂