Andrzeq112, Wspiera

od 2021-08-31

ilość postów: 137

Mam na imię Mateusz. Mój rodzic choruje na CLL/SSL. Jeżeli miałby ktoś jakieś pytania proszę pisać. Pozdrawiam

Ostatnie odpowiedzi na forum

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Tata był nie dawno u kontroli, neutrofile się poprawiły, płytki stabilne. Pozdrawiam i zdrowia 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu
Jurek63 napisał:

Witajcie. Mam rozpocząć leczenie ibrutrinibem w przyszłym tygodniu. 1-sza linia, delecje . Mam pytanie dla osób bioracych ten lek. Jak przeszedł poczatkowy etap brania leku, jakieś szczególne działania niepożądane, jakieś zalecenia od lekarzy. Dziękuję i pozdrawiam Wszystkich

Cześć Jurek, mój tata zażywa ibrutinib od ponad roku, jak pamiętam to tata dobrze przechodził początkowy etap brania leku, lek nie jest bardzo "mocny" bo raczej jest od powstrzymywania choroby, częstymi skutki ubocznymi to małopłytkowość i osłabiona odporność (co również jest związane z samą choroba, a nie musi być powiązane z lekiem). Tata dostał też neutropenii s2, co też może być skutkiem ale i nie musi, w PBL często się tak zdarza, ale jest to jeden z najlepszych leków jakie są na rynku i działają długo, u niektórych 3, a u niektórych ponad 7 lat. Ogólnie jeżeli chodzi o zdrowie fizyczne to jak na ten wiek i przy tej chorobie to uważam że bardzo dobrze, zauważyłem że szybciej się męczy, ale to również sprawa wieku, leczenie znosi dobrze i tobie też tego życzę, jeżeli miał byś pytania to pytaj 

Pozdrawiam i zdrowia 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Hej, w sumie bierze te 2 tabletki, a tak to nic się nie dzieje, tata chyba czuje się dobrze (nigdy nie mówi tego, ale widać) neutropenia S2 wystąpiła, ale jest to do opanowania. Jak się czuje mama?

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Najprawdopodobniej ta neutropenia jest spowodowana ibrutiniem, jest jednym z najczęstszych skoków ubocznych tego leku, płytki są dość niskie, ale jak lekarz powiedział na ta chorobę dobre 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Mam taką nadzieję, jak nie to zarzio pójdzie w ruch, trochę się martwię ale musi być dobrze 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Tata po ostatniej wizycie, płytki dobre. Niestety tata dostal neutropenii stopnia 2 i zmniejszono dawkowanie leku z 3 do 2 :/

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Cichy to bardzo dobra wiadomość, dobrze że nie znowu chemia. Robili ci już badania genetyczne?

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu
Andrzeq112 napisał:

Cześć Krystianie, rozumiem że się obawiasz i boisz że chorujesz na białaczkę ale objawem podwyższonych limfocytów i leukocytów jest wiele przyczyn. Zwiększone limfocyty i leukocyty nie świadczą od razu że zachorowałeś na białaczkę, taki stan może być spowodowany przejściem wirusa HPV bądź innego wirusa i należy się zbadać. Niestety jest ogromna liczba chorób na świecie związanych z limfocytami i leukocytami i zaznaczam, nie musi być to białaczka. Mój tata miał 100tys leukocytów i przez chwilę 6 hemoglobiny. Odchylenia które wymieniłeś nie są okropne. Wyjściem z tej sytuacji jest wyłącznie zapisanie się do specjalisty i przeanalizowanie tych wyników z lekarzem który postawi przyczynę (np. przejście jakiegoś wirusa itd.) Krystian ja też się boje śmierci ale nie swojej, tylko moich bliskich, a zwłaszcza taty. Wiem że muszę być dobrej myśli jednak jak człowiek odczuwa strach i niepokój to różne ma myśli w głowie. Jak się dowiedziałem że mój tata choruje to świat mi się załamał, jednak musiałem się dla niego otrząsnąć. Białaczki w tych czasach, a tym bardziej przewlekle nie są wyrokiem śmierci, a wręcz przeciwnie. Słyszałeś że CML (PBS) nazywa się "dobrym nowotworem" ze względu na idealne leczenie, pacjenci z PBL taki jak mój tato również idą w tym kierunku. *Jesteś młodą osobą, nawet trochę starsza ode mnie* i musisz być dobrej myśli jak ci pisałem u góry, bo z tego co wymieniłeś możemy przeanalizować ogrom przyczyn i nie jest to od razu białaczka. Jak już pisałem u góry musisz wybrać się do lekarza, przedstawić jak się czujesz i pokazać wyniki morfologii krwi, lekarz je przeanalizuje, jeżeli będziesz miał pytania to pisz śmiało🙂 zdrowia i głowa do góry 

Znaczy nawet straszą ode mnie*


Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Przewlekle białaczki u młodych osób rzadkością, u starszych natomiast większość białaczek jest przewlekłych które można leczyć 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

To jest tak z przewlekłymi że można leczyć ale wyleczyć raczej nie. Natomiast ostre można już wyleczyć ale rokowanie jest kiepskie jeżeli nie zareagujesz na leczenie, przeszczep może ci uratować życie, a w małym procencie chemia. Ostre białaczki u młodych rokują całkiem nieźle, gorzej w średnim wieku. Aktualnie najlepiej rokująca białaczka przewlekła pod względem leczenia jest PBS jak czytałem, jednak objaw klinicznych nie jest już najlepiej. W tym przypadku PBL jest mniej agresywna niż PBS, jednak w PBS jest więcej leków, w PBL te leki dopiero się rozwijają i jest ich już coraz więcej, odchodzi się od standardowej chemii jak to zrobiono w PBS na początku wieku