Ageha,

Nala, a Ty już w domu jesteś, czy na oddziale jeszcze się badasz? Jak się masz? 

Rzucam pytanie do wszystkich, może ktoś kiedyś miał tę wątpliwą przyjemność i miał robioną scyntygrafię kości?
Bo mam zlecenie i wyczytałam, że bezpieczne itd, niby dawka znacznika, który wstrzykują mniejsza niż promieniowanie przy badaniu TK, tylko czy to wszystko prawda i możemy sobie taką scyntygrafię bez żadnego strachu zrobić? :)

BasiaM, Paloma, wydaje mi się, że każdy musi przejść taki czas "zaprzeczania". Potem złości :)
Że przecież to nie mogło mi/nam/jemu/jej się przydarzyć. Ja w ten okres wskoczyłam za to trochę później ;) Przyjęłam chorobę na klatę, zero stresu. Są leki- super. Posypało się właśnie wtedy, gdy zaczęłam odczuwać skutki uboczne. Dokładnie bóle kości, stawów, mięśni, bóle głowy, opuchlizny, stan podgorączkowy przez długi czas.
To też chyba musi praktycznie w każdego uderzyć. A to wszystko, co tu piszemy dowodzi temu, że i Wam na pewno uda się przejść z tym do "codzienności", na tyle na ile wszyscy jesteśmy w stanie.
Oby jak najszybciej i dużo dużo zdrowia! Pamiętajcie, że prawdopodobnie każdy z nas tutaj odczuł to co każda z Was/bliska osoba i nie ma głupich pytań. Warto pytać o każdą pierdołę i wątpliwość, mi to pomagało osiągnąć spokój umysłu. Gdy byli ludzie, którzy pisali mi po prostu "tak, kości bolą w trakcie terapii tym lekiem".

Ja nadal czasem zaklnę w stylu "na ch.... mi ta choroba, wysiadam", ale nie jest tak źle. Pozdrawiam!

Hej Katazynka. Ja na Imatinibie nie miałam hocków-klocków z wynikami, ale gdy zaczęłam brać Dasatinib wyniki mi spadały, co 3 miesiące coraz mniej. 

Po 3 miesiącach brania Dasatinibu (po zmianie leku) ni drgnęły mi molekularne, a w pewnym momencie miałam mało płytek, coś około 8/7 hemoglobiny i na kontroli za kolejne 3 miesiące wszystko się unormowało, hemoglobina skoczyła aż do 13 bodajże. Nie byłam aż w takiej sytuacji jak Twój mąż, ale to też przykład, że lek potrafi zaskakiwać i wyniki również.
I też był taki okres, że robiłam co tydzień 150km do hematologa niestety. A potem wszystko się wyrównało, a wyniki morfologii miałam lepsze niż sprzed białaczki.

Parokrotnie też słyszałam, że wyniki leciał na łeb na szyję, a po chwili, albo nawet odstawieniu na chwilę, wracały do normy lub pozostawały dość niskie, lecz akceptowalne. Wiem, że brak tu konkretów i dokładnych danych i analiz, ale mam wrażenie, że co organizm to inaczej i trzeba po prostu liczyć, że coś się ruszy/zaskoczy.

Początki bywają trudne, czasem lek trzeba zmienić, bo nie każdemu tak samo pasuje, ale musimy wszyscy być dobrej myśli. 
Trzymam kciuki, że i u Was się unormuje :)

ja tez marze! Jak bedziemy marzyć razem, to może wymarzymy szybciej :)) dzis pozwolilam sobie, wbrew zakazom, na dziki sad sliwkowy alkoholowy i tak myślę, czy ktoś wie, czy sprycel lub tki mogą wpłynąć na oslabienie kosci? Wlasnie odebralam wynik mri nadgarstka i okazało się, że wczesniej posejrzewana torbiel kosci, to nadzerka drazaca kosc z obrzekiem szpiku. Całe życie uzywam aktywnie tego nadgarstka- dużo gotuje, maluje, rzezbie, lepie i dużo klikam myszka i dzialam na tablecie graficznym. Mocno jest obciazony, ale żeby az tak sama z siebie dziura w kosci? 😂

Nala, zakladam, ze przez pol roku jeszcze nie zdążę się przeniesc, robię rozeznanie ;) takze kawa niejedna nas czeka!

a mogę zapytać gdzie dokładnie i jaki lekarz? 

Dobry wieczór! :) Czy znajdę tu dobrą duszyczke, która leczy się w Poznaniu lub może ma informacje ktora poradnia/lekarz jest wart polecenia? Myślę o przyszłym przeniesieniu się z Wrocławia do Poznania z leczeniem i nie chce strzelac w ciemno. Wszystkie informacje mile widziane, kazda plotke zweryfikuje :)

Nala, gdyby mi mąż nawiał na rehabilitację, to też bym psa jako dogrzewacz zatrudniła :) Mam nadzieję, że mąż wróci zrehabilitowany i pełen sił. Dam jutro znać na co się zdecydowałam (tzn jaki model skarpetek i ewentualnie coś jeszcze ;)) i po czym mnie odszukasz, ja będę pewnie chwilę po 6 już, żeby uklepać wygodnie kolejkę :) 

Nie jestem pewna czy uda mi się jutro po te warzywka podskoczyć, nic nie obiecuję, bo muszę jeszcze coś załatwić przed wyjazdem, a pociąg o 14 :(

Ale! Zrobiłam dzisiaj smalec z białej fasoli :) tak odnośnie kuchni bezmięsnej, z przepisu na stronie Jadłonomia, nie wiem czy znasz :) Szukałam czegoś nowego do kanapek, bo pasztetów z pieczarek, warzyw, kasz już mam po dziurki, twarożków też, zaszalałam i wyszedł super pyszny :)) Na pewno częściej będę robić, tylko z dużą ilością majeranku i kminku, bo baaardzo rzadko jem fasolę, a tu jeszcze z cebulą! Jeśli nie znasz, a masz ochotę spróbować, to polecam, wszystkim innym też :)) Do smaku prawdziwego smalcu się nie odniosę, bo po prostu nigdy nie odważyłam się spróbować! :)

PS. Ludwiczek ma swój profil na portalu instagram:  https://www.instagram.com/ludw... :)))

Nala, moje czworonożne dziecię ma zakaz wstępu do łóżka, gdy leży już rozłożona pościel :) mąż egzekwuje to bardzo sumiennie, ja bym pewnie wiele razy wymiękła. Np. wczoraj, gdy bolało mnie absolutnie wszystko, kwiliłam pod kołderką, a ten mały Dziad chyba czuł i wgramolił się do mnie ;) W nielicznych sytuacjach próbuje jednak złamać zakaz. A królewny piękne 3 Wezmę parę zdjęć mojego futra :)

Ja, choć bardzo mi się podoba inicjatywa, niestety mam już plany na ten czas. Wydaje się być naprawdę super, może następnym razem się uda! :)
Udanego weekendu wszystkim!

Jadwigap, to prawda. Mają poza tym niesamowity wpływ na człowieka. Dowodzą tego wszelkie formy dogoterapii. Ja kiedyś będąc w pracy miałam podły nastrój, okrutny, zmęczona, obolała i zła na cały świat. Weszli mili, młodzi Państwo z młodym border collie. Zrobiło mi się ciepło na serduchu jak weszłam do pomieszczenia, gdzie chwilowo byli, piesek zaczął merdać do mnie i się uśmiechać, więc za ich pozwoleniem kucnęłam i przyszedł do mnie się przytulić. Cała się wtuliłam w niego. Miękki, ciepły, puchaty, cudowny. Chwila przytulenia i czułam się całkiem lepiej! Jakby wiedział, że tego mi potrzeba. Rozstaliśmy się spoglądając jeszcze na siebie i byłam mu ogromnie wdzięczna za to, że pozwolił mi na to. Gdy zachorowałam, to ktoś mi powiedział, że przy białaczce nie będę mogła mieć psa. Później kilka osób to powtórzyło, a że to był mój początek, to uwierzyłam i było to dla mnie ogromnym ciosem, bo oczekiwałam tylko na ślub i wzięcie czworonoga pod nasz dach. Nie ma nic lepszego na bolączki niż bezinteresowne, kochające zwierzę :)