od 2013-12-13
ilość postów: 277
Tak jak pisałam bywa różnie. Ja czekałam od momentu pierwszej konsultacji w CO w Gliwicach miesiąc, ale na pierwszą konsultację od czasu kiedy dowiedziałam się o wyniku histo, czekałam przedtem jeszcze trzy miesiące. Może ktoś się odezwie, kto miał jod w Poznaniu i powie jak tam długo się czeka. Rozumiem, że to czekanie będzie dla Ciebie trudne. Bo to jest trudne. Zresztą przed każdą konsultacją jest taki niepokój, czy wszystko będzie ok. To naturalne.
Anilek77 pewnie ,że przytulimy 🙂 Rozumiemy jak się poczułaś, bo pewnie większość z nas to przeżywała w pierwszej chwili podobnie. Dla nas to też był często szok, zaskoczenie. Wszystkie odczuwałyśmy lęk, obawy. Myśli się kłębiły, bo nie znałyśmy "wroga", ale uwierz, że nie taki on straszny. W naszym przypadku taka diagnoza i to co nas spotkało to szczęście w nieszczęściu. Często można usłyszeć , że jeśli ktoś ma mieć raka, to właśnie takiego. One nie galopują, nie są tak groźne jak inne, zwykle dobrze się poddają terapiom. Oczywiście niczego nie można lekceważyć, należy poddawać się zalecanej terapii, słuchać lekarzy. Czasami leczenie trwa u niektórych trochę dłużej i wszyscy jesteśmy zmuszeni do regularnych kontroli - Jedni częściej inni rzadziej, ale uwierz , że można prowadzić normalny tryb życia jak dotychczas.
Na leczenie jodem czasami trzeba czekać trochę dłużej ,to jest dobierane indywidualnie do każdego i różnie to wygląda w różnych ośrodkach w Polsce. Ale nawet jeśli trzeba poczekać, to nie martw się. Teraz masz wycięte co trzeba, a jod dokończy dzieła. Później będą tylko kontrole. Ja miałam jod podany w Gliwicach. Były tu chyba na forum osoby , które miały podany jod w Poznaniu. Wszędzie jednak wygląda to podobnie. Poczytaj posty na forum, albo w razie wątpliwości pytaj, pisz.
Justyna_z01 u mnie było podobnie, tyle , że przerzuty tylko do węzłów i ponowna operacja. Ponowne leczenie jodem. Na razie ok, zobaczymy jak będzie na kolejnej kontroli. Ufam ,że będzie dobrze. Również prowadzę aktywny tryb życia, poza braniem rano hormonów i wycieczkami co jakiś czas do Gliwic wszystko jak przedtem :)
Taka wizyta kilkudniowa to podanie jodu tzw. diagnostycznego, czyli małej dawki. Nie leży się w izolatkach. Po niej scyntygrafia szyi i ciała. Do tego badanie krwi. Jeśli lekarz nic niepokojącego nie zauważy, wyniki będą dobre i scyntygrafia będzie również ok, to do domu i do kolejnej kontroli jednodniowej, ambulatoryjnej spokój. Nie jest wymagana kwarantanna, bo to mała dawka. A będziesz kilka dni, bo pewnie nie odstawiasz hormonów i podadzą ci przez dwa kolejne dni zastrzyki. Termin pewnie masz taki ,że załapiesz się na weekend dlatego pięć dni.
Justyna2208
Nie mam żadnych wytycznych co do diety.Jacek13
W naszym przypadku - raka brodawkowatego , to nie tak długo. Tu nie ma takiego pośpiechu. W Gliwicach jest pod dobrą opieką. zalecenia są różne w zależności od wszystkich okoliczności, od rozmiaru guzka, od wieku, od tego czy węzły były zajęte, itd. Teraz stosować się do zaleceń, łykać tabletki na czczo, nie stresować się- stres to najgorszy wróg. Będzie dobrze.Ela1991
nie spotkałam się z takim określeniemjjokocza
Ja nie miałam takich doświadczeń osobiście. Jednak kiedy pierwszy raz byłam w Gliwicach na leczeniu jodem to była wtedy kobieta, u której najpierw zdiagnozowano raka kości. Dopiero później okazało się , że to był przerzut, a ognisko pierwotne to rak tarczycy. Mówiła,że leczono ją podobnie jak nas, tyle ,że od razu powiedziano jej ,że może to potrwać dłużej. Był to już kolejny jej jod.
Cotton to dobrze, że już po operacji. Teraz powinno być już tylko lepiej.
