CHORIOCARCINOMA, CIĄŻOWA CHOROBA TROFOBLASTYCZNA IV

11 lat temu
Witajcie! Udało mi się wygrać z tą okropną i rzadką chorobą :-) chętnie podzielę się swoją wiedzą zdobytą w czasie choroby i chemioterapii, ponieważ wiem jak trudno znaleść informacje na temat. Jeśli Tobie też się udało lub walczysz napisz- chętnie porozmawiam.
31 odpowiedzi:
  • 11 lat temu
    Witaj Laura81,
    Jak wygląda chemia. Czy długo się siedzi w szpitalu i jakie są odstępy pomiędzy cyklami? Jak się czułaś po wyjściu ze szpitala. Mąż jest od pół roku w domu i zajmuje się teraz dziećmi. Na razie będzie w domu ale nie może to trwać w nieskończoność. Ktoś musi zarabiać, a że ma specyficzną pracę w delegacji to boję się czy podołam jak wyjdę ze szpitala, ze wszystkimi obowiązkami domowymi i 3 dzieci. Najlepiej jakby miał pracę cały czas na miejscu (ale nie ma i byłby tylko raz na 2 tyg. w domu).
    Oczywiście rodzina chce pomóc, ale mieszka bardzo daleko i trudno będzie w naszym małym mieszkaniu pomieścić jeszcze jedną osobę, która będzie pomagać jak będę w szpitalu i jak z niego wyjdę. Martwię się może na zapas, ale sytuacja jest skomplikowana.
    Jutro będę wiedzieć po badaniach jakie leczenie u mnie przewidują. Strasznie się tego wszystkiego boję.
    Pozdrawiam
  • 11 lat temu
    Do amberek
    Pytałaś o chemioterapię przepiszę Ci z wypisu ze szpitala będziesz widziała jasno ajk to wygląda i ile czasu trwa patrz daty
    EMA Co: VP16 160mg dzień 1-2 19-20.04.11
    MTX 160 mg iv dzień pierwszy
    MTX 320 mg dzień 1 wlew ciągły 12godzin
    daktynomycyna 0,5 mg dzien 1-2
    LV 15 mg co 12 godz 4 dawki
    VCR 1,6 mg dzien 8 27.04.11
    CTX 965 mg dzien 8
    kolejny cykl zaczęłam 4.05.11 itd jw
    tak wyglądał mój cykl na dolewkę jeździłam 8 dnia a potem wracałam do domu, przez LV musiałam zostawać bo brałąm co 12 godz + do tego brałam wlewie ciągłym potas i natrium. Pamietaj ze twój schemat moze byc inny. Wyszłam do domu ze szpitala dopiero po 2 chemii ponieważ dopiero wtedy mój stan na to pozwolił, poniewaz potrzebowałam wielokrotnego przetaczania krwi z powodu małopłytkowości i z tego też powodu przesuwano mi drugą chemię, Jak wyszałm to frunęłam jak na skrzydłach do domu, ale bez sił totalnie nie miałam siły mięsnie odmawiały mi posłuszenstwa z powodu długiego pobytu w szpitalach nim postawili diagnozę. Jak wreszcie zobaczyłam Synka nie mogłam się nacieszyc, niestety mogłam się tylko przytulać nie mogłam go podnosić ponieważ moja wątroba była w opłakanym stanie. U mnie na tyle było dobrze że mąż pracuje na swoim i przy domu wiec w każdej chwili był przy synku, a teściowie mieszkają w tym samym domu. Wiec babcia była na miejscu. Tak jak pisałam wczesniej u mnie to był 4 stopien choroby byłam w bardzo ciezkim stanie u Ciebie jest o tyle dobrze ze chroba jest wczesnie wykryta mysle ze nie dadza ci wiecej niz 5,6 chemii, NA TĄ CHOROBĘ ŚWIETNIE DZIAŁĄ CHEMIOTERAPIA JEST OGROMNY % WYLECZALNOŚCI SAMA JESTEM NA TO DOSKONAŁYM PRZYKŁADEM. Nie ma się czego bać - tylko trzeba myśleć że będzie dobrze, MUSISZ TAK MYŚLEĆ DLA MĘŻA I DZIECI. POZDRÓWKA
  • 11 lat temu
    DO amberek
    symbole nazwy leków sprawdz sobie w internecie
    piątego dnia wychodziłam, ósmego na dolewkę i 15 dnia znowu na chemioterapię.
  • 11 lat temu
    Witam,
    Dzisiaj w szpitalu zrobiono mi badanie krwi, prześwietlenie klatki piersiowej, usg macicy.
