Z Krakowa wracam z Kasią, jej mężem i 4- letnim synkiem, chorym na białaczkę… Mieszkają w Kętach, więc po drodze odwożą nas do domu. Przedziwna historia, poznałyśmy się przypadkowo, dwa lata wcześniej. Kasia uszyła mi śliczną sukienkę na Karnawałowy Bal Akademicki. Potem spotkałyśmy się w innych okolicznościach ... Na jedynce. Onkologia dziecięca. Kasia zna też inne odziały tego szpitala. Przed laty leczyła tu starszego syna. Teraz dźwiga ciężar choroby młodszego.W poczekalni poradni onkologicznej wymieniamy uwagi, relacjonujemy przebieg ostatnich miesięcy… Kasia opowiada historię, która wprawia mnie i oczekującychw korytarzu rodziców w zdumienie i oburzenie. Zespół orzekający w oświęcimskim PCPR co prawda przyznał jej synkowi orzeczenie o niepełnosprawności, ale odmówił przyznania świadczenia pielęgnacyjnego. Pan doktor uznał, że matka 4-letniego dziecka nie musi towarzyszyć mu na oddziale, bo przecież „to nie ona podłącza kroplówki i robi zastrzyki”.Ignorancja, znieczulica, niewiedza, czy brak wyobraźni Pana doktora? Jaką świadomość przebiegu choroby nowotworowej ma wspomniany lekarz? Ile razy w swoim życiu odwiedził oddział onkologiczny i spotkał rodziny chorujących? Nie życzę  mu, aby przekonał się, co znaczy nowotwór. Dlaczego? Bo wówczas zapewne wiedziałby czym jest siedzenie w szpitalu nieprzerwanie przez dwa, trzy miesiące (przy białaczkach i spadkach wartości oraz trudnym powolnym "dźwiganiu się" organizmu to niestety standard). Wiedziałby, co znaczy pilnowanie żywego czterolatka, który 24 godziny na dobę jest przypięty do pompy. Nieustanne kontrolowanie, by przez nagły ruch nie wyrwał sobie z żyły głównej wejścia centralnego- cienkiej rureczki, którą cytostatyki płyną do organizmu. Pchanie pompy, gdy maluch idzie do toalety albo do zabiegówki...Bycie obok niego nawet wówczas, gdy bawi się w szpitalnym przedszkolu.Pan doktor mógłby się przekonać czym jest wstawanie 10 razy w nocy do dziecka, podłączonego  do dużej kroplówki "płuczącej" i  podstawianie mu kaczki albo - przy dzieciach młodszych- zmienianie i ważenie nasiąkniętych moczem pampersów - i skrupulatne notowanie bilansu, który każdego dnia spisują pielęgniarki. Jeśli moczu jest za mało - wówczas serwuje się dzieciom furosemid. Po nim trudno nadążyć z kaczką....Pan doktor wiedziałby także co znaczą częste wymioty po podaniu cytostatyku, a potem zmiany pościeli i bielizny, kąpiele. Ataki bólu po winkrystynie, bieganie w nocy za pielęgniarką i lekarzem, żeby wpisali w kartę co trzeba i podali dziecku pyralginę.Wiedziałby, co to szpitalna kuchenka dla rodziców, w której codziennie stado matek i ojców przyrządza danie, na które ich onkologiczna pociecha ma akurat ochotę. Chemia tak niestety działa... Wypacza smak. Trzeba stawać na głowie, by dziecko zjadło cokolwiek...A sterydy? A po nich ataki złości, płaczliwości… I codzienna gimnastyka, by organizować czas maluchowi, nieustannie go czymś zajmować, bo przez pompę jego życie jest znacznie ograniczone. Nawet zmiana płyty w opdtwarzaczu DVD nie jest możliwa bez pomocy rodzica, bo tv wiszą wyskoko....A wie Pan panie doktorze jak w tej chorobie wyglądają pobyty w domu? Jeżeli już są, to są bardzo krótkie. Każda gorączka – oznacza telefon do lekarza i najczęściej szybki kurs do kliniki. Każdy spadek wartości- to meldunek na oddziale, przetaczanie płytek krwi, podawanie neupogenu. Każda infekcja równa się szpital - bo trzeba wówczas dożylnie podać antybiotyk.... Czy Pan doktor wie, co znaczy czuwanie przy dziecku na rozkładanym polowym łóżku albo w fotelu... Szybka kąpiel w podziemiach szpitala i błyskawiczne zakupy, żeby zdążyć wrócić na oddział zanim się obudzi?Bo nikt Panie doktorze nie ma dla niego czasu. Tylko rodzic. I nikt nie ma o to do nikogo pretensji.Panie pielęgniarki na oddziale onkologicznym mają pełne ręce roboty. Nie dość, że jest ich mało, to oddziały szpitalne są przepelnione. W nocy żadna nie śpi.... Las pomp....Co chwilę, któraś piszczy- sygnalizując, że czas zmienić kroplówkę. Podpiąć nową. Przepłukać wejście. Podać leki. Wszystko musi być sterylne. Zajmuje sporo czasu.Nie wyobrażam sobie, żeby mógł Pan Panie doktorze odejść od czterolatka i zostawić go samego w szpitalu. Wrócić spokojnie do pracy.... Orzekać...Zapewne tak jak my wszyscy wybrałby Pan trwanie przy dziecku w tej chorobie. A jeśli nie Pan to na pewno pańska małżonka. W myśl ustawy państwo wypłaca świadczenie pielęgnacyjne osobie, która: "rezygnuje z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności". Świadczenie pielęgnacyjne wynosi 520,00 zł miesięcznie.Te  pieniądze wystarczają na benzynę i może raptem jednorazową partię caphosolu do płukania owrzodzonej od leków buzi...Mimo to wiele osób rezygnuje z pracy i decyduje się przejść na to świadczenie.W piątek dowiedziałam się, że to jednak luksus, który nie każdemu przysługuje. PS. Pan Panie doktorze M. jest autorem precedensu. Przegadaliśmy temat we własnym gronie. Wszyscy rodzice z oddziału pierwszego, z którymi rozmawiamy, starający się oświadczenie pielegnacyjne, bez problemu je otrzymali. A posiedzenia zespołu orzekającego odbywały się zaocznie.....Moje także. Dlaczego teraz było inaczej? Skąd ta absurdalna, świadcząca o niekompetencji orzecznika decyzja???A przecież w tej chorobie wszystko jest jasne. Może czas się jej przyjrzeć, choćby z daleka.... Poczytać, popytać..... jeżeli chce się oczywiście pomóc.Bo przypominam, że instytucja, pod szyldem której Pan doktor pracuje z definicji ma rodzinie pomagać.... ............... Pan szkodzi jej wizerunkowi.Kasia się odwołała. Na szczęście. Może w Krakowie trafi na humanitarnego i kompetentnego lekarza. Za oczywisty i czynny współudział na codzień w leczeniu, pielęgnacji i rehabilitacji swojego dziecka otrzyma należne jej świadczenie ....Godności matce chorego dziecka, która musiała się poczuć jak oszustka, nie zwróci już nikt. Ale przecież Pan, nie ma obowiązku szanowania godności matki. To nie wchodzi w zakres Pańskich obowiązków. Szanowny doktorze "M".