9letniemeryt (zablokowany),

od 2022-05-23

ilość postów: 25

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
2017-11-24, 19:00 Polska Agencja Prasowa "Wydaje się, że w przypadku pacjentów, u których udaje się uzyskać remisję, decydujące znaczenie ma układ odpornościowy, który - choć nie potrafi zniszczyć komórek nowotworowych - to potrafi utrzymać je w ryzach" – powiedział PAP hematolog Sebastian Grosicki .

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Auto przypomnienie suplemętując witaminę D3 trzeba pamiętać koniecznie brać wapń o czym przypomina mi zawsze ból stawów gdy zapomnę kupić kolejnego opakowania Calperos 1000 lub 500 oczywiście jak się nie ma ref luksu żołądkowo-przełykowego, albo ma się tylko jego łagodną wersje, polecam Pana Tabletkę który to szczegółowo opisuje podając zamienniki pozdrawiam 9letniemeryt.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
https://spbs.com.pl/aktualnosci/406,przewlekla-bialaczka-szpikowa-ponatinib-aktualnosci

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
…pewnie to wszystko już wiesz ale przypomnę, Ponatynib jest inhibitorem kinaz 3. generacji żeby go brać w pierwszym rzucie to trzeba by za niego zapłacić ale gdy stwierdzi się oporność na TKI pierwszego wyboru tak jak jest u ciebie to już nie, taka innowacyjna procedura, z opornością lub nietolerancją leczenia , u chorych leczonych uprzednio jakimkolwiek inhibitorem kinazy z mutacją genu ABL o typie T315I jak to się ma do mutacji którą masz nie wiem. Ponatynib jest jedynym inhibitorem kinazy skutecznym w leczeniu oporności przewlekłej białaczki szpikowej związanej z wystąpieniem tej mutacji. Życzę przełamania oporności i tolerancji na Ponatynib powodzenia pozdrawiam 9letniemeryt.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Nie podałaś do końca co jest przyczyną tych skoków TKI brak wyników czy skutki uboczne? Pewnie jedno i drugie. Piszą że mutacji genu fuzyjnego jest już ponad 130 i że te trzy generacje TKI a może jest ich już więcej radzą sobie ze wszystkimi a ponatynib jak się samemu nie wypróbuje to można się zarazić hura optymizmem albo pesymizmem. Przy okazji hematoonkologia.pl w zakładce życie z chorobą-żywienie w chorobie nowotworowej - kompendium wiedzy materiał do obejrzenia ~50 minut pod koniec prezentacji ~ 45 minuta suplementy diety-bądż ostrożny co na temat witaminy D3 mówi pani dietetyk dr.n.med Magdalena Maciejewska-Cebulak polecam jest krótko pozdrawiam 9letniemeryt.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Wracając do tych „znakomitych” wyników ze stycznia br. Że przypomnę morfologia czysta bez strzałek w górę i w dół a molekularne to:1)2021-04-22 wynik 0,003 2)2021-07-22 wynik 0,000 3)2021-10-27 wynik 0,007 4)2022-01-25 wynik 0,000 i 5)2022-04-21 wynik 0,000. Według Amerykańskiego Towarzystwa Geriatrycznego, 92 proc. osób starszych, żeby osiągnąć optymalne stężenie 25(OH)D we krwi, powinno przyjmować 4000 jednostek witaminy D dziennie. Aktualne moje badanie z 2022-07-27 Witamina D3 metabolit 1,25(OH)2(ICD-9:O87) to 48,5pg/ml widełki referencyjne to 25,0-86,5pg/ml, czyli jestem w górnej granicy wyników optymalnych (30-50pg/ml) przy dziennej dawce 2000iu i nie mam obecnie potrzeby zwiększania dawki do 4000iu dziennie. Ale jednak na przełomie roku 21/22 przez okres czterech miesięcy (od listopada do lutego) podniosłem dawkę Vigalex 2000iu na 4000iu, nie po to by sprawdzić zależność wysokości dawki na wyniki tylko by sprawdzić jak mój organizm będzie reagował na podwyższoną o 100% dawkę, co może mnie czekać w niedalekiej przyszłości , badań na stężenie witaminy D niestety nie robiłem. Subiektywnie nie stwierdziłem objawów który by mnie zaniepokoiły. Czy zbieżność podwyższonej dawki z wynikami jest przypadkowa? Pewnie tak ?!.Mam nadzieje że wszystko wybrzmiało do końca pozdrawiam 9letniemeryt.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Czy wyniki które „wyszły” są miarodajne budzą zaufanie we mnie nie. Czy możliwe są wyniki zaniżone oczywiście że tak to wynika z wywiadu dr Sacha którego link podałem, jak się oznacza i zlicza artefakty za oryginał to zawyża się procent B-A1/ABL1%[IS] w badanym materiale a tym samym obniża się stopień remisji np. nie MR4,0 jak mogło być a jedynie MR3,0 pozdrawiam 9letniemeryt.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Tabela się rozsypała więc powtarzam jej dane:1)2012-07-16 wynik 0,034 2)2012-10-15 zero brak wyniku 3)2013-01-14 zero brak wyniku 4)2013-04-14 wynik 0,0024 5)2013-07-18 wynik 0,0008 6)2013-10-21wynik 0,0112 7)2014-01-22 zero brak wyniku 8)2014-04-23 zero brak wyniku 9)2014-07-23 zero brak wyniku 10)2014-10-22 zero brak wyniku 11)2015-04-20 zero brak wyniku 12)2015-07-16 0,0237. 12 badań i tylko 5 wyników. W badanym materiale stwierdza się remisje molekularną na poziomie 0,02371% (MR3.0). Nie spodziewam się żeby brakujące wyniki z następnych trzech lat były znacząco lepsze np. na poziomie MR4,0 i więcej pozdrawiam 9letniemeryt.Na stawy to brałem Omułek zielono wargowy jest maść i kapsułki-małża nowozelandzka tylko to strasznie śmierdzi czy pomoże mnie pomógł.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
-Pierwsze złe WBC(tys/ul) z 30.11.2005 r to 12,4 [4,0-8,0] i GRA(tys/ul) to 9,2 (2,5-6,5) MCHC[pg] 27,9 (32,0-36) -Diagnoza i rozpoczęcie leczenia maj 2007 r WYNIK=0,02371% (MR 3,0) 2012-07-16 2012-10-15 2013-01-14 2013-04-14 2013-07 -18 2013-10-21 B-A1/ABL1%[IS] 0,034 0 0 0,0024 0,0008 0,0112 2014-01-22 2014-04-23 2014-07-23 2014-10-22 2015-04-20 2015-07-16 0 0 0 0 0 0,0237 w badanym materiale stwierdza się remisje molekularną na poziomie 0,02371% (MR3,0) 12 badań i tylko 5 wyników Żeby zrobić dobre badanie molekularne budzące zaufanie trzeba posługiwać się sprzętem w standardzie światowym i poniższy link jest o tym warto przeczytać żeby dowiedzieć się w jakim miejscu była nasza diagnostyka w latach kiedy robiono te badanie pokazane w załączonej tabeli pozdrawiam 9letniemeryt https://pulsmedycyny.pl/w-przewleklej-bialaczce-szpikowej-wazne-jest-wykrycie-mutacji-genowych-893189

