Marwijjah, Walczy

Iwoska25 - dzięki za wsparcie i podładowanie pozytywną energią :D Nala123 - mój poprzedni dr powiedział, że odkąd mamy 2 generację to nie podnosi się dawki Meaxinu a zmienia na 2 generacje. Ale pomijając moje ostatnie sensacje to Tasigna wyleczyła mnie z nudności, jakie wcześniej miewałam jeśli nadmiernie poruszałam się tuż po wzięciu Meaxinu. Nie jestem drobna, raczej przeciętnej postury. ;) Trzymam się rygorów z niejedzeniem 2h przed i 1h po kapsułkach. I masz rację - po prostu trzeba być cierpliwym. Co do owoców - z grapefruitami pożegnałam się w ostatnich dniach hydroxycarbamidu. A wchodząc w program lekowy Tasigny dostałam wiele ulotek i książeczek, gdzie wyczytałam, że także trzeba wystrzegać się pomelo i bodajże czerwonych pomarańczy. Retyja - zgadzam się, że jak tylko jest odpowiedź na leczenie i nie ma dyskwalifikujacych efektów ubocznych to lepiej trzymać się tej I generacji. Teraz pogoda zachęca do aktywności na świeżym powietrzu i można nabrać energii do życia, Misiek2lucky. Zresztą hematolodzy bez poważnego powodu nie zmieniają leków, bo powrotu już nie ma. Tylko musisz koniecznie przemóc się i brać codziennie. W końcu to jest dla wyższego dobra. A u mnie dolegliwości bólowe ustąpiły w końcu i od niedzieli nie przyjmuje nawet leków przeciwbólowych. Wysypka też mniejsza, choć nadal jest... Hitaxa zbytnio nie pomogła. Za to przyspieszona wizyta u hematologa wpłynęła na zupełnie inne potoczenie się moich losów... Dr stwierdziła, że moje bóle nie są od leków (pierwsze widziała taki przypadek!), kazała zrobić rtg i ewentualnie skonsultować się z neurologiem. Ale w kontrolnych badaniach okazało się, że przez tydzień czasu bilirubina wzrosła mi 2-krotnie, a alat 4-krotnie. W związku z tym trafiłam na oddział chorób wątroby na diagnostykę. Na szczęście przyczyny wirusowe czy autoimmunologiczne zostały wykluczone. Tylko alat nadal rośnie... Dziś już 98 (2 tygodnie temu 15). :/ No i od dziś mam przyjmować Tasigne tylko 1x dziennie rano 2 kapsułki. No i dostanę receptę na Hepa-Merz. W poniedziałek kolejna przyspieszona wizyta u hematologa i zobaczymy. Najważniejsze, że pozostaję przy Tasignie. I odpocznę znów troszkę w domku. ;)

Witam! Od listopada 2016 r. kiedy to rozpoznano u mnie przewlekła białaczkę szpikową jestem stałą bywalczynią tego forum. Wasze doświadczenia są dla mnie cenną pomocą. Dlatego pozwoliłam sobie napisać, bo może jest wśród nas Ktoś, kto ma/miał podobne problemy. Otóż moja historia jest taka. Podobnie jak chyba większość - chorobę rozpoznano u mnie przypadkiem. Startowałam z 300 tys. leukocytów i z niemal 20 cm śledzioną, przez ok. 3 tygodnie przyjmowałam Hydroksycarbamid, następnie zaczął się etap Meaxinu. W pierwszych dwóch tygodniach zdarzały mi się wybudzające ze snu bóle ud i kręgosłupa w miejscach po trepanobiopsjach, które ustąpiły samoistnie i dawały pospać mimo wszystko. Poza tym zdarzały mi się nudności i bóle żołądka - ale z tym można było żyć. Kontrolne badanie molekularne było rewelacyjne - wynik po 3 miesiącach był taki jaki po 6 miesiącach bywa. Niestety schody zaczęły się teraz w maju, gdy mialam pierwszą kontrolną biopsję szpiku (już z mostka). Okazało się, że mimo szybkich remisji hematologicznej i molekularnej, nie mam remisji cytogenetycznej. ;( Mam aż 55% Philadelphi! (ale nie wiadomo z jakim % startowałam,wtedy bo było tylko badanie jakościowe). Przepisano mnie do innego hematologa zajmującego się programami lekowymi - zostałam zakwalifikowana do programu Tasigny, którą przyjmuję od tygodnia. Początek był ok, reżim dietetyczny opanowałam, ale od 3 dni budzę się w nocy z bólem ud i kręgosłupa. Dziś to już w ogóle nie śpię od godziny 2 w nocy, bo każda pozycja leżąca jest niekomfortowa i bolesna, a leki przeciwbólowe i rozluźniające nie przynoszą ulgi. :/ Lekarz rodzinny wyklucza inne przyczyny i stawia na działanie uboczne leku. A hematolog w rozmowie telefonicznej jest odmiennego zdania (jutro mam się zgłosić na kontrolę). Moje pytania do Was to: - czy ktoś po Tasignie miał podobne dolegliwości? Jak sobie radziliście? Czy przeszły same, a jeśli tak to kiedy? - czy po niepowodzeniu Meaxinu udawało się osiągnąć pełną remisję na Tasignie? Kiedy? No i jeszcze od wczoraj wydaje mi się, że mam wysypkę - zmiany są bardzo drobne niczym kaszka - niemal na całym ciele. Czyżby też od tego leku? Wszystko jestem w stanie znieść dla wyższego celu, czyli remisji, ale z tymi bólami nie idzie ujechać. Tylko jak chodzę jest lepiej. A spać trzeba przecież. Boję się, że może dr odstawi mi lek i wizja prędkiej pełnej remisji znów się opóźni. Mam 28 lat i plany zakładania rodziny a poprzedni hematolog mówił, że dopiero po dwóch latach od pełnej remisji można myśleć o ciąży. Moje pozbierane do kupy życie po listopadowych "rewelacjach" znów zaczyna się destabilizować... :/ Pozdrawiam serdecznie :)