Ostatnie odpowiedzi na forum
do agasi
że mam wodobrzusze nie wiedziałam , myślałam ,że tak sobie parę kilo przytyłam , że mam wzdęcia
Dopiero przy drugiej chemii w 2010r kapnęłam się ,ze cos nie tak
Miałam wymioty a nic nie chudłam , więc zasugerowałm lekarzowi jak poszłam na następną chemię ,że z moim brzuchem coś nie tak i dopiero zrobili mi USG i jak poszłam na oddział na chemię to z puścili mi naraz 8 litrów , poczułam się wtedy jak motylek
Na raty robili punkcje przy każdej chemi z różnych miejsc , w sumie na raty spuścili mi razem 15 litrów
Ale wyczytałam ,że nie dobrze od razu wszystko spuszczać , bo może być reakacja odwrotna ,że organizm znowu zaczyna produkować
Ja po dwóch tygodniach od spuszczenia tych pierwszych 8 litrów dostałam jakiś strasznych wymiotów ,zółtych , zielonych , myslałam ,że stracę zycie , było to 2 dni przed ostatnią wigilią , więc nie mogłam pojechać na Onkologię , dopiero po swietach pojechałam na Ursynów prosić o pomoc , pogotowie nie chciało przyjechać
Od tamtej pory mam trzy zbiorniki z płynem w okolicy watroby , trzustki i mam takie rozpychanie w nadbrzuszu ,moze dlatego tak się meczę bo mam ucisk na przeponę , poprzednia chemia tego nie zlikwidowała , to chyba tylko już operacyjnie można jakoś usunąć
Dlatego chyba muszę się wybrać do Panka jako chirurga ,żeby ocenił , co jeszcze można w moim przypadku zrobić
ja jestem cięzki przypadek , po licznych operacjach brzusznych i wielu chemiach ,więc boję sie czy bym przetrzymała następną operację
Teraz znowu się denerwuję ,że markery idą w górę
Mam zal do lekarzy ,że jak się chodzi na kontrolne badania , to nawet brzucha nie zbadają po kontem płynu , powinni powiedzieć pacjentowi ,że musi sobie robić np kontrolne USG jamy brzusznej , powinni uświadamiać pacjentów
na jakie objawy zwracać uwagę
Nie wykazują zbytniego zainteresowania
Witajcie dziewczyny
Ja chodzę od 7 listopada co tydzień na dzienną chemię , dostaję słabszy Taxol ale włoski prawie i tak już wyleciały
Mój marker w pażdzierniku wynosił 175 a teraz po 5 chemi sprawdzałam i mam aż 630 , więc idą w górę , Taxol widocznie na mnie nie działa
Ponieważ od prawie 2 miesięcy szybko się męczę , mam jakis taki krótki oddech i łapię powietrze jak ryba
lekarka na moją prosbę dała mi skierowanie na echo serca i ekg ale mnie strasznie martwi sprawa markerów
przed sylwestrem robię powtórkę markerów i może czeka mnie zmiana chemii , wspominała lekarka też o badaniu
komputerowym , ale miałam robione w pażdzierniku , więc zmiany chyba będą niewielkie
Boję się ,ze mnie doprowadzą do takiego stanu ,że miałam 2500 markerów i wodobrzusze jak w tamtym roku
Przed świętami zrobiłam sobie wolne od chemii , dużo pacjentek tak zrobiło , lekarka nas się pytała czy chcemy
Będę miała trochę czasu aby coś upichcić na święta i pojeść
Trzymajcie się dziewczyny , starajcie się chociaż na chwilę zapomnieć o chorobie , wiem ,że to trudne
Dla tych co mają niskie markery jest nadzieja ,że będą miały przez dłuższy czas remisję i niech ten czas wykorzystają jak nalepiej , dla innych , co mają wysokie markery , jak ja , zyczę wytrwałości w dalszej walce o następne miesiące albo lata życia
Dzisiaj po raz pierwszy ogladając program Dzień dobry TVN usłyszałam o doktorze Stanisławie Burzyńskim , naszym rodaku , który w 1970 roku wykrył lek na raka .
Jest podobno jakiś film o tym lekarzu i biochemiku , który wygrał największe i prawdopodobnie najbardziej skomplikowane i intrygujące prawne walki z Food & Drug Administration [FDA] w historii Ameryki.
