madzialena, Walczy

Ja jakoś nie mogę się zdecydować z porą :-/. Na początku brałam po południu, ale niekiedy muszę zostać w pracy i ciężko wtedy o właściwej porze wziąć lek, bo trzeba go zagryźć. Ostatni miesiąc brałam rano, ale nasilające się kłopoty z żołądkiem sprawiły, że wróciłam na popołudnie.. Dojeżdżam do pracy busem i wizja "haftowania" na poboczu drogi krajowej zmusiła mnie do zmiany pory dnia . :))

A propos - co można brać , żeby nieco ulżyć żołądkowi? Boli mnie nieraz cały dzień :-/

Na zdrowie Edwardzie ;)

staram się, ale średnio mi to wychodzi. Zawsze używałam wspomagaczy, które pomagały mi mniej jeść przez 3-4 dni, potem żołądek sam się kurczy, a głód cukru nie jest taki dotkliwy.. Teraz się boję brać cokolwiek z wiadomych względów.

U mnie dobre wieści, choć mało konkretne. Wygląda na to, że padłam ofiarą "końca roku", choć nie zostało mi to jasno powiedziane. Ponoć - wg pana z SPBS nie powinnam się tym martwić. No to ok, odpuszczam sobie.

Mam jednak inne pytanie - dziewczyny, jak poradzić sobie z rosnącą wciąż d*pą ??? Do tej pory regularnie co 3-4 miesiące szłam na 2-3 tygodniową dietę, no i bardzo dużo się ruszałam. Niestety, w tej chwili nie bardzo daję radę się ruszać. Słaba jestem jak kot. Pracuję, normalnie prowadzę dom, staram się choć trochę chodzić na piechotę (ok 40 minut w dwóch turach - tyle idę do autobusu i wracam z miasta do domu :)))). Potem padam na twarz. Ale na mój apetycik aktualny oraz bardzo ograniczone możliwości ruchu- to nie działa. Musze jakoś schudnąć choć kilogram dwa - bo niedługo się w drzwi nie zmieszczę.. Od września wlazło mi na boki ok 4-5 kg

Własnie wysłałam maila do SPBS. Może coś ciekawego odpiszą :)

Dzięki dziewczyny za odzew. Mam hematologa we Wrocławiu, czyli dolnośląski nfz robi takie numery.
Zaczyna mnie szlag trafiać, bo komuś tu po prostu szarych komórek brakuje. Czy naprawdę urzędnicy nie widzą korzyści z wczesnego leczenia choroby? Czy musza doprowadzić do tego, żeby człowiek musiał wylądować w hospicjum???

Jutro będę próbowała zadzwonić do NFZ i dowiedzieć się konkretnie gdzie mam dzwonić, żeby się dowiedzieć, co się dzieje z moją zgodą i kiedy coś będę wiedziała. Rozważam tez przeniesienie się do lubuskiego, gdzie mam nawet bliżej ( jest hematologia w Zielonej Górze)

Kurczę.. martwię się ...
Byłam w listopadzie u hematologa. Nadal nie ma decyzji o finansowaniu mojego leczenia. Leki niby na razie mam, dostane "psim swędem", ale zdaje się, że nie mam co liczyć na to, że będę jeszcze je dostawała. Jak się dowiedzieć, co z moja sprawą? Gdzie dzwonić ? kogo docisnąć o informacje? wiecie coś?

Trzymajcie się obie Kingo :) .. a my potrzymamy kciuki :)

Kurde, normalnie szlag mnie trafia, kiedy coś takiego czytam.. Rozumiem,. że gdyby to była sprawa ja wiem? kosmetyki, poprawy komfortu życia.. to dobra, niech będzie nawet trudniej się załapać na leczenie. Ale tu jest walka o życie, tu powinno po prostu powinno być tak, żeby tato janinki dostał lek ratujący życie..

Nie ogarniam tego, ot co!

Kasyldo .. ehh ... trudno mi to zaakceptować.. Ale myślę, że masz rację.