Ageha,

od 2018-01-11

ilość postów: 20

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

A powiedz mi, masz rodzinę w Poznaniu, służbowo, czy rekreacyjnie wpadasz tutaj tak regularnie? :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Dobrze, jak znajdę czas, to skoczę do Porażki po jedzonko dla Ciebie :) A może jak będzie chwila, to skoczę z mężem na obiad i przy okazji jedzonko wezmę np :) Pozdrowię :) Psy są dla mnie najlepszą terapią na wszystko. Planujemy drugiego rozrabiakę wziąć do domu, ale chwilowo jestem bez pracy ;) i musimy ustabilizować sytuację. Wymiziaj hrabianki ode mnie 3 

A to moje zmarszczone szczęście :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Ah, no i mopsiki są najlepsze! Jeden właśnie biega po moim pokoju, Ludwiczek :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Tak, z Poznania już :) Byłam z dolnego śląska i dlatego trafiłam do Wrocławia do kliniki z choróbką, ale studiowałam wtedy już w Poznaniu. I tak sobie dojeżdżam :) Niby teraz pociągiem to żaden problem, bo 2h, ale co miesiąc tłuc się, szkoda pieniędzy, czasu itd. A na badania przyjeżdżam zawsze dzień wcześniej i nocuję u siostry męża, bo pociągiem z rana byłabym o 8.30 we Wrocławiu dopiero, żadnego innego rozsądnego. No i 23 do Poznania, po badaniach, siostrę męża zabieram ze sobą :) Porażkę znam z nazwy, nigdy mnie nie podkusiło, żeby tam wejść, ale teraz koniecznie muszę! Pracowałam niedaleko Porażki ;) Za to znam Mixturę i tam podają czekoladowy tofurnik i boskie wege burgery! Nie wiem czy znasz :) Więc wzięłabym dla Ciebie te warzywka, tylko mogą nie dać rady, jak je już 22 kupię i zanim przetrwają przeboje podróżowo-gościnne :D Jesteś weganką/wegetarianką? :) Ja bardzo próbuję, ograniczam mięso do minimum, ale jeszcze czasem mam ochotę.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Opisze Ci cały moj ubior, najlatwiej mnie poznac po skarpetkach, bo wiekszosc mam w mopsy 😂 milo bedzie z kimś pogadac, bo zwykle siedzę, zasypiam i odliczam minuty do przyjscia dr, żeby zdążyć na najwczesniejszy pociag do poznania. I tam co miesiac po lek. Juz mi tak zbrzydlo, ze fajne towarzystwo będzie super odmianą :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Nala, bardzo dobrze pamiętam Twoje serducho i dlatego jestem czujna. Inna pani dr w klinice pytala, dawno temu, czy kolatania nie występują. Poznuej uslyszalam, ze nie lek, ale zrobilam u internisty ekg dla spokoju. Bylo ok, a kobieta mojemu mezowi rozpoznala po ekg niedomykalnosc zastawki, madra kobieta ogólnie. Wyszlo, ze stres przez paskudna prace, ktora juz zostawilam, ale zawsze nam na uwadze kazdy nowy objaw ;) gdybys zechciala wpasc, to bedzie mi bardzo milo. W przeciwuensrwue do lekarzy, bylas dla mnie zawsze kopalnia wiedzy :) no i chcialam sie zorientowac jak wygladalaby z formalnej strony zmiana lekarza, bo tak jak zawsze mowimy, glaskania po glowie nie chce, ale chocby jakiegos wsparcia w trudnej sytuacji, bo poki co, to mnie rodzinna wspiera z kolataniami, bolami kosci itd ;) wiesz zresztą jak jest! Milego dnia Moja Droga!-😊

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

tak, studiowalam wtedy jeszcze :)) bardzo się cieszę, ze mogłam choć trochę Ci poprawic koncowke dupowatego dnia!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Nala, cudownie Cie slyszec, choć pamiętam, że ze względu na ten rok czy dwa różnicy miedzy nami ;) chciałam Ci mowic per Pani! Biore od jakichs 3 lat Sprycel, bo Glivec po roku przestał na mnie dzialac. I ogólnie wszystko super, tylko ciągle słyszę, ze okrutne bole kolan i nog, czasem brak sil, kolatanie serca itd nie sa skutkiem leku, choć ja swoje wiem. Wazne, ze działa, bo mam remisje, reszte moge przelknac. Tylko pojawil się u mnie problem z torbiela kostna i jestem w tracie diagnozy, czeka mnie mri itd i tu myślę co z moja dokumentacja bialaczki, gdyby np chcieli do wgladu. Czyli jakies nasze wydruki z bcr itd powinny byc w recepcji? Nigdy nawet nie widzialam w rekach dr M. takich, tylko liste nazwisk i procenty. Ja będę 23.01 na badaniach u niej, więc się miniemy. Pogrzebalam wstecz i widze, ze u Ciebie różnie. Strasznie mi przykro, ale jestes super silna kobieta i wierze, ze jakos zawsze pospadamy na 4 lapy :))

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

nala, tak, to ja! Kiedys nawet pisalysmy wuadomosci prywatne, potem zmienili wyglad forum i nic nie moglam do Ciebie napisac ani znalezc jak to zrobić,  a potem odcielo mnie od forum brakiem hasla i jakos zaginelo to w moim zyciu. Dobrze, ze jeszcze się tu wszyscy udzielacie, to miod na moje serce. I wciąż lecze się w tym samym miejscu :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Kochani wszyscy. Lat temu kilka się tu zapisalam, bo zdiagnozowaniu CML. Lat 23, rok 2013. Lecze sie we Wroclawiu. Zgubilam haslo, haslo do maila, nie odzyskalam checi do powrotu na forum przez wiele roznych problemów, chorobe zepchnelam na daleki plan. Ale wciąż tu jesteście, tak samo aktywni i pelni wsparcia dla drugiej osoby, to cudowne! I ja dziś szukam podpowiedzi... lecze się od 30.07.2013r i nigdy na wizytach nie otrzymuje zadnych wynikow, zadnych wypisow, zero dokumentacji. Mam wrażenie, ze moja Pani doktor, poza zbiorczym wydrukiem molekularnych i recznym zapisem hgb, wbc i plt, nie ma nic. Poza dobrymi wynikami nie jestem zadowolona z wielu rzeczy. Co jesli chcialabym zmienic lekarza? Czy ktos jeszcze boryka sie z problemem jakiejkolwiek dokumentacji? Z wlasnej winy to zaniedbalam i troche mnie to zmartwilo. Dziekuja za kazda podpowiedz, pozdrawiam cieplo i duzo duzo duzo zdrowia! Justyna, kiedys tu obecna