Do Gliwic można rejestrować się telefonicznie, trzeba być cierpliwym, bo często jest to problemem, bo tam zwykle jest dużo osób i drugie tyle próbuje się zarejestrować. Jedyny warunek to wynik histo-pat z potwierdzeniem raka. tylko na tej podstawie zarejestrują. Ponadto i tak trzeba im dostarczyć "szkiełka " z preparatami , bo oni sami je muszą u siebie przebadać. Czasami szpital wysyła sam. Można je samemu odebrać tam gdzie były po operacji dostarczone i zawieźć je osobiście albo przesłać kurierem do instytutu. Najpierw jest konsultacja, na niej ustalane dalsze leczenie. Czasami zalecane są dalsze konsultacje, obserwacje, itp, czasami dodatkowe badania a czasami zalecony jod. Radioterapia a leczenie jodem radioaktywnym to dwie różne sprawy. W przypadku raka brodawkowatego tarczycy zalecany jest jod radioaktywny. To jest do połknięcia tabletka z jodem. Jeżeli jest diagnostyczny to na oddziale ogólnym, a jeśli leczniczym to trzeba być kilka dni w izolatce.
Rejestrować się trzeba tutaj :
Rejestracja Zakładu Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej
Rejestracja do poradni
- od poniedziałku do piątku w godz. 7:00 - 17:00
tel. (32) 278 93 16,
tel. (32) 278 93 17
Justyna2208 Twoja reakcja jest zupełnie naturalna, a strach jak najbardziej zrozumiały. My tutaj przeważnie wszyscy przez takie etapy przechodziliśmy. Nasze wyobrażenie o raku, nie ważne o jakim , jest zazwyczaj stereotypowe. W naszym przypadku - raka brodawkowatego możemy mówić o szczęściu, że to "tylko" taki nam się przytrafił. Wiem ,że teraz trudno Ci w to uwierzyć ale zobaczysz ,że wszystko będzie dobrze. Trzeba tylko słuchać lekarzy, poddawać się procedurom. Pewnie będziesz miała zaleconą operację usunięcia tarczycy i być może zalecony jod, jak większość tutaj.
Staraj się nie denerwować bo stres wyrządzi więcej szkód niż ten guzek. Poczytaj trochę to forum. Tu piszą ludzie, którzy przeszli już przez to , piszą o swoich przeżyciach, nie w stylu "moja znajoma ...., słyszałam ..., podobno ...". Tu są informacje z pierwszej ręki i własne historie. Historie optymistyczne, chociaż u niektórych leczenie przebiega może trochę dłużej niż u innym, to w większości ( zdecydowanej) mamy się dobrze, żyjemy normalnie jak przed usunięciem tarczycy. Uszy do góry.
Anabel pewnie źle się wyraziłam. Wydawało mi się, że ktoś kiedyś tu pisał jakie miał zalecone normy dla Tsh przy mikroraku, wydawało mi się ,że były nieco wyższe, ale jak wspominałyśmy - pamięć szwankuje i może coś pomyliłam. W CO w Gliwicach zalecają normy 0,1 - 0,4 w takich przypadkach jak mój - to nie był mikrorak. Tak czy inaczej nie ma co martwić się na zapas. Wiem że na co dzień nie jest to proste. Sama zaczynam się stresować , bo zbliża się mój termin wizyty kontrolnej. Wszystkie wiemy jak to jest, co innego teoria a co innego życie :)
Anabel samopoczucie Twoje może być związane również z czymś innym (pogoda, ciśnienie, itp). Z tego co pamiętam, masz mieć w maju jod diagnostyczny i wspominałaś o widocznych kikutach - w takiej sytuacji, do kontroli lepiej mieć niższe TSH. Ale , jeśli rzeczywiście, Twoje samopoczucie jest bardzo złe i podejrzewasz ,że ma to związek z tymi dawkami Letroxu możesz spróbować np. raz w tygodniu brać mniejszą dawkę. Myślę,że organizm nasz sam daje nam sygnały, które z czasem uczymy się odbierać. Pamiętaj jednak, że parametry nie zmieniają się tak szybko, zaleca się ok 6 tygodni po zmianie dawki kolejne badanie krwi. Do maja nie jest tak daleko. U mnie i u wszystkich chyba z rakiem (nie mikro rakiem) zalecane są dawki 0,1- 0,4 , a ja sama miałam często np. 0,04 . TSH może nam skakać, bo na niego ma wpływ nasza waga, to czy przybieramy czy ubywa nam jej, stresy, i inne czynniki. . Kłopoty z pamięcią, z koncentracją niestety również u siebie zauważam. Trzymaj się kochana i nie stresuj tym wynikiem. Będzie ok. A pamięć i koncentrację - będziemy ćwiczyć 😁.
Tak, do Zakładu Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej na I piętro. Nie przestrasz się kolejki - tam zwykle jest mnóstwo ludzi, ale nie wszyscy do jednego gabinetu.