madzialena, Walczy

@dora1119 nie wiem, bo ze względu na COVID nie widuję lekarki. Przyjeżdżam, zdaję krew i wychodzę. Myślę jednak, że gdyby coś tam się działo, to by mnie zawiadomili.

Po tylu latach brania chemii od stycznia jej nie biorę. Przez ponad rok przed odstawieniem miałam w badanach okrągłe zero. ślady choroby niewykrywalne. Przed odstaweniem ostrzegano mnie, że mogę mieć objawy podobne jak na początku leczenia- aszcza bóle kostne. No i mam.. Z aktywnej, ruchliwej kobiety stałam się prawie kaleką. Kolana, biodra, łokcie i dlonie - jeden ból. Wlaśnie wstalam po kolejnej nieprzespanej nocy, mimo że wieczorem wzięłam tabletki przeciwbólowe. I zastanawiam się, czy to zawsze tak jest, czy powinnam szukać innych ewentualnych przyczyn bólu.

hej hej :) Czy są tu osoby, które odstawiły chemię? Ja byłam na Tasignie, od stycznia eksperymentalnie mi ją odstawiono. Miało być tak pięknie, ale są też negatywne.

Dawno, dawno tu nie byłam. Życie mnie porwało ;)

Pozdrawiam serdecznie stałych bywalców :)

Zancia - przez pierwszy okres jakieś 10-12 kg. Z czego co najmniej 3-4 kg wody, która mi się nazbierała niezauważalnie. Dopiero potem się zorientowałam, zupełnie przypadkiem. Teraz bacznie obserwuję swoje nogi nad kostkami - jeśli robi mi się tzw. kalesonek, taka poducha kończąca się tuz nad kostką, biorę Toramide.  

Po 2-3 latach choroby ogarnęłam się i nieco odchudziłam, jednak ze względu na wiek - 48 lat - i tendencję do tycia, pewnie już nigdy taka szczuła jak przed chorobą nie będę :)

Przy białaczce pogarsza się także wzrok. Pacjenci często wiążą to z imanitybem, ale prawda jest inna - sama choroba powoduje, że