Epicki wywiad. Sama bym lepiej tego nie ujęła. Enjoy:



Anna Wcławik-Orpik: Seks i choroba nowotworowa to stosunek wprost czy odwrotnie proporcjonalny?  Joanna "Chustka" Sałyga: Pierwszy moment, gdy się człowiek dowiaduje o chorobie, absolutnie uniemożliwia jakąkolwiek erotykę. Jest się skoncentrowanym wyłącznie na chorowaniu. Ale życie w takim zakresie, w jakim to możliwe, w tym również erotyczne, seksualne, to jeden z łączników chorego ze zwyczajnym życiem. To potrzebne, wręcz konieczne, by nie izolować się, nie tworzyć wyimaginowanego "życia chorego", które jest całkowicie różne od życia innych ludzi. Tak samo potrzebujemy jeść, pić, śmiać się, prowadzić życie uczuciowe, erotyczne... A może nawet bardziej. Bo w chorobie jest taki moment, kiedy człowiek wyraźnie uświadamia sobie swoją kruchość i potrzebuje czerpać z życia, wycisnąć z tych chwil, które zostały, tyle ile się da: zjeść najlepszego kotleta, obejrzeć najpiękniejszy film, powiedzieć najważniejsze słowa bliskim i - dlaczego nie? - przeżyć orgazm swojego życia.  Pamięta Pani swój drugi "pierwszy raz", czyli pierwszą bliskość po diagnozie? Tak. Bardzo do tego dążyłam. Zależało mi, żebyśmy się kochali, żebym potrafiła tę intymność stworzyć. Pewnie u kobiety to działa inaczej, ten seks jest nie tylko seksem. To szukanie potwierdzenia kobiecości, akceptacji u partnera. I mimo, że sytuacja wymyka się spod kontroli, bo jest choroba, która każdego dnia mnie zżera, my jesteśmy razem i tę intymność, czułość razem budujemy.
 

Pamiętam słowa Magdy Prokopowicz, z Fundacji Rak'n'Roll, która też zmaga się z chorobą, że kobiecość to nie jest stan zewnętrzny tylko coś, co mamy w głowach. Jestem tego samego zdania. Choroba to przewartościowuje i układa. Kobiecość jest w środku nas i nawet jeśli jakaś część ciała nie działa lub jej nie ma, to nie oznacza, że przestajemy być kobietami, albo, że nie jesteśmy już atrakcyjne. Mam fantastyczną koleżankę, blogerkę, jest po odjęciu piersi. Jej mąż powiedział: wiesz, mi to nie przeszkadza, że ona nie ma piersi. Ma drugą, a poza tym, nawet gdyby jej nie miała, jesteśmy dorośli, potrafimy sobie poradzić w sytuacji intymnej. Poza tym, to nadal jest ona. To tylko kwestia zaangażowania i chęci, żeby tę relację budować.  Znam jednak relacje kobiet, które opowiadają, że zaraz po diagnozie partner zniknął.  Tak, to częste. Ale znam też wiele dziewczyn, które mówią, że choroba spolaryzowała silnie uczucia partnera do chorującej. Albo wzmocniła relację potężnie, albo przeciwnie - całkowicie wycofało partnera. A jeśli wzmocniło - dziewczyny pisały mi o tym i wiem to też po sobie - to bardzo wzbogaca życie erotyczne.  Nie ma w pani lęku, że parter może odejść pewnego dnia?  Jest lęk przed tym, że znalazł się z mojego powodu w trudnej sytuacji. I nie mam żadnej możliwości zatrzymania go. To jego dobra wola, że chce ze mną być. Zrozumiem, jeśli zdecyduje się odejść. Dźwiga potężny ciężar trudnej relacji, kłopotów które wiążą się z moją chorobą, z życiem ze mną. Jestem w stanie zrozumieć że mógłby chcieć prowadzić zwyczajne, normalne życie ze zdrową rzepą, z którą mógłby spędzać czas w sposób, w jaki pokazują wiadome niemieckie filmy. Jednak jest ograniczony moją chorobą i musi się dostosowywać do sytuacji, w której jest. Musi się jakoś cackać. Tak. I rozumiem, że może w którymś momencie stracić cierpliwość. Jesteśmy ludźmi wolnymi, możemy robić, co chcemy. Ja muszę z tą chorobą być, a to, że on jest ze mną, to tylko jego dobra wola, miłość. Intymność osób chorych niewiele się różni od intymności osób zdrowych. Tu jest tylko więcej bardziej dramatycznych zwrotów akcji, na które trzeba zwrócić uwagę, bo dobrze by było, aby podczas bliskich kontaktów nie wyrwać wenflonu, czy nie rozerwać blizny.  