Maronia,

Przez 5 lat brania leków miałam podwyższone próby wątrobowe i bilirubine. Rok temu odstawiłam tabletki i wszystko wróciło do normy. Wątroba ja nowa :) Podczas brania imatinibu brałam cały czas hepa merz (na początku nawet 3 razy dziennie). Lekarz też mówił, że wyniki są nieznaczne podwyższone i mam się nie przejmować. Starałam się stosować dietę wątrobową, pić ostropest. Miałam też kilka razy usg brzucha, żeby wprwadzić czy wszystko w porządku.

Cześć wszytskim, W zeszłym miesiącu minęło pół roku po odstawieniu leku, dokładnie 5 lat po pierwszym zażyciu imatynibu. Biorąc lek wydawało mi się, że funkcjonuje całkiem dobrze, ale dopiero teraz widzę ile się zmieniło. Największe zmiany to brak bólu kościu, brak biegunek, odzyskałam kolor (leki sprawiły, że byłam dosłownie biała), brak uczucia przeraźliwego zimna. Także miałam ogromne obawy, ale lekarz zapewnił mnie, że jeśli chroba wróci to zacznę znowu brać lek, a po jakimś czasie można spróbować jeszcze raz. Cieszę tą chwilą oddechu od brania leków i mam nadzieję, że zostanie tak już na zawsze. Co do informowania o swojej chorobie, ja przez 3 lata nie dzieliłam się z nikim (poza najbliższymi), u mnie wynikało to z tego, że wstydziłam się o tym mówić. Teraz mówie o tym otwarcie i jest mi o wiele lżej. Zawsze bałam się tego, że ludzie będę patrzeć na mnie przez pryzmat mojej choroby, ale aboslutnie nie mam takiego poczucia.

alebabka, ja bym nie brała leku. Jeden dzień nie powinien mieć żadnego wpływu na leczenie. Chyba, że masz pewnośc, że zwymiotowałaś całą tabletkę.

Cześć, w tym roku mija mi 5 lat od diagnozy. Dwa dni temu postanowiłam z lekarzem o odstawieniu leku. Czy jest w grupie ktoś kto zdecydował się na ten krok? :) k5555 o ile siły pozwalją traktuj się jak zdrową osobę.

Nie mam porównania, ale myślę, że opieka lekarzy jest dobra. Natomiast cała organizacja poradni zostawia wiele do życzenia. Jest zbyt dużo pacjentów, za mało lekarzy. Do poradni zgłaszasz się po numerek, a następnie czekasz aż pojawi się lekarz, jeśli nie przyjdziesz o 5 zająć kolejki czeka Cię cały dzień w poradni czekając na wizytę. Dodatkowo na wyniki bcr/abl czekasz aż do następnej wizyty czyli jakieś 3 miesiące. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś więcej napisz :)

Poznań - wizyty co 3 miesiące. Jestem po trzech dawkach szczepionki przeciw covid, Czwartą zostawiam sobie na sierpień/wrzesień przed ponownym wzrostem zachorowań. Dodatkowo na początku roku miałam Covid, przesłam najlżej z całej rodziny. W razie przeziębienia staram sie bez leków jakimiś naturalnymi sposobami, ale jak już muszę to biorę ibuprofen.

Jeśli chodzi o odstawenie leków to jakoś nie przeaża mnie to tak bardzo jak myśl o braniu ich do końca życia. Skutki uboczne bardzo mi przeszkadzaja, nie są jednak na tyle duże aby myśleć o zmianie leków. Czytałam wiele historii osób którym odstawienie leków się nie powiodło, jednak po prostu wracali do brania leków i ponownie mieli 0%. W sumie nie czytałam, żeby ponwne przyjmowanie leków nie poprawiło rosnących wyników. Próbowałam też prozmawiać chociaż o zmniejszeniu dawki, ale lekarka nie chce sie zgodzić., chce jeszcze poczekać. Bierze ktoś z was może Imatynib zredukowany do 200?

Cześć. Odstawienie leków to moje marzenie :) W listopadzie minęły 3 lata od diagnozy. Od dwóch i pół roku mam 0%. Podejmowałam już kilkakrotnie rozmowę o odstawieniu leków. Czytałam, że w Wielkiej Brytani podejmuje się próbę po 2 latach głębokiej odpowiedzi. Moja lekarka powiedziałam, że wrócimy do rozmowy po 5 latach od diagnozy. Już nie mogę się doczekać. Skutki uboczne trochę przeszkadzają mi normalnie funkcjonować, częste biegunki, bóle brzuchy. Odliczam miesiące.

Ja dzisiaj zrobiłam sobie przeciwciała i mam 300. Drugie szczepienie miałam w kwietniu.

Cześć, nie wiem czy widzieliście, ale w systemie są już wystawione skierowania na 3 dawkę szczepionki, dla naszej grupy. Badaliście sobie przeciwciała? Szczepicie się kolejną dawką?