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
No musiałem chyba mieć zły skoro lekarz prowadzący wycofał się ze swojej propozycji odstawienia o czym pisałem we wcześniejszych postach w historii odstawienia co do szczegółów to najstarsze wyniki które mam „na papierze” pochodzą z 19 listopada 2018r, brak wyniku z 20 kwietnia 2018 r ostatnie badanie z lekiem, dalej z lipca 2018 r kiedy to powiadomiłem lekarza prowadzącego o swojej decyzji odstawienia leku informując go że od prawie 85 dni nie biorę leku i dalej wszystkie padania wnikające z procedury odstawiania leku do 19 listopada 2018 r. to wszystko pewnie jest w mojej taczce historii choroby i na wizycie październikowej będę chciał je odzyskać, bo sam jestem ciekaw, dotychczas badania molekularne miałem pokazywane do wglądu nigdy nie domagałem się mieć wyników na własność co dostawałem to brałem. Każde odstawienie wiąże się ryzykiem nawrotu, jeżeli lekarz wycofuje się z wcześniejszej propozycji odstawienia należy rozumieć że wg niego ryzyko odstawienia było w moim przypadku duże i że podejmuje decyzje na podstawie wyników badań które przecież sam zleca laboratorium, a ja nie domagałem się od lekarza dowodów uzasadniających jego decyzje tylko podjąłem własną decyzje ze szczebla nadzoru właścicielskiego bo to ja choruje a nie lekarz który przecież może się mylić ale ja nie ,tak mam porostu, i na koniec nie ma opisanego przypadku w historii odstawień żeby wznowione leczenie tym samym inhibitorem kinaz tyrozynowych było nieskuteczne. Czyli wyszło jak wyszło To by było na tyle pozdrawiam 9letniemeryt