Jego zwycięskie walki z rządem Stanów Zjednoczonych dotyczyły leku na raka, który dr Burzyński odkrył w latach 1970, zwanego antineoplaston i który zakończył w 2009 r. II etap nadzorowanych przez FDA badań klinicznych, w związku z czym może rozpocząć końcową fazę testów FDA w 2011 – jeżeli pozyska wymagane 150 mln USD na sfinansowanie ostatniego etapu badań klinicznych.
Kiedy antineoplastony zostaną uznane, będzie to oznaczać, że po raz pierwszy w historii jednen naukowiec, a nie firma farmaceutyczna, zdbędzie wyłączne prawa do patentu i dystrybucji leku o przełomowym znaczeniu.
Antineoplastony zwalczają niektóre z najbardziej nieuleczalnych form raka. W filmie przedstawione są osoby cierpiące na różne postacie raka, które wybrały kurację antineoplastonami zamiast operacji, chemioterapii czy napromieniowania – z pełnym ujawnieniem dokumentacji medycznej – jak również systematyczne (nie przypadkowe) nadzorowane przez FDA badania kliniczne, porównujące antineoplastony z innymi dostępnymi metodami leczenia, które zostały opublikowane w recenzowanej literaturze medycznej.
Warto wejść w internet i poczytać o tym naszym rodaku , zapewne za parę lat dostanie nagrodę Nobla
Do makro000
Na krwinki białe po każdej chemi dostawałam zastrzyki do zrobienia sobie w domu , Neupogen bierze się kilka dni ale lepsza jest Neulasta - robi się raz , ja robiłam dopiero 3,4 doby po chemii , musi być 1 doba minimum po chemii
Krwinki się poprawiały w ciagu tych prawie 20 dni i nigdy nie miałam przesuwanej chemii
Na krwinki czerwone to wiadomo , trzeba jeść to co zawiera dużo żelaza , sałata , natka zielona , sok z buraków
Teraz obecnie biorę słabszy Taxol co 7 dni na dziennej chemii , i też się denerwuję ,że krwinki białe zaczęły spadać
i jak je tu zregenerować jak jest parę dni między chemiami
Pozdrawiam serdecznie , trzymaj się
Do Ani57
Aniu nie dostałam Twojego e'mailla
jeszcze raz podaję raczek0756@o2.pl , nie mylić litery o z cyfra 0
Jestem po drugiej chemii , po za tym ,że jestem cholernie śpiąca , to razie o,key , dzisiaj wyrobiłam się 2.5 godziny wcześniej
Powiedziałam pani dr ,że kuli mnie 5 razy ,mam juz zniszczone zyły to zaproponowała mi w końcu zalożenie tzw portu , i to szybko bo już 22. listopada
Czytałam komentarze ,ze ludzie sobie chwalą , trzymają czasami ten port po parę lat , jedyny kłopot ,że to trzeba podobno raz na miesiąc lub trochę dłużej przepłukiwać , ale jestem z Warszawy to mały kłopot
W piątek robię po raz pierwszy przepis z papryczek chili i oleju lnianego , spróbuję to zastosować , mam nadzieję, że będę mogła to przełknąć
Pozdrawiam wszystkie dziewczyny , trzymajcie się , róbcie wszystko aby te okresy remisji ,czyli zablokowania choroby były jak najdłuższe
Do ani57 Tak chemioterapią nadal zarzadza dr Gruszweld Właśnie wczoraj poszłam na tą przepisaną chemią i przezyłam horror Byłam o godz.7.40 , zanim sie zarejestrowałam upłyneło 1,5 godziny , potem szybko do pokoju 105 aby lekarka dała rozpisanie , a tu znowu przeszkody , na panią dr czekało się nastepne 1,5 godziny bo własnie wyszła z gabinetu Poszłam na ten dzienny oddział chemii , czekałam 2 godziny aż bedzie wolne łóżko , potem leki pomocnicze , potem pół godziny przerwy , potem lek podstawowy 1 godzinę , potem szybka mała kroplówka a przed tym wszystkim , dopiero za 4 razem trafili na jakąś dobrą żyłę Teraz studiuję w inernecie , co za leki biorę przy tej chemii , między innymi dała jakieś sterydy , których nie chcę brać bo podwyższają mi cukier , jestem cukrzycką Jeśli ten koszmar będzie trwał co tydzień przez wiele miesięcy to ja nie dam rady Skąd brać na to wszystko siły i cierpliwość Mój adres e' mail to raczek0756@o2.pl Jeśli Aniu chcesz to pisz
Do moni
norma Ca to do 35
Po każdej kolejnej chemii marker powinien spadać , aczkolowiek to zależy jaką się chemię dostaje
W tamtym roku lekarze doprowadzili u mnie do Ca 2500
Po przebytej chemi miałam 34 , ale minęło 7 miesięcy i markery ida znowu w górę , mam 180
Właśnie od jutra znowu zaczynam znowu chemię , ale tzw dzienną , pani doktor wymyśliła ,że raz w tygodniu Taxol , ale chyba jakaś mała dawka , bo powiedziała ,że włosy nie wyjdą
Chodzi mi o pracę , co innego iść na chemię raz na 3 tygodnie lub 1 miesiąc a nie co tydzień
Ciekawe kto mnie będzie mnie utrzymywał , jak mnie wyrzucą z pracy
Po każdej chemi brałam Neulastę - jeden zastrzyk , aby pobudzić wzrost białych krwinek
Pozdrawiam
Do Ani 57
Profesor Bidziński już od jakiegoś czasu nie pracuje , część lekarzy podobno też , na razie kliniką kieruje profesor Panek
O skierowanie na markery upominaj się przy każdej wizycie , czasami lekarz zapomina , USG trzeba robić prywatnie , na CK dają skierowanie , jeśli są podstawy i trzeba się zapisać tam gdzie mają zawartą umowę z NFZ , ja ostatnio robiłam zawsze na Fieldorfa
Jutro idę na chemię
Do ani57
Ja miałam problemy z babskimi sprawami już 15 lat temu , na raty mnie operowano , najpierw na raty jajniki 1991,1992, 1995r , zostawiono mi macicę
W 2004 zdecydowałam się ją usunąć i wtedy wykryto przy okazji raka jajnika G1 , mimo ,że jajników już nie miałam ,
gdzieś tam w podścielisku rozmnażają się komórki nowotworowe
Chemii miałam już 5 rzutów po 6 kursów , do 2009r jakoś było umiarkowanie , ale w 2010r dostałam silnej progresji , zaczęły szybko rosnąć markery , w pokoj nr 116 Onkologii 5 miesięcy jeszcze mnie przetrzymali aż markery urosły do 2500, zrobiło mi się wodobrzusze i jakieś zbiorniki koło watroby , żołądka , sledziony , oczywiście lekarze nawet brzucha nie raczą zbadać , sama im to zasugerowałam
W sumie śpuścili mi około 15 litrów płynu , co nie obeszło się bez dodatkowych komplikacji
Ostatnia chemia obnizyła markery do 35 ,od ukończenia w kwietniu do września na chwilę zapomniałam , od wrzesnia zaczęły iśc w górę , ostatni z 14.10.2011 wynik wynosi 175
Wczoraj byłam na wizycie , bo robiłam CK , lekarka obiecała ,że na odprawie bedzie się konsultowała co ze mna dalej
Dzisiaj dzwoniłam , w poniedziałek idę na badania do chemi a we wtorek chemia
zastanawiam się co ta chemia mi da , skoro w nadrzuszu przeszkadzają mi zbiorniki , jeden jest otorbiony
Tu chyba trzeba operacji , tak coś wspominał Dr Panek , ale na razie nastapiła zmiana planów
Nie wiem co o tym myśleć
Jak się ma wszystko wycięte , to trzeba robić Ck i pomocniczo USG , oraz markery
Na 15 lat tylko 2 razy robili mi u siebie na Onkologii CK i Rezonans , operację u nich miałam tylko jedną , reszta po innych szpitalach , mam wrażenie ,że lekarze nie wiele mogą zaproponować ,trzeba się o wszystko upominać
Pozdrawiam cię serdecznie , jeśli masz jakieś pytania to pisz
Witam Was dziewczyny
Żaden wiek nie jest odpowiedni ,aby walczyć z nowotworem , tym bardziej przykre jest gdy dotyczy to młodych dziewczyn
Każda z nas zadaje sobie wtedy pytanie DLACZEGO JA ?
Fraszko 33 z jakiego jesteś miasta ??
Będę tu znowu zaglądać
W kwietniu skończyłam 5 chemię , starałam się jakoś zapomnieć przez te 7 miesięcy , ale markery od września idą znowu w górę , mam już zaproszenie na wtorek na następną chemię , ciekawe jakiego drinka tym razem zaserwują
Z pracy już chyba mnie wyrzucą , przyjdzie klepać biedę , na pomoc niczyją nie liczę , nie mam męża ani dzieci
Czasami jest bardzo ciężko
Ela lat 55 Warszawa , pod opieką Centrum Onkologii na Ursynowie