1justyna2, Wspiera

sawusia49, wzajemnie!! tylko tego nam potrzeba.

dolek66 dziękuję, przekażę. Ściskam mocno !!!

janek19646, wspieraliście mnie. Czas abym chociaż trochę mogła wesprzeć innych. Dzisiaj widzę, jak ważna jest psychika i mocna wiara w to, ze będzie dobrze. Trzymamy się tego. pozdrawiam!!!!

Witajcie wszyscy wspaniali i dzielni ludzie. Niektórzy pewnie pamiętają, jak dokładnie rok temu pojawiłam się na tym forum, załamana, zrozpaczona i niewiarygodnie przerażona przyszłością. Świat z dnia na dzień dosłownie runął w gruzach, gdy dowiedzieliśmy się, ze mój mąż (42 l) ma nowotwór pęcherza, czeka go radykalna i wyłonienie stomii. Dziś chcę podziękować za wsparcie, które wtedy otrzymaliśmy. Przede wszystkim chcę jednak powiedzieć wszystkim tym, którzy właśnie dowiedzieli się o swojej chorobie, że życie nadal trwa i nadal jest wspaniałe!!! Mój dzielny mąż radzi sobie świetnie. Funkcjonuje prawie normalnie, pracuje ( 5 dni poza miejscem zamieszkania), z ludźmi, w terenie, często długie godziny spędza w aucie. Worki sprawdzają się świetnie w każdej sytuacji. Chodzi na siłownię, jeździł na nartach ( już 4 miesiące po operacji, która notabene była straszna- 8h), pływa w basenie, jeziorze, trzy razy był na żaglach. W żaden sposób nie stara się unikać rozmów na temat stomii. Przyzwyczaił całą rodzinę i wszystkich naszych znajomych do jej widoku (oczywiście nie demonstruje jej bezpośrednio, ale też specjalnie nie ukrywa). Wymyślił kilka świetnych patentów, które " ocieplają jej wizerunek":))) To teraz taki modny zwrot:). W każdym razie funkcjonujemy normalnie i jedyne czego pragniemy, to aby taki stan zdrowia utrzymał się możliwie najdłużej. W listopadzie planujemy nawet zaległą, egzotyczną podróż poślubną ( po 21 latach:)) A co zasłużyliśmy!!! Ściskam Was wszystkich, trzymam kciuki za walczących. Jeśli ktoś potrzebuje indywidualnego wsparcia, czy porady od niesamowitego, bardzo pozytywnego człowieka, jakim jest mój mąż, chętnie porozmawia....chociaż nigdy nie zapisał się na to forum.....co za ironia losu. Zrobiłam to ja ze zwykłego strachu:)) Pozdrawiam wszystkich gorąco Marta vs. 1justyna2

janek19646, przede wszystkim trzymaj się planu, nie daj się żadnym dodatkowym choróbskom, które mogłyby na niego wpłynąć. My 11.10 będziemy już po operacji więc będą o Tobie myślała i trzymała mocno kciuki aby wszystko się powiodło jak najlepiej. Życzę Ci zdrowia i wytrwałości. j

janek19646, jak widzisz napisałam cały " poemat" do Dolka:) Nadal walczymy, na zmianę z gorączką, cewnikiem, bólem z powodu niemożliwości oddania moczu, wizytami, nawet dwa razy na dobę na wszystkich ostrych dyżurach i opiniami lekarzy, z których każdy twierdzi co innego w związku z niedrożnością cewki i zapychaniem się cewnika. Mój mąż znosi to bardzo dzielnie i jedynym " pozytywnym aspektem" całej tej sytuacji, jest to, że chyba przestał traktować tę operację, woreczek itp jak koszmarne zło konieczne, ale jak wybawienie od obecnych cierpień i upokorzeń. Chce już być jak najszybciej po, pozbyć się rosnącego gada,wiedzieć co go czeka, starać się funkcjonować normalnie, w miarę możliwości szybko wrócić do pracy. To są teraz priorytety, więc odliczmy kolejne dni. Napisz jak Twoje samopoczucie? Pozdrawiam serdecznie j

