Andrzeq112, Wspiera

od 2021-08-31

ilość postów: 150

Mam na imię Mateusz. Mój tata choruje na CLL/SSL. Jeżeli miałby ktoś jakieś pytania proszę pisać. Pozdrawiam

Ostatnie odpowiedzi na forum

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 miesięcy temu

Pamiętam jak pisałem o pitrobrutinibie (Loxo-305), w nim jest i tyle dobrze że o ile pamiętam przełamuje odporności, jest wysoce selektywny niekowalencyjny, od grudnia zatwierdzony, ale kiedyś patrzyłem na badania kliniczne, to sie odbywały u nas w Polsce 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

6 miesięcy temu
Cześć, widzę że aktywność trochę spadła. Tata był w piątek na kontroli, wyniki idealne, po 2-3 latach tata ponownie zaczął brać 3 tabletki ibruinibu, ogólnie lek bierze już prawie 3,5 roku, a wyniki jak u zdrowego człowieka

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

9 miesięcy temu

Życzę wszystkim zdrowia🙂

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

9 miesięcy temu

Cześć wszystkim, tata był wczoraj na kontroli...lekarz stwierdził że wyniki jak brzytwa, że idealne, 3 lata minęły odkąd tata bierze ibrutinib

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

11 miesięcy temu

Prawie 10 lat na ibrutinibu, Pani ten lek naprawdę musiał się dobrze zaadoptować. Mój tata bierze prawie 3 lata i wyniki idealne (bierze 2 tabletki). Jeżeli chodzi o Wen-Ryt to o ile się nie mylę Hans stosuje takie połączenie i parę osób tutaj, ja niestety się nie wypowiem bo nie za bardzo mam wiedzę na temat tego leku, ale na pewno ktoś się odezwie

Pozdrawiam i zdrowia♥️

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

jeżeli chodzi o przerywanie leczenia to tacie 2 razy przerywano, raz na miesiąc ze względu na płytki i odporność bo bardzo spadły i na miesiąc przy covidzie ze względu na antybiotyki 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Mój tata bierze ibrutinib, ale jeżeli chodzi o dawkowanie to podobna sytuacja. Ogólnie przy ibrutinibie standard to 3 tabletki, tata kiedyś musiał brać 1, od ok. 2 lat bierze dwie i wyniki idealne. Jak brał 3 to wyniki skakały, ogólnie rzecz biorąc nie ma standardu dawkowania, jest średnia...każdy pacjent jest inni i inaczej reaguje na leki, jeżeli lekarz uznał że 50mg to pewnie tak jest, jak pisałem wyżej, niekiedy dużo nie oznacza dobrze 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Tatianie chyba chodziło bardziej o to że jak się uciszy chorobę venetoklaxem to wtedy zrobić przeszczep, jednak to moje przypuszczenia. W ostrych białaczkach tak jest o ile sie nie mylę, że najpierw leczą chemia, a później CHYBA wchodzi w grę przeszczep szpiku. CCL/SSL jest tak złożona choroba że przeszczep szpiku jest bardzo ryzykowny i przy CLL/SLL jest niebyt korzystny dla pacjenta. Jednak nie zmienia to faktu że są przypadki w których pomógł...fakt. W przewlekłych białaczkach jest stworzonych wiele leków celowanych, badań klinicznych jest dużo, acalabrutnib już refundowany, zanatrutinib i pitrobrutinib już w ostatnich fazach badań o ile sie nie mylę i inne zmysłowe nazwy, te badania są przeprowadzane również w naszym ojczystym kraju, pod tym względem troche sie poprawiło, o ile słyszałem ze juz w pierwszej linii leczenia w wielu klinikach/szpitalach daja leki celowane, jak nie to zapisują na badania kliniczne, wszystko idzie w dobrym kierunku, mam nadzieje ze beda tworzone nowe leki i życie z tą choroba będzie jeszcze łatwiejsze, bo z tą choroba da się normalnie żyć, a rokowania są bardzo dobre 🙂

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Dziękuje bardzo, pozdrawiam😁

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu
Witam, tata był na kontroli...ibrutinib bierze 2 lata, a wyniki za co każdą wizytę lepsze, a po ostatniej jeden, dwa parametry był wyżej od normy, hemoglobina 17 g/dl, płytki też dobre, bierze 2 tabletki gdyż lekarz mówił że jak wyniki dobre to nie ma co zwiększać dawki. Życze wszystkim tak dobrych rezultatów z leczenia i oby jak nadłużej ono trwało, pozdrawiam