Andrzeq112, Wspiera

W tamtym czasie choroba była pod zaawansowana, zazwyczaj wtedy zaczyna się leczyć, albo powyżej 100tys leuko/limo (nie zawsze tak jest z tym 100tys, niektórzy mogą być nawet przy 150tys lub 200tys) i czy ma się del17p/tp53, w czytałem że nie zawsze się ją leczyć od zaraz przy tej mutacji, pisało tak że jedna kobieta miała rozpozna CLL z del17p i od 6 lat jest pod obserwacją, leczenia) Tata w 2018 roku dostał chemię, pamiętam że znosił ja całkiem dobrze, raz tylko były problemy. Choroba nawróciła ok po 3 latach, było ciężko ale po tym tata dostal ibrutinib dzięki markerowi, takie szczęście w nieszczęściu. Objawy to ogólnie osłabienie, a chorobę najprawdopodobniej wykrywali przypadkiem. Tata się regularnie są szczepi, grypa, pneumokoki, covid ma 2 dawki, raczej jak będzie potrzebna 3 to się zaszczepi, a lekarz jest bardziej żeby się szczepił. Ogólnie tata czuje się dobrze po Ibrutinibie będzie go bral do puki będzie dział, oby jak najdłużej. Twój tata jest pod obserwacją, jest dobrze że choroba jest w takim stadium, wiadomo kiedyś przyjdzie czas leczenia ale wtedy może być już wiele leków na rynku i oby były. Dzisiaj wspomniany marker nie jest już tak wielkim problemem, są leki celowane które działają w grupie z markerem czy też bez, tam samo. Chce żeby tata przeżył tyle na ile zasługuje każdy człowiek który przepracował wiele lat i chciałby odpocząć, dobrze że tata choruje na ten rodzaj raka, który jest dość lagodny, w sumie wolalbym żeby nie chorował w ogóle, ale najwyraźniej się nie da, pozdrawiam 

Odnośnie szczepień, tata na początku się bał, zaszczepil się jedną dawka i po 6 miesiącach zachorowal i parę miesięcy po przechorowaniu zaszczepil się 2 dawka, nie miał żadnych skutków ubocznych, jednak ludzie zgłaszali skutki uboczne, jednak każdy organizm jest różny i każdy inaczej reaguje 

Witaj, mój tata choruje na to od 2016 roku, do 2018 nie musiał być leczony, w tym czasie nie posiadał marketu 17p/TP53, eczony bym chemia. Nawrot nastąpił w 2021, było ciężko z powodu hemolizy i ostrego zapalenia trzustki, ale tata wyszedł z tego, nabył cukrzycę po wspomnianym zapaleniu. Okazało się po badaniach genetycznych że ma marker 17p/TP53. Jeżeli ma się ten marker i podaje się chemię to rokowania są dość źle i niekorzystne ze względu na tokstycznosc i szybki nawrot choroby (czasami remisję są długie po chemii z tym markerem, ale mało jest takich przypadków). Tacie podano lek celowanym Ibrutinib, bierze go już ponad rok i jest bardzo dobrze. Równy rok temu zachorowalismy rodzina na covid, z tata było dość ciężko, ale odbyło się bez hospitalizacji i bez tlenu (posiadaliśmy go na wszelki wypadek) trwało to z 3 tygodnie, po tym incydencie zero zmian w płucach, czyli dobrze. Tata ma już 67 lat, jak pisałem trzyma się nieźle, nie stosuje żadnych wymagających diet, nie je skarżonego przez przebyte zapalenie trzustki i czasem niewiele ilości słodycze z powodu cukrzycy. Tata nie chce myśleć o chorobie i żyje normalnie, za tydzień na kontrolę, jeździ co 2, 3 miesiące na kontrolę i po leki. Z tą choroba da się długo żyć, ale nie da się jej wyleczyć (były nieliczne opisywane przypadki jednak może być to ekstremalnie długa remisja które się zdarzają przez różne markery zmutowanych genów i niezmutowanych genów) ja szczerze się boje co będzie dalej, bo sam jestem dość młoda osoba, ale staram się żeby starach mnie nie opanował jak się dowiedziałem "z opóźnieniem" że tata jest chory to było dość ciężko ze mną, ale najważniejsze że tata jest w remisji i są jeczcze jakieś leki po tym, a reszta w badaniach klinicznych, oby ich nie zabrakło😞, zdrowia dla taty i dla rodziny, jak byś chciała się coś zapytać to pytaj śmiało, tutaj da sami swoi🙂

To dobrze że brak skutków obocznych, zdrowia dla ciebie. Mój tata był ostatnio ma badaniach, wyniki ok

całe szczęście pozdrawiam 🙂

to pokazuje że badacze podjęli walkę z odpornością na leki i robią wiele alternatyw, jak jest podobnie w CML

Spojrzałem dziś na prowadzone badania kliniczne w Krakowie. Badają tam Loxo-338 w połączeniu z Loxo-305 (pitrobrutinibem). Loxo-338 "czyli, nowy, doustny i selektywny inhibitora BCL2." Jak mi wiadomo wenetoklaks również jest BCL-2. Loxo-305 jest niekonwencjonalnym BTK. Jak widać badania wciąż trwają i nie zwalniają. Mam nadzieję że lekarz weźmie mojego tatę do nowoczesnego badania 

Całe szczęście że badania nie zwalniają i są tworzone nowe leki np. wcześniej już wspominane Loxo-305

ja się również zastanawiam co bo ibru dla taty, bo nie wiem czy mogę liczyć na rytuksymbab w leczeniu🙄

Nawet jak by mutacje, były lub delecje to lek celowany jest tak skonstruowany że omija te geny (na chłopski rozum). Dziś delecje to mniejszy problem, gorzej jest gdy nastąpi Zespół Richtera, a mało o nim wiadomo na ten moment.