Dzień dobry po dłuższej przerwie :)
Heniek mamy załatwione sprawy związane z zasiłkiem pielęgnacyjnym, przyznali na rok oraz mamy orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Te wnioski złożylismy jeszcze przed operacją, niedługo potem była komisja i pozytywna decyzja z której byłam w szoku, przecież pacjent mógł zrezygnować z wyciecią pęcherza ( a mąż w końcu przecież miał takie plany)
Aisogg trzymam mocno kciuki żeby teraz wszystko toczyło się jak najszybciej i życzę mnóstwa sił do walki. Dobrze, że konsylium już na początku czerwca. Dobrze też, że u Ciebie lepiej i czujesz wewnętrzny spokój, to bardzo ważne. Ja niestety cały czas mam czarne mysli, nie mogę się tego pozbyć
Ado mam nadzieję, ze u Was będzie ok i już niedlugo nam o tym napiszesz.
Jacku dziękuję za rady co do pielęgnacji stomii, my nadal na etapie nauki. Mąż już w domu, przywiozłam Go od teściowej na stałe :) Mieliśmy jedną poranną akcję, 5:24 dzwoni telefon, siódme połączenie dopiero usłyszałam :) - przyjeżdzaj worek przeciekł. Ja do auta, u teściowej wymiana i chłop do domu. Ogólnie czuje się ok, siedzi sobie w altance, wczoraj wsiadł już za kierownicę co daje Mu trochę wolności. Dzisiaj pojechał do kumpla, na prawie pół dnia. Cały czas zażywa leki przeciwbólowe bo mówi, że jednak Go boli. W czwartek mamy zdjęcie szwów. Mam dośc spory problem z wbijaniem Mu tych zastrzyków przeciwzakrzepowych, mamy przepisanych 20 szt fraxiparine. Twierdzi, że bardzo Go boli przy wbijaniu i nie jest w stanie tego wytrzymac, wczoraj nie pozwolił sobie tego wbić, tłumaczę Mu, że to mega ważne ale nie i koniec.
Jeżeli chodzi o sprzęt stomijny to jestem w szoku jak to szybko poszło, w poniedziałek wyszlismy ze szpitala, we wtorek byłam w NFZ wyrobić kartę zaopatrzenia a w środę już miałam sprzęt w domu, bo przedstawiciel do którego zadzwoniłam (dostałam namiary od oddzialowej) już wszystko o nas wiedział, miał przygotowaną paczkę i ją dostarczył. Dostaliśmy też takie worki na nogę i gumy do tego i mąż na noc to sobie właśnie zakłada na łydkę bo mówi, że z tym mu wygodniej niż z tym workiem leżącym na ziemi. Kiedyś pisaliście o takim dłuższym wężu do zbiórki nocnej, o ile dobrze pamietam 150 cm (teraz najdłuższy jaki posiadamy to 90cm) czy może ktoś podrzucić linka, czy może kupujecie go w swoich sklepach medycznych?. Może jak będzie taki dłuższy wąż to też da radę podpiąć tylko do worka i położyć na ziemi.
Chciałabym jeszcze podpytać czy tak może być, dziś trochę pobył poza domem i teraz widzę, że w worku ma czerwony mocz czyli jest krew, czy to z przeforsowania czy coś może jednak się dziać i jutro jechać to sprawdzić. Do tej pory mocz nie był idealny ale nie był też taki czerwony. Doradźcie proszę
Ciekawe jak u męża Marysi, czy jest poprawa .
Joasiu myślę o Tobie, dostaliście już histopat? Coś wiadomo?
Ada też wiem co to migreny...rozumiem Cię.
Tata cały czas ma zajęcie, trzyma się. Co myśli tego nie wiem. Czekamy na konsylium, już niedługo. Powiem Wam...od jakiegoś czasu czuję wewnętrzny spokój. Wiem, że będzie dobrze. Damy radę.
Marcho i jak dziadek?
Aisogg jak tato się trzyma?
Tosiu jak psychika męża?
Joanno myślę o Tobie, jak sobie radzisz?
U nas tato dostał antybiotyk, wbrew wszystkiemu pracuje na działce i czeka na powrót do pracy zawodowej no i czekamy na wynik.
Jacku tak sobie myślę o Tym Twoim niezdiagnozowanym do końca bólu i powiem Ci że doskonale rozumiem chęć by się go pozbyć. Sama od wielu wielu lat cierpię na migreny i ktoś powie oj tam ból głowy ale gdy coś boli właściwie ciągle to odbiera radość z życia, strasznie obniża jego jakość więc kibicuje Ci z całych sił byś ustalił przyczynę bólu i aby lekarze znaleźli skuteczny sposób by sobie z nim poradzić.
Moi Drodzy,
Mój dziadzio również choruje na nowotwór pęcherza, złośliwy, wychodzący poza granice pęcherza, jest po wycięciu guza i naświetlaniach. Niestety już chyba lekarze postawili krzyżyk na Niego. Dziś juz chyba jest punkt kulminacyjny, trzeba było wyzywać karetkę tak bolała go nerka a ból przechodzil na pęcherz i kręgosłup.Podali cos, ale nic to nie dało. Lekarz przepisał krople przeciwbólowe,ale nic nie dały. Nie wiemy co myśleć i czy przygotować się na najgorsze, on okropnie cierpi.
Grażyna. Widzę że się udało
Witaj na forum.
Pozdrawiam
Aisogg faktycznie dobrze że macie już te pozostałe badania bo teraz ich wykonanie znowu by przedłużyło czas do leczenia. Trzymam kciuki by wszystko się dobrze ułożyło.
Tosiu jak u Was?
Marysiu mąż jak po wszczepieniu pega?
