Maronia,

od 2021-02-21

ilość postów: 27

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 miesięcy temu
alebabka, ja bym nie brała leku. Jeden dzień nie powinien mieć żadnego wpływu na leczenie. Chyba, że masz pewnośc, że zwymiotowałaś całą tabletkę.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 miesięcy temu
Cześć, w tym roku mija mi 5 lat od diagnozy. Dwa dni temu postanowiłam z lekarzem o odstawieniu leku. Czy jest w grupie ktoś kto zdecydował się na ten krok? :) k5555 o ile siły pozwalją traktuj się jak zdrową osobę.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu

Nie mam porównania, ale myślę, że opieka lekarzy jest dobra. Natomiast cała organizacja poradni zostawia wiele do życzenia. Jest zbyt dużo pacjentów, za mało lekarzy. Do poradni zgłaszasz się po numerek, a następnie czekasz aż pojawi się lekarz, jeśli nie przyjdziesz o 5 zająć kolejki czeka Cię cały dzień w poradni czekając na wizytę. Dodatkowo na wyniki bcr/abl czekasz aż do następnej wizyty czyli jakieś 3 miesiące. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś więcej napisz :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

2 lata temu
Poznań - wizyty co 3 miesiące. Jestem po trzech dawkach szczepionki przeciw covid, Czwartą zostawiam sobie na sierpień/wrzesień przed ponownym wzrostem zachorowań. Dodatkowo na początku roku miałam Covid, przesłam najlżej z całej rodziny. W razie przeziębienia staram sie bez leków jakimiś naturalnymi sposobami, ale jak już muszę to biorę ibuprofen.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

2 lata temu
Jeśli chodzi o odstawenie leków to jakoś nie przeaża mnie to tak bardzo jak myśl o braniu ich do końca życia. Skutki uboczne bardzo mi przeszkadzaja, nie są jednak na tyle duże aby myśleć o zmianie leków. Czytałam wiele historii osób którym odstawienie leków się nie powiodło, jednak po prostu wracali do brania leków i ponownie mieli 0%. W sumie nie czytałam, żeby ponwne przyjmowanie leków nie poprawiło rosnących wyników. Próbowałam też prozmawiać chociaż o zmniejszeniu dawki, ale lekarka nie chce sie zgodzić., chce jeszcze poczekać. Bierze ktoś z was może Imatynib zredukowany do 200?

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

2 lata temu
Cześć. Odstawienie leków to moje marzenie :) W listopadzie minęły 3 lata od diagnozy. Od dwóch i pół roku mam 0%. Podejmowałam już kilkakrotnie rozmowę o odstawieniu leków. Czytałam, że w Wielkiej Brytani podejmuje się próbę po 2 latach głębokiej odpowiedzi. Moja lekarka powiedziałam, że wrócimy do rozmowy po 5 latach od diagnozy. Już nie mogę się doczekać. Skutki uboczne trochę przeszkadzają mi normalnie funkcjonować, częste biegunki, bóle brzuchy. Odliczam miesiące.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

2 lata temu
Ja dzisiaj zrobiłam sobie przeciwciała i mam 300. Drugie szczepienie miałam w kwietniu.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

2 lata temu
Cześć, nie wiem czy widzieliście, ale w systemie są już wystawione skierowania na 3 dawkę szczepionki, dla naszej grupy. Badaliście sobie przeciwciała? Szczepicie się kolejną dawką?

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

2 lata temu

Tez biorę Nibix. Wcześniej brałam meaxin, brzuch tolerowal go dużo gorzej (ten lek ma w składzie minimalna ilość środka przeczyszczającego). Przez pierwsze pół roku brałam lek w trakcie obiadu. Miałam mocne biegunki i często kiepskie samopoczucie do końca dnia. Potem zmieniłam i biorę lek do kolacji i jest dużo lepiej. Przesypiam bóle brzucha.

Skurcze mięśni mam cały czas. Najbardziej pomaga regularne branie magnezu.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

2 lata temu

Zdecydowanie brzuch najbardziej przeszkadza. Ja dodatkowo mam wysypkę.