Walczę i wspieram
od 2015-10-14
ilość postów: 1583
Walczę i wspieram
Patka - my się tak bawimy :) Głowa do góry :)
Patka – nie mogę Ci mówić jak masz żyć, ale wiesz mi – w trakcie choroby poznałam wielu psychologów i każdy z nich mówi, że stres odgrywa ogromną rolę w leczeniu. Nie pomogą żadne leki póki sama nie zdecydujesz i nie zarządzisz swojej głowie że koniec z lękiem. Lęk może powodować złe wyniki, dlatego tak ważne jest nauczyć się żyć z chorobą, żyć razem, nie walczyć z rakiem. Ja sobie wymyśliłam, że przyjaźnie się z rakiem, a przyjaciół się nie rani.
Rozumiem Cie doskonale. Na początku choroby mój syn był mały i bałam się, że zostanie sam. Ale postawiłam sobie za cel, że będę przy Nim do końca gimnazjum. A potem postanowiłam, że będę z Nim do matury. I tak stawiam sobie nowe cele.
Nasz białaczka naprawdę jest najlepszą formą raka jaka może się zdarzyć.
Teraz już piękny maj, wiosna w pełni – weź córeczkę i ucieknij z Nią sama czy rodzinnie do Krakowa do Unikornu. Tam jest psychoonkolog Iwona Nawara i Ona jest cudowna.
A co do diety – zakwas buraczany – super sprawa, tylko kup buraki eko!! Ja na wątrobę mam mój najlepszy na świecie ostropest plamisty w formie oleju. Jem z sałatkami, dolewam do zupy, polewam kasze. Na działce zerwałam młode liście pokrzywy. Suszę w całym domu aby mieć zapas do jesieni. Pije napar 3x dziennie. No i olej lniany – smak no trochę nie tegez – ale można zmieszać z serkiem białym i ziołami. Cudownie oczyszcza wątrobę. Do zup możesz dodawać koper, lub pic herbaty z kopru. Tylko pamiętaj że nasza chemia wchłania się przez wątrobę, więc nie można jej oczyszczać po zjedzeniu imatynibu, bo wypłuczesz lek!!! Pijesz te herbatki lub papkę z olejem dwie godz przed zjedzeniem leku.
Wierz mi – każdy na tym forum powie ci że będzie dobrze!!!
Witaj Patka – Fajnie, że do nas dołączyłaś!!
W jakiej dawce masz imatynib?? 400mg???
A co do Twoich wyników – lekarz ma racje, to się zdarza. Nie oznacza to, że musi się coś popsuć. Oczywiście trzeba to sprawdzić. Czasami mamy gorsze dni i od razu wychodzi to w wynikach. Postaraj się zająć myśli czymś innym, bo stres nam nie pomaga. Ja w takich sytuacjach „pożerałam” książki aby skupić się tylko na czytaniu. Po latach nauczyłam się już obojętności czekając na wyniki i bardzo dobrze robi to mojej głowie. Jak to mówił nam psychoonkolog na szkoleniu – czekamy tylko na potwierdzenie dobrych wieści. I tak sobie wmawiam.
My mamy komfortową sytuację, gdyż oprócz imatynibu są jeszcze dwa świetne leki. Lub można zwiększyć dawke glewiku. Więc tak czy siak będzie dobrze.
Idź na zakupy i do fryzjera J J zrób domowe SPA i wierz mi samo wyleci z głowy J
Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie!!!!
Kosma- u mnie było to samo na początku sprycla. Pokazał swoje. Tylko jeszcze miałam omamy i majaczyłam przy gorączce. Ale tylko dwa dni.
A co do drugiej choroby - zaczęła się rozwijać po 1,5 roku brania sprycla. Nie tak od razu. Jak już pisałam – to podstępna choroba.
W Polsce w 2013 roku byłam pierwszą osobą w Polsce która na to zachorowała, teraz jest już kilka osób. Nadal jest to rzadka choroba, czasami małe powiększenie brzucha (każdy myśli, że przytył a tu woda), świszczenie w oskrzelach (każdy myśli, że to astma) lub tylko kaszel ……. a tak się zaczyna powolutku.
Przysięgam, że ja naprawdę nie chce nikogo straszyć. Ale wiem, jak ta choroba zniszyła mi życie. Tęsknię za czasami gdzie miałam tylko białaczkę.
Hansz - to wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności. Poczytaj sobie:
Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Np. 7 godz pracy, dodatkowe 10 dni urlopu, przerwa dodatkowa 15 min, wolny dzień na wizytę u specjalisty.
Ja też nie mam nic z wizyt hematologicznych tylko wydruki, ale lekarka na komisje mi wszystko opisuje. Jak dobry lekarz i napisze że masz CHEMIOTERAPIE to można dużo zyskać. U mnie komisja wygląda tak – wchodzę a babka pisze i pisze………. ja milcze. babka mnie bada……….. ja milcze. Ale ja na komisji mam kardiologa która umie czytać moje paskudne wyniki kardiologiczne i nawet o białaczke nie zapyta. Pyta jak się czuje, ja mówię, że boli i pokazuje ręke z wkłuciem. Lekarka nie wie o co chodzi i zapada cisza. Potem pisze i pisze i zapada wyrok. Tak jest w moim przypadku. Powodzenia
Kosma1985 - hahahahahaaaaaaaaaaaa dziękuje bardzo! Polecam się :)
Ela77775 - ja po spryclu miałam też płyn w opłucnej cały czas. Spowodował u mnie bardzo rzadką chorobę, agresywną i śmiertelną. A jak z Twoją wydolnością??
Oczywiście, nie chcę Cie straszyć, ale jestem po sobotnim szkoleniu i po prostu jeśli chodzi o spożywanie tasigmy czy sprycla trzeba mieć ręke na pulsie. Na nadciśnienie płucne choruje raptem 1.000 osób w Polsce, lekarze nie znają tej choroby. U mnie rozpoznano ją za późno i moje płuca już umierają, dlatego tak ważne jest usg serca przez kardiologa który wie co szukać.
Sugeruję i bardzo Cie proszę znajdź w poniższym linku gdzie najbliżej Cb jest ośrodek i zgłoś się tam!!!!
https://www.phapolska.org/gdzie-sie-leczyc2/