Aisogg...z całego serca trzymam kciuki by Tata szybko pokonał choróbsko.Życzę dużo siły do walki.
Tośka,jak i Was?Mam nadzieję,że Mąż już lepiej się czuje, i fizycznie i psychicznie.
Marysiu...u Was są jakieś lepsze wieści?
Pozdrawiam wszystkich
No I jest...nowotwór o wysokim stopniu złośliwości. Konsylium juz 5czerwca. Dobrze, że mamy już karte DILO, TK jamy brzusznej oraz RTG. Nie trzeba tracić czasu na badania. Tak więc zaczynamy!
Dzisiaj dotarły wyniki na oddział. Jutro jedziemy....ale stres. Zaczyna mnie boleć brzuch ze zdenerwowania...Tośka jak u Was? Jak mąż???
Co ma być to będzie I tak trzeba podjąć walkę.
Witam.
Dzięki Heniek za rzeczową odpowiedź.U mnie to wyglądało inaczej,do 1,5 roku po zabiegu nie miałem w ogóle żadnej bakterii,mocz był tak czysty,że urolog nawet miał podejrzenia czy czasami nie jest to od kogoś innego,od października tamtego roku pojawiła się pierwszy raz i tak to trwa do dzisiaj,wyleczona by po jakimś czasie pojawiła się znowu.A najgorsze jest to,że chyba w wyniku jej mam takie dolegliwości jak brak apetytu.No nic dołączę jeszcze tę Vit C i zobaczę co będzie.Jeszcze jedno pytanie,Furaginę stosujesz non-stop czy okresami?
Tosia,bardzo dobre wieści,cieszy szybki powrót męża do zdrowia,bóle też znikną z dnia na dzień będą co raz mniejsze,zniknie zmęczenie,zacznie spacerować,a z tym znikną wszelakie troski i przemyślenia.Jest dopiero co po operacji i jakby nie było bardzo rozległej wie jaką był osobą przed,a jak jest teraz stąd pewnie takie skojarzenia ale musi sobie uzmysłowić jedno,w takich sytuacjach nie ma wyboru,życie jest ponad wszelakimi wyborami,z workami czy workiem da się żyć ,z rakiem niestety nie.A Ty również nie wybiegaj za daleko myślami bo to nie pomaga,skupcie się nad tym co jest,a jest bardzo dobrze,wspomagaj męża,dojdzie do sił,nabierze energii,odejdą troski ,wróci uśmiech i radość.
Tosia,co do worków,pisałem już kiedyś o tym ale chyba nie zaszkodzi jak się powtórzę.Ja wtedy dostałem zestaw Coloplast i Welland.Z tego drugiego nie skorzystałem w ogóle,a Coloplast używałem do czasu kiedy pojechałem do zdjęcia szwów i tam mi pielęgniarka poleciła i dała jeden worek właśnie z B.Brauna,od tego czasu korzystam tylko z tych.Dla mnie są rewelacyjne,jest to 1-częściowy worek Flexima Uro Silk,ale oczywiście to trzeba sobie sprawdzić czy będą odpowiednie.Teraz co ja stosuje do całej pielęgnacji stomii.Do usuwania worka stosuje środek do usuwania przylepca Coloplastu Brava,do dezynfekcji Octenisept(ten nie jest refundowany trzeba sobie kupić osobno),do mycia pianka Prontoderm B.Braun,do usuwania kleju wokół stomii Adeshive Remover B.Braun,a do przylepienia jak i samej ochrony skóry wokół stomii to chusteczki Conveen Prep Coloplast jest też jeszcze o tym samym działaniu spray Askina Barrier B.Braun,ja używam chusteczki łatwiejsze w nałożeniu na skórę i w sumie u mnie jest taka kolejność w stosowaniu wymiany worka jak kolejność opisu kosmetyków.Dla mnie to są te podstawowe kosmetyki i co najważniejsze nigdy nie miałem żadnych podrażnień czy odparzeń,skóra zawsze była czysta.Chociaż tak dla zabezpieczenia się warto nabyć maść na te dolegliwości w razie ich wystąpienia bo i takie są.Te wszystkie środki są w ramach refundacji oprócz tego co zaznaczyłem.Worki do zbiórki nocnej też są refundowane.Oczywiście to jest moja metoda i dla mnie odpowiednia ,Wy musicie sobie sami opracować i dostosować sposób jak i środki do siebie aby.Ja tylko chciałem przedstawić jak to mniej więcej wygląda.W zestawie powinien być taki wzornik określenia wielkości stomii i nim się kierować,z czasem ten rozmiar stomii się zmniejszy,a co do śluzu to tak on już będzie cały czas wypływał.Jeśli chodzi o sklep w jakim zaopatruje się to jest przy szpitalu w Chrzanowie.U mnie zamówienie wygląda mniej więcej tak,dzwonię określam co chcę,Pani oblicza i oddzwania robimy jak trzeba korektę i realizacja,wysyłam zamówienie i towar zostaje wysyłany do mnie,czasami przywozi mi do domu przedstawiciel jak ma trasę w tym kierunku.To tyle,jakbyś miała pytania to pisz.
Ado,otóż to pisz i wygadaj się jak pomaga po to jest forum abyśmy się wspierali wzajemnie.No właśnie może trzeba więcej czasu ale znowu ten czas nas przerasta,tak źle tak niedobrze.Może w tym wypadku by ten czas pomógł,zrosłoby się i nie byłoby dodatkowego bólu ale patrząc na to z tej najważniejszej perspektywy to ten czas jest dla nas ważny.Teraz czekać aby wyniki były dobre,w co bardzo wierzę.
Aisogg,jak z wynikami?
Pozdrawiam Jacek.