Dolek66, bardzo się cieszę, że napisałeś. Czekamy na tę operację jak na zbawienie. Mąż jest cały czas na antybiotykach+ leki przeciwgorączkowe i od kilku dni z cewnikiem, ponieważ cewka moczowa zaczęła się zasklepiać. Podobno to następstwo wcześniejszego zabiegu. Z obawy o stan nerek podjęliśmy decyzję o cewniku. Cały koszmar polega na tym, że prawie każdego dnia cewnik się zapycha i trafiamy na inny ostry dyżur w białostockich szpitalach, a tam kolejne udrażnianie cewki i zakładanie cewnika. To dla faceta są prawdziwe tortury!. Wracając do szpitala w Otwocku. Jeszcze nie wiemy kto będzie operował. Konsultował nas prof. Borówka. Przyjmą nas w niedzielę 04.10, a na poniedziałek zaplanowana jest operacja. Nie ma mowy o odtwarzaniu pęcherza. Guz jest bardzo duży, złośliwy i naciekający. Usuną wszystko, co będą w stanie usunąć. Co do decyzji o operacji w Otwocku, każdego dnia dziękujemy, że mamy w ogóle taką możliwość. Chodzi właśnie o fachowość, wiedzę i wsparcie po operacji. Oczywiście spędziliśmy już jakiś czas wszystkich na białostockich oddziałach urologicznych i co do opieki śród-operacyjnej i kompetencji personelu wspomagającego nie będę się wypowiadać. Dość, że nawet cewnik mógł zmienić tylko lekarz, bo pielęgniarka twierdziła, że może tylko zbijać temperaturę:). Tak więc z gorączką prawie 40, czekaliśmy dwie godziny, aż na oddziale zjawi się lekarz, który zrobi płukanie cewnika i pęcherza. O tym jak złośliwy jest jego nowotwór i jak będzie wyglądało jego życie po operacji rozmawiano z nami dwa razy po 5 min na stojąco, raz na korytarzu, a raz w pokoju zabiegowym. Było minęło. Trzeba się nastawić pozytywnie do szpitala w Otwocku. W związku z mam mnóstwo pytań. To spora odległość od Białegostoku. Wiem, że u każdego pacjenta rekonwalescencja przechodzi inaczej. Jak częste są wizyty po operacji? To oczywiście nie stanowi problemu, bo pojechałabym nawet na koniec świata, gdybym wiedziała, że tam pomogą, ale nie wiem jak częste podróże będzie znosił mąż. Czy w razie infekcji, powikłań, słabego gojenia się ran pooperacyjnych powinniśmy jeździć do Otwocka, czy raczej korzystać z pomocy na miejscu? Przede wszystkim, czy zechcą nas później bez problemu przyjmować w Otwocku, czy powiedzą abyśmy kontynuowali leczenie w Białymstoku. To chyba najbardziej mnie niepokoi !!. Jeszcze nie wiemy czy dostanie chemię, bo taka możliwość jest. Czy miałeś chemię lub radioterapię ?. No i oczywiście nie wiem nic o tych woreczkach. Jak sobie radzisz fizycznie i psychicznie. Pielęgniarka pokazała nam ostatnio kilka, powiedziała, że każdy z czasem dobiera sobie najbardziej odpowiedni, ale czy możemy liczyć na pomoc w tej sprawie poza szpitalem. W ogóle mam tysiące pytań, chętnie porozmawiam z Tobą meilowo lub telefonicznie i w każdej chwili zapraszam do Białegostoku. Będziesz bardzo mile zaskoczony tym, jak bardzo zmieniło się miasto. Jest naprawdę pięknie i nowocześnie:) Pozdrawiam cię bardzo gorąco. Jeśli masz jakieś rady, wskazówki, Proszę pisz, to dla mnie bardzo ważne. J

Janku żadnych badan nie zlecono. Lekarz powiedział, że to jest zwężanie się cewki i w jednym miejscu sklejenie. W razie gdyby powróciły podobne dolegliwości, znowu ma się stawić na oddział, będą udrażniać i cewnikować doraźnie. Nie był to jednak lekarz prowadzący go wcześniej. Po niedzieli wrócimy na oddział urologii, gdzie robiono TURB, postaramy się dowiedzieć więcej i może coś zaradzą. Bardzo bym chciała, aby przynajmniej te dwa tygodnie do operacji miał w miarę możliwości komfortowe fizycznie, bo psychika wiadomo...wariuje. pozdrawiam j

Janku być może mamy odpowiedź na te nawracające stany gorączkowe. Wczoraj już w ogóle nie mógł oddawać moczu, dosłownie po kropelce i z krzykiem. Pojechaliśmy na ostry dyżur. okazało się, że cewka moczowa jest sklejona. Trzeba było udrożnić i zacewnikować. Teraz jest z cewnikiem w domku. Mocz leci znacznie lepiej. Dokucza mu tylko ostre pieczenie, ale to pewnie po tym udrażnianiu. Temperatura w normie ok 37,4 max.

Janek, gorączka pojawia się regularnie, dreszcze też. Ma straszne problemy z oddawaniem moczu, nie wiem, może to już siedzi u niego w głowie, ale pojedziemy na ostry dyżur aby założyć cewnik. Właśnie potwierdziłam termin operacji. Przyjmą go w niedziele 04.10, a już w poniedziałek 05.10 operacja. Czuję, że sama zaczynam panikować!