Czy fakt, że mamy w sobie wroga, który bywa zabójczy, przeszkadza w połączeniu dwóch światów: śmierci i afirmacji życia, jaką może być seks?  Chorowanie na nowotwór wzmaga pragnienie życia, a przez to też - pragnienie uczuć, pragnienie miłości. Wszyscy wiemy, że umrzemy, ale świadomość końca jest przez chorobę wyraźniejsza, mocniejsza. Potrzeba życia też jest mocniejsza. Dzięki chorobie myślę że żyję fajniej, pełniej, mocniej, bardziej intensywnie, we wszystkich aspektach życia. I oczywiście, że żal tego czasu, który gdzieś za chwilę ucieknie, ale to też napędza mocniej do życia, do chwytania tych chwil które są teraz. To rekompensuje ten dysonans.  (...) Napisała Pani, że chce poruszyć temat seksu. Jakich komentarzy się Pani doczekała? Ktoś anonimowo napisał, że pewnie mój partner kocha się ze mną z litości, bo jestem obrzydliwą, wypatroszoną kurą. Rozumiem, skąd się biorą te słowa. To strach przed znalezieniem się w takiej sytuacji, lęk przed nieznanym, więc najlepszą formą obrony jest atak. Standardowy społeczny przekaz jest taki, że wszędzie pokazuje się zdrową, piękną dziewczynę, pogodnie uśmiechniętą z radośnie bezmyślnym spojrzeniem. Jak ktoś staje w obliczu osoby z problemem, która jest inna, może się przerazić i uciec, również przed sobą.   Jakiej rady udzieliłaby Pani dziewczynom, które mają ten problem?  Kobiecość to nie są duże piersi, to nie jest ta czy inna część ciała. Seksapil wychodzi z głowy, zmysłowość jest zupełnie w innym miejscu i trzeba o tym pamiętać. To, że ma się łysą głowę, nie ma się rzęs, brwi, ma się odjęte piersi nie zmienia tego, że cały czas jest się kobietą. Rozumiem że to nie przychodzi od razu, trzeba to przepracować, do tego trzeba dorosnąć, zrozumieć. W szpitalu onkologicznym widziałam wiele seksownych dziewczyn mimo tego, że były łyse i mimo tego, że ich wygląd odbiega od tego, co widać na reklamach w galeriach handlowych. Po drugie, trzeba chorować świadomie. Bo tak się najlepiej choruje, najspokojniej. Bezwzględnie trzeba mieć wsparcie bliskich - jeśli mówimy o erotyce, to w partnerze. A szerzej - w bliskich. Dopiero w chorobie uświadomiłam sobie jaką ogromną wagę mają dla mnie bliscy, ile dla mnie znaczą ich wsparcie, otwartość i akceptacja mojego chorowania.  Dlaczego warto w ogóle o tym mówić? 
Bo to temat tabu, tak jak i erotyka osób niepełnosprawnych. W ogóle tematem tabu jest to, jak żyją osoby z nowotworem. Ja chodząc z łysą głową po Mikołajkach, wzbudzałam spore zainteresowanie. Ludzie przypatrywali mi się jak dziwakowi. I wtedy mój syn powiedział: ja nie chcę, żeby oni na Ciebie tak patrzyli, załóż czapkę, bo mnie to denerwuje. To jest brak akceptacji dla inności, a ta inność ma prawo być, istnieć, tym bardziej, że ta inność, która teraz jest moim udziałem, może dotknąć każdego "zwyczajnego", "normalnego" człowieka. Trzeba mieć to na uwadze.