Andrzeq112, Wspiera

Prawie 10 lat na ibrutinibu, Pani ten lek naprawdę musiał się dobrze zaadoptować. Mój tata bierze prawie 3 lata i wyniki idealne (bierze 2 tabletki). Jeżeli chodzi o Wen-Ryt to o ile się nie mylę Hans stosuje takie połączenie i parę osób tutaj, ja niestety się nie wypowiem bo nie za bardzo mam wiedzę na temat tego leku, ale na pewno ktoś się odezwie

Pozdrawiam i zdrowia♥️

jeżeli chodzi o przerywanie leczenia to tacie 2 razy przerywano, raz na miesiąc ze względu na płytki i odporność bo bardzo spadły i na miesiąc przy covidzie ze względu na antybiotyki 

Mój tata bierze ibrutinib, ale jeżeli chodzi o dawkowanie to podobna sytuacja. Ogólnie przy ibrutinibie standard to 3 tabletki, tata kiedyś musiał brać 1, od ok. 2 lat bierze dwie i wyniki idealne. Jak brał 3 to wyniki skakały, ogólnie rzecz biorąc nie ma standardu dawkowania, jest średnia...każdy pacjent jest inni i inaczej reaguje na leki, jeżeli lekarz uznał że 50mg to pewnie tak jest, jak pisałem wyżej, niekiedy dużo nie oznacza dobrze 

Tatianie chyba chodziło bardziej o to że jak się uciszy chorobę venetoklaxem to wtedy zrobić przeszczep, jednak to moje przypuszczenia. W ostrych białaczkach tak jest o ile sie nie mylę, że najpierw leczą chemia, a później CHYBA wchodzi w grę przeszczep szpiku. CCL/SSL jest tak złożona choroba że przeszczep szpiku jest bardzo ryzykowny i przy CLL/SLL jest niebyt korzystny dla pacjenta. Jednak nie zmienia to faktu że są przypadki w których pomógł...fakt. W przewlekłych białaczkach jest stworzonych wiele leków celowanych, badań klinicznych jest dużo, acalabrutnib już refundowany, zanatrutinib i pitrobrutinib już w ostatnich fazach badań o ile sie nie mylę i inne zmysłowe nazwy, te badania są przeprowadzane również w naszym ojczystym kraju, pod tym względem troche sie poprawiło, o ile słyszałem ze juz w pierwszej linii leczenia w wielu klinikach/szpitalach daja leki celowane, jak nie to zapisują na badania kliniczne, wszystko idzie w dobrym kierunku, mam nadzieje ze beda tworzone nowe leki i życie z tą choroba będzie jeszcze łatwiejsze, bo z tą choroba da się normalnie żyć, a rokowania są bardzo dobre 🙂

Dziękuje bardzo, pozdrawiam😁

Dobrze cichy że u ciebie coraz lepiej, tak trzymać. Jeżeli chodzi o samopoczucie, jak i psychike może przy tej chorobie się zmieniać, co zauważam u taty niestety :/

Zgadzam się z Kaja i myślę podobnie. Ogólnie przy PBL nadmierne i ciągle spędzanie na słońcu jest nie wskazane ze względu na jakieś promieniowanie (nie wiem dokładnie jakie)

Tata bierze ibrutinib, IGG ma niskie od lat...ibru bierze się w monoterapii czyli bierze go codziennie, za miesiąc będzie z 2 lata. Skutkiem ubocznym leku, jak i samej choroby jest niskie IGG

U taty było podobnie, znaczy nie pokazywał tego ale czułem że jest ciężko psychicznie, zwłaszcza gdy choroba nawróciła, już szykował się na śmierć, bo najpierw trafił z hemoliza, a miesiąc później z OZT lekarz powiedział że tata ma silny organizm że wyszedł z tak mocnego zapalenia, niestety wtedy nabawił się cukrzycy, jednak jest bardzo stabilna. Twarz czuję się dobrze, ale odczuwa ból rąk i szybciej się męczy, ale to już również zasługa wieku, jednak choroba i lek który zażywa niestety robią swoje, ale tak to dobrze się czuje, wyniki praktycznie jak u zdrowej osoby, jednynie odporność dość słaba i płytki trochę poniżej normy, wdała się też neutropenia jako skutek uboczny leku, ale już nad nią zaplanowaliśmy, oby lek działal jak najdłużej, za parę miesięcy będzie już dwa lata. Trzymaj się cichy i spróbuj myśleć pozytywne, żeby uśpić chorobę musi też dobrze działać psychika 

Pozdrawiam