Ostatnie odpowiedzi na forum
W Szczecinie spotkałam panią (też mutantka), która uczestniczy w tym samym programie z Olaparibem, co ja. Od zakończenia I rzutu do wznowy upłynęło jej 5,5 roku. Tyle, że ona w I rzucie dostała cisplatynę.
Dziewczyny, piszecie, że znacie wiele osób, które pokonały raka. I pewnie takie są. To jest budujące, szczególnie dla tych, które dopiero zaczynają.
Nie chcę tu nikogo straszyć, ani dołować. Sama też rozmawiałam z kilkoma paniami, które twierdziły, że pokonały raka jajnika wiele lat temu. Tyle, że w dalszej rozmowie na temat leczenia mówiły, że wycięto im wszystko i było po sprawie; inne miały operację i naświetlanie i żyją już 10, 15 lat.. Czy to aby był rak jajnika? Operacja, radioterapia, bez chemii?! Dla niektórych pań - rak trzonu, szyjki macicy, czy jajnika to "wsio ryba".
O, kurczę! Co to się narobiło?! Nowego grafika zatrudnili, czy co? Mam nadzieję, że ktoś to zmieni!
Dandy, ja swój puszek już raz zgoliłam do samej skóry, włoski były nierówne i zupełnie białe. To już drugie pokłosie, trochę jakby szarawe. Rzęsy też już kiełkują, ale brwi jeszcze nie.
Mnie po pierwszym rzucie chemioterapii włosy odrosły chyba ciut ciemniejsze niż były przedtem, ale rzęsy i brwi były jak u albinosa. Ciekawe, jakie będą teraz?
Turczynka, Lena - na kręcone włosy możecie liczyć, ale nie wszystkim odrastają właśnie takie. Mnie odrosły i bardzo się z tego cieszyłam. Do czasu. Potem było tak, jak pisze Elbe. Im dłuższe, tym gorzej. Fryzura jakby piorun w miotłę strzelił. Co gorsza, nie można było ich ułożyć. Pół godziny zabiegów, a już po godzinie znów układały się po swojemu.
Jeśli wyrosną kręcone, to niestety, nie na zawsze. Chyba że nie będziecie ich ścinać. To jest podobnie jak z trwałą.
Ale wiecie, co? Fajnie, że w ogóle odrastają! Kręcone, proste, byle by były. Ja swoje straciłam już dwa razy. Teraz mam jakiś biały puszek (5mm), a już się cieszę!
Cześć, dziewczyny! Dostałam się do programu klinicznego z Olaparibem w Szczecinie, a właściwie w Grzepnicy. Oczywiście, nie wiem, co dostaję - lek czy placebo. Tomografia wykazała, że chemia nie zlikwidowała wszystkich zmian. Przerzut na węzłach chłonnych nadobojczykowych wprawdzie się zmniejszył, ale skurczybyk nadal jest. Pozostałe zmiany są niewidoczne.
Nie wiem, co na to powie moja onkolog, co zaproponuje. Jeżeli okaże się, że możliwa jest radioterapia tego węzła, to będę miała dylemat. Z czegoś będę musiała zrezygnować - naświetlanie wyklucza udział w programie.
W piątek pojechaliśmy pierwszy raz w tym roku na działkę. Posiałam trochę warzywek, posadziłam kwiaty, mąż posadził ziemniaki. Dorobiłam się takich problemów z kręgosłupem, że dzisiaj zamawialiśmy lekarza na wizytę domową, bo nie mogłam już wstać z łóżka. Leki dostałam, ale póki co ulga prawie żadna.
W środę kolejny wyjazd do Szczecina i nie wiem, czy wytrzymam 12 godzin w pociągu...
Hesia, ja na twoim miejscu bym się nie zastanawiała. Operacja radykalna i hipertermia jest dla ciebie jakąś szansą. Sama chemia, gdy nastąpiła już wznowa, raka nie wyleczy. Ile kursów chemii można wytrzymać? Jeszcze 2 - 3 i co dalej? Za jakiś czas na operację, a tym bardziej na hipertermię, może być już za późno. A stomia? Przed każdą operacją uprzedzają pacjentkę, że może być, co nie znaczy, że będzie. Nawet jeśli zajdzie taka konieczność - do stomii można się przyzwyczaić i można żyć bardzo długo!
Jakiś czas temu, jak czekałam w kolejce do rodzinnej, podsłuchałam niechcący rozmowę dwojga starszych ludzi (oboje dobrze po siedemdziesiątce) - pani mówiła, że stomię ma już 30 lat, a pan -16! Nie wiem, jakie typy nowotworu mieli, ale takie przeżycie - to pozazdrościć!
Elbe, szczere wyrazy współczucia...
Wieczny odpoczynek racz Jej dać, Panie...
Aga, tak jak piszą dziewczyny, nie każda chemia powoduje łysienie. Ty masz trochę inny typ nowotworu, bardziej "łagodny", więc być może dostaniesz też inną chemię. Jeśli jednak otrzymasz standardową, tj. taksol + carboplatynę (paraplatynę), stracisz wszystkie włosy, gdziekolwiek one są. Za to będziesz wydepilowana od stóp do głów, w pełnym znaczeniu tego słowa.
Dandy, sama cisplatyna w zasadzie nie powoduje wypadania włosów, jedynie przerzedza, więc pewnie to ten drugi składnik.
Ze zleceniem na perukę od onkologa trzeba udać się najpierw do NFZ. U nas w NFZ dostaje się wykaz sklepów w całym województwie, które mają umowę z funduszem.
A skóra głowy boli chyba wszystkim.
Moim zdaniem - nie trzeba czekać aż wyjdą wszystkie włosy, tylko zgolić je od razu, gdy zaczynają się sypać. Po co mieć je w pościeli, na dywanie, w wannie, czy w zupie? Ja tak zrobiłam już dwa razy. Przykre to, ale cóż...
Cześć, dziewczyny!
Nie było mnie tylko kilka dni, a tu wpisów, że ho,ho!
Przed świętami czułam się fatalnie - potworne osłabienie, ból nóg, opuchnięte stopy i dłonie. Morfologia w miesiąc po zakończeniu chemioterapii bez zastrzeżeń, więc skąd to osłabienie? Coś mnie tknęło i zrobiłam badanie moczu i posiew. Znowu zakażenie układu moczowego. Po przeleczeniu na jesieni brałam cały czas profilaktycznie codziennie Żuravit, piłam sok z żurawiny i pokrzywy, no i proszę - jaki efekt.
Wczoraj w nocy właśnie wróciłam ze Szczecina. Jestem już po konsultacjach i różnistych badaniach. W poniedziałek kolejna wizyta, znowu jakieś badania. W środę dowiem się, jakie są wyniki i czy nadaję się do programu badawczego z olaparibem dla kobiet z mutacją BRCA1. Jeśli tak, to jeszcze w środę dostanę ten lek albo placebo. Z moim szczęściem - pewnie będzie placebo, ale spróbuję.
Dojazd okropny, ponad 700km, cały dzień w podróży!
