Andrzeq112, Wspiera

od 2021-08-31

ilość postów: 147

Mam na imię Mateusz. Mój tata choruje na CLL/SSL. Jeżeli miałby ktoś jakieś pytania proszę pisać. Pozdrawiam

Ostatnie odpowiedzi na forum

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Cześć Krystianie, rozumiem że się obawiasz i boisz że chorujesz na białaczkę ale objawem podwyższonych limfocytów i leukocytów jest wiele przyczyn. Zwiększone limfocyty i leukocyty nie świadczą od razu że zachorowałeś na białaczkę, taki stan może być spowodowany przejściem wirusa HPV bądź innego wirusa i należy się zbadać. Niestety jest ogromna liczba chorób na świecie związanych z limfocytami i leukocytami i zaznaczam, nie musi być to białaczka. Mój tata miał 100tys leukocytów i przez chwilę 6 hemoglobiny. Odchylenia które wymieniłeś nie są okropne. Wyjściem z tej sytuacji jest wyłącznie zapisanie się do specjalisty i przeanalizowanie tych wyników z lekarzem który postawi przyczynę (np. przejście jakiegoś wirusa itd.) Krystian ja też się boje śmierci ale nie swojej, tylko moich bliskich, a zwłaszcza taty. Wiem że muszę być dobrej myśli jednak jak człowiek odczuwa strach i niepokój to różne ma myśli w głowie. Jak się dowiedziałem że mój tata choruje to świat mi się załamał, jednak musiałem się dla niego otrząsnąć. Białaczki w tych czasach, a tym bardziej przewlekle nie są wyrokiem śmierci, a wręcz przeciwnie. Słyszałeś że CML (PBS) nazywa się "dobrym nowotworem" ze względu na idealne leczenie, pacjenci z PBL taki jak mój tato również idą w tym kierunku. Jesteś młodą osobą, młodszą nawet ode mnie i musisz być dobrej myśli jak ci pisałem u góry, bo z tego co wymieniłeś możemy przeanalizować ogrom przyczyn i nie jest to od razu białaczka. Jak już pisałem u góry musisz wybrać się do lekarza, przedstawić jak się czujesz i pokazać wyniki morfologii krwi, lekarz je przeanalizuje, jeżeli będziesz miał pytania to pisz śmiało🙂 zdrowia i głowa do góry 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

całe szczęście, trzymaj się💪

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Ogólnie zbliżają się Święta, już za dwa dni Wigilia. Chciałbym serdecznie życzyć wam szczęścia, dobrych wyników, zdrowia dla was i rodzin, a zwłaszcza wytrwałości, aby na te dni odłożyć chorobę na bok, by nie chodziła po głowie😉

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Również życzę wesołych Świąt, zdrowia i szczęścia by nie dać się chorobie.

Cichy...bądź silny, musi być dobrze, jest teraz wiele metod nowoczesnego leczenia, które są bardzo skuteczne, pozdrawiam i zdrowia dla ciebie i rodziny 💪

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

tata to świętuje na swój sposób😂 pozdrawiam

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

Tata był dziś na kontroli, płytki bardzo wzrosły czyli po roku tata wrócił ponownie do 3 tabletek ibrutinibu, jestem zadowolony, wyniki bardzo dobre za 2 miesiące kontrola, lek działa bardzo dobrze, normalnie co 3-4 ale lekarz musi kontrolować płytki, pozdrawiam 🙂

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu
Kinga.m_1992 napisał:

Bardzo dziękuję za odpowiedź, dla was również wszystkiego dobrego i dużo zdrowia, oraz siły. Ja też się tego trzymam że medycyna idzie do przodu i trzeba wierzyć że pomoże. Tak mówią że choroba pod kątem tych innych białaczek i chłoniaka jest najłagodniejsza, I można bardzo długo z nią żyć. Jeden lekarz nawet porównał to do cukrzycy... chociaż nie byłam do tego za bardzo przekonana. 

O tym markerze słyszałam, mówił nam o nim hematolog do którego jeździ tata. Chorobę u taty zdiagnozowali w tym roku, jednak lekarz mówił że podejrzewa że ma już ją 4-6 lat. Tata ma 52 lata. Za pół roku ma się pokazać na kontorli, z morfologia i tomografem oraz usg jamy brzusznej. 

Andrzeq112 - czyli twoj tata leczy się od 2018 r. Pamięta w jakim czasie zadecydowali lekarze o leczeniu, chodzi mi tutaj o chorobę, na jakim była etapie? Jakie objawy się pojawiły, oraz jakie były wyniki badań? Samopoczucie taty? Czy Twój tata zamierza szczepić sie kolejnymi dawkami? Co mówią lekarze na ten temat? Zalecają? Jak jest już po chemi, oraz w trakcie leczenia celowanego. 

Wiem ze dużo pytań zadaje... i zdaję sobie sprawę że u każdego może to przebiegać zupełnie różnie Jednak zawsze to inaczej...jak ktoś powie jak to było u niego. 