    W klatce piersiowej na szczęście brak zmian, niestety beta HCG wzrosło od ostatniego badania, no i w macicy po 3 tyg. od łyżeczkowania nowotwór pięknie i szybko odrósł, (szybciej niż przez 7 tyg. po pierwszym łyżeczkowaniu po poronieniu) a wielkość macicy jest jak w 10 tyg. ciąży. Zatem zdecydowano na schemat leczenia EMACO a nie na chemię jednoskładnikową.
    Miałam zacząć leczenie już dzisiaj, lecz w aptece szpitalnej nie mieli jakiegoś leku i czekam do poniedziałku. Dzisiaj mnie wypisali i w poniedziałek mam dzwonić czy już jest lek:). Także nie posiedziałam w szpitalu zbyt długo i od przyszłego tyg. czeka mnie to samo. Mam dostawać chemię 1-2 dzień, potem 8 i potem 15 dnia.
  • 11 lat temu
    Witaj
    Super że płucka są u Ciebie czyściutkie ja niestety miałam wtórny nowotwór płuc, nieokreślone zapalenie płuc, nieokreśloną dychawicę oskrzelową, niewydolność oddechowa i byłam pod tlenem długo, poniewaz ciezko było mi oddychac. No niestety od macicy się nam to zaczęło wiec dlatego to tak wygląda jest napuchnięta mój guz miał wym 122mmx66mm i był największym guzem jaki posiadałam w czasie choroby. Po tej chemioterapii guzy się ,,rozpadają'' podobno różnie się po nich można czuć ja tego nie odczuwałam brałam tablety które miały na celu pozbycia się czastek guzów z org.Jeśli możesz to napisz ile wynosi u Ciebie beta HCG - jeśli znasz wynik pytam z ciekawości mój wynośił najwięcej 225000.00 mierzony w kwietniu zaczęło spadać dopiero w maju na 125737.90 do remisji doszło dopiero 08.09 było ponizej 5 norma jest jak pewnie wiesz od 0 do 5 teraz mam 2!! ;-) Myślę, że jak już będziesz w szpitalu to zrobią Ci tomografię jamy brzusznej i rezonans magnetyczny głowy z kontrastem żeby stwierdzić czy jest ,, czysto''. Czy powiedzieli ile będzie cykli chemioterapii? Jak będziesz na siłach pisz pytaj jestem z Tobą pozdrawiam serdecznie trzymaj się!!!
  • 11 lat temu
    U mnie beta jest 10 tyg. po poronieniu 1280, także nie jest bardzo wysoka ale rośnie, do tego w macicy od ostatniego łyżeczkowania urosło sobie raczysko przez 3 tyg. 32x50mm , a przedtem miałam 35mm w 7 tyg. po pierwszym poronieniu. Będzie około 5-6 cykli w zależności reagowania raka na leki.
  • 11 lat temu
    No trochę dziwne ja się nie spodkałam z brakami leków, chociaż pamiętam tę aferę z telewizji- chyba w tamtym roku zabrakło podobno w szpitalach leków onkologicznych.
  • 11 lat temu
    Jestem teraz po jednym cyklu MTX domięśniowo przez 5 dni i jednym EMACO, za tydzień rozpoczynam drugi cykl EMACO.
    bHCG spada- jest już około 428, ale guz w macicy dalej rośnie. Po pierwszym EMACO dostałam zastrzyk Neulasta. Też go dostawałaś? Oprócz rentgena nie miałam żadnego badania- ani tomografii jamy brzusznej ani rezonansu magnetycznego głowy z kontrastem. Nie wiem dlaczego. A co dostawałaś na rozpad guza?
    Proszę o kontakt na maila: cyklamen@mailplus.pl
    Pozdrawiam świątecznie
  • 10 lat temu
    Witam ponownie,
    Na reszcie udało mi się wygrać z chorobą po 9 miesięcznym leczeniu, 11 cyklach EMACO , 1 MTX i operacji. Teraz tylko stała kontrola bHCG. Dziękuję Laura 81 za wsparcie i dobre słowo:)
  • 10 lat temu
    Przepraszam że dopiero teraz odpisuję, ale się nie logowałam tu dawno.
    Bardzo się cieszę z Twojego SUKCESU!!! oby tak dalej!!!
    U mnie kontrola wygląda tak że badam tylko B hcg
    wiadomo czasem zrobię podst badania morf i próby wątrobowe. Kontroluję się co 3 miesiące
    Wcześniej tak do poł roku mniej więcej co 2 tyg potem co 1 miesiąc kontrolka była. Teraz pod koniec stycznia będę robiła Bhcg- i oczywiście mam nadzieję że wszystko będzie ok :-) czego u Tobie życzę. POWODZENIA!!!


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat