9letniemeryt (zablokowany),

od 2022-05-23

ilość postów: 25

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
W pierwszym roku odstawienia leku były emocje z tym związane ale mnie one się nie udzielały trzeba tu wrócić do początku kiedy przechodziłem z hdroxmocznika na imatynimb-Glivec jesień 2007 r co był wtedy wyróżnieniem ,w ramach programu testowania leku, lekarz prowadzący rekomędując lek spłętował że leczenie Glivec- em prowadzi do całkowitego wyleczenia z PBsz z mutacją Filadelfia jest to jednoznacznie rozumiane przez pac jęta ,że po niezbędnym czasie leczenia jako ozdrowieniec będzie mógł odstawić lek na ogól dobrze tolerowany ale to nie są miętusy dla odświeżenia oddechu a latami trzeba brać ,entuzjazm jaki panował wtedy, lek nowej generacji ,dobre oceny skuteczności leku wyrażanych przez lekarzy i pacjentów uprawniały do tego ale, z czasem okazało że nie wszystkim udaje się skutecznie odstawić lek i tu zaczynają się schody dlaczego? wiosną 2018r nastrój mój był taki że lek mi już ciąży a nie pomaga jest mi niezbędny, i powiedziałem sprawdzam. Kryteria-kwalifikacja pacjenta do odstawienia? W hematologii na ogół panuje kult zer po przecinku w badaniach molekularnych ja tego nie bagatelizuje ale odnoszę się sceptycznie. Żeby odstawić lek musi ktoś przejąć jego role trzeba szukać amatora do przejęcia tak jak u mnie robi to odporność - system immunologiczny wspomagany suplemętacją witaminy D3,tak widzę swoją sytuacje jako chory na PBsz pozdrawiam 9letniemeryt

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
W treści informacji wszystko jest napisane odstawiłem na własną prośbę jak to się odbyło jest napisane, wyniki mam i miałem od zawsze bardzo dobre to jest opinia lekarza prowadzącego z co trzymiesięcznych wizyt tak trzymać, interpretacja czy wynik jest zły czy dobry czy bardzo dobry należy do lekarza prowadzącego ja rozumiem ciekawość zakładam, mających tą samą przypadłość forumowicza ale FAQ/RAK masz prawo wiedzieć: wynik zbiorczy za okres 2018-11-19 do 2020-10-27 B-A1/ABL1[IS]% 0,0000 za cały ten okres, 10 badań 9 wyników jednego brak przyczyna nieznana nie pytam nie dociekam, nowego zestawienia nie mam bo nie dostałem pewnie pandemia, morfologia i biochemia w normie. „Suplementacja witaminy D redukuje ryzyko zgonu z powodu nowotworów „ to jest temat dla którego zamieściłem tutaj swoją informację. Pozdrawiam 9letniemeryt.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
W treści informacji wszystko jest napisane odstawiłem na własną prośbę jak to się odbyło jest napisane, wyniki mam bardzo dobre to jest opinia lekarza prowadzącego z co trzymiesięcznych wizyt tak trzymać, interpretacja czy wynik jest zły czy dobry czy bardzo dobry należy do lekarza prowadzącego ja rozumiem ciekawość zakładam, mających tą samą przypadłość forumowicza FAQ/RAK masz prawo wiedzieć wynik zbiorczy za okres 2018-11-19 do 2020-10-27 B-A1/ABL1[IS]% 0,0000 za cały ten okres, nowego zestawienia nie mam bo nie dostałem.„Suplementacja witaminy D redukuje ryzyko zgonu z powodu nowotworów „to jest temat dla którego zamieściłem tutaj informację. Pozdrawiam 9letniemeryt.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
samowolka pod kontrolą 1.lekarz prowadzący zaproponował mi odstawienie leku ale ku mojemu rozczarowaniu na następnej wizycie wycofał się z tej propozycji , nie podając powodu czy powinien? nie dociekałem nie pytałem moja determinacja była wielka ,czasami trzeba pomóc lekarzowi w podjęciu decyzji i wżąć ją na siebie ,na kolejnej wizycie powiadomiłem lekarza o odstawieniu leku w dniu wizyty powiadamiającej byłem w trzecim miesiącu odstawienia leku z prośbą o uszanowanie mojej decyzje i wszczęcie procedury dla takich przypadków jak mój, leki pobrane z apteki szpitalnej przy poprzedniej wizycie miałem zachować na wszelki wypadek . Stopniowo wydłużając czas między wizytami w rok doszedłem znowu do co trzymiesięcznego odstępu wizyt,( rejestracja jednodniowa, pobranie krwi i wizyta-wywiad co u mnie i jak wyniki badań z poprzedniej wizyty). Tak że wszystko jest pod kontrolą ,ryzyko odstawienia istnieje ale o tym niech się wypowiada lekarz, dodam że to są moje przemyślenia osoby bezpośrednio zainteresowanej nie znam innych przypadków na tyle żeby je dokładać do swojego chociaż wiem że są… pozdrawiam 9letniemeryt

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Odstawiłem imatynib w kwietniu 2018r cztery lata temu po 10 latach codziennego brania leku i żyje , czy zostałem wyleczony z PBsz uważam że nie, choroba została zduszona a nie wyleczona, To nie jest COVID trzeba się zarazić żeby zachorować, można się wyleczyć ale żeby zachorować ponownie trzeba się znów zarazić wirusem. Obecnie po odstawieniu leku, tak jako pacjent sądzę, nad aktywacją CML czuwa mój system immunologiczny który przejął zadanie od leku powód dlaczego teraz może a przedtem nie?, od pięciu lat suple mętuje witaminę D3 był to mój przełom z odpornością, trzeba wiedzieć że nie wszyscy którzy przeszli mutacje genową i mają ten wybryk natury chromozom Pihladelfia chorują na PBsz dlaczego? bo mają silny system immunologiczny który daje radę z tym defektem , odkąd biorę witaminę D3 w dawce 2000 jednostek mój organizm zmienił się, inaczej reaguje na zagrożenia zdrowia ,nie jest już bierny walczy i daje radę takim „banalnym” zagrożeniom choćby powracające, nękające nieżyty , jamy ustnej ,nosa, gardła ,górnych dróg oddechowych ,itd. ,itp. ,które są pierwszymi symptomami -zwiastunami załamującej się odporności czego skutkiem może być wybicie do PBsz, trzeba szukać u siebie przyczyn spadku odporności bo od tego się wszystko zaczyna i na tym się wszystko kończy nie ma możliwości odstawienia leku bez silnego systemu immunologicznego pozdrawiam życzę zdrowia 9letniemeryt.