Kominiar - Chciałam jeszcze Pana zapytać jak się Pan czuje podczas leczenia? I czy leczą Pana chemia lub jakimiś innymi lekami. Dlaczego lekrze podjeli decyzje o leczeniu? Czy po szczepieniu, jak już troszkę czasu minęło węzły się zmniejszyły? 

Jeszcze raz bardzo dziękuję za odpowiedź, oraz życzę dobrej nocy wszystkim. 

Pozdrawiam Kinga 


W tamtym czasie choroba była pod zaawansowana, zazwyczaj wtedy zaczyna się leczyć, albo powyżej 100tys leuko/limo (nie zawsze tak jest z tym 100tys, niektórzy mogą być nawet przy 150tys lub 200tys) i czy ma się del17p/tp53, w czytałem że nie zawsze się ją leczyć od zaraz przy tej mutacji, pisało tak że jedna kobieta miała rozpozna CLL z del17p i od 6 lat jest pod obserwacją, leczenia) Tata w 2018 roku dostał chemię, pamiętam że znosił ja całkiem dobrze, raz tylko były problemy. Choroba nawróciła ok po 3 latach, było ciężko ale po tym tata dostal ibrutinib dzięki markerowi, takie szczęście w nieszczęściu. Objawy to ogólnie osłabienie, a chorobę najprawdopodobniej wykrywali przypadkiem. Tata się regularnie są szczepi, grypa, pneumokoki, covid ma 2 dawki, raczej jak będzie potrzebna 3 to się zaszczepi, a lekarz jest bardziej żeby się szczepił. Ogólnie tata czuje się dobrze po Ibrutinibie będzie go bral do puki będzie dział, oby jak najdłużej. Twój tata jest pod obserwacją, jest dobrze że choroba jest w takim stadium, wiadomo kiedyś przyjdzie czas leczenia ale wtedy może być już wiele leków na rynku i oby były. Dzisiaj wspomniany marker nie jest już tak wielkim problemem, są leki celowane które działają w grupie z markerem czy też bez, tam samo. Chce żeby tata przeżył tyle na ile zasługuje każdy człowiek który przepracował wiele lat i chciałby odpocząć, dobrze że tata choruje na ten rodzaj raka, który jest dość lagodny, w sumie wolalbym żeby nie chorował w ogóle, ale najwyraźniej się nie da, pozdrawiam 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

Odnośnie szczepień, tata na początku się bał, zaszczepil się jedną dawka i po 6 miesiącach zachorowal i parę miesięcy po przechorowaniu zaszczepil się 2 dawka, nie miał żadnych skutków ubocznych, jednak ludzie zgłaszali skutki uboczne, jednak każdy organizm jest różny i każdy inaczej reaguje 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

Witaj, mój tata choruje na to od 2016 roku, do 2018 nie musiał być leczony, w tym czasie nie posiadał marketu 17p/TP53, eczony bym chemia. Nawrot nastąpił w 2021, było ciężko z powodu hemolizy i ostrego zapalenia trzustki, ale tata wyszedł z tego, nabył cukrzycę po wspomnianym zapaleniu. Okazało się po badaniach genetycznych że ma marker 17p/TP53. Jeżeli ma się ten marker i podaje się chemię to rokowania są dość źle i niekorzystne ze względu na tokstycznosc i szybki nawrot choroby (czasami remisję są długie po chemii z tym markerem, ale mało jest takich przypadków). Tacie podano lek celowanym Ibrutinib, bierze go już ponad rok i jest bardzo dobrze. Równy rok temu zachorowalismy rodzina na covid, z tata było dość ciężko, ale odbyło się bez hospitalizacji i bez tlenu (posiadaliśmy go na wszelki wypadek) trwało to z 3 tygodnie, po tym incydencie zero zmian w płucach, czyli dobrze. Tata ma już 67 lat, jak pisałem trzyma się nieźle, nie stosuje żadnych wymagających diet, nie je skarżonego przez przebyte zapalenie trzustki i czasem niewiele ilości słodycze z powodu cukrzycy. Tata nie chce myśleć o chorobie i żyje normalnie, za tydzień na kontrolę, jeździ co 2, 3 miesiące na kontrolę i po leki. Z tą choroba da się długo żyć, ale nie da się jej wyleczyć (były nieliczne opisywane przypadki jednak może być to ekstremalnie długa remisja które się zdarzają przez różne markery zmutowanych genów i niezmutowanych genów) ja szczerze się boje co będzie dalej, bo sam jestem dość młoda osoba, ale staram się żeby starach mnie nie opanował jak się dowiedziałem "z opóźnieniem" że tata jest chory to było dość ciężko ze mną, ale najważniejsze że tata jest w remisji i są jeczcze jakieś leki po tym, a reszta w badaniach klinicznych, oby ich nie zabrakło😞, zdrowia dla taty i dla rodziny, jak byś chciała się coś zapytać to pytaj śmiało, tutaj da sami swoi🙂

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

To dobrze że brak skutków obocznych, zdrowia dla ciebie. Mój tata był ostatnio ma badaniach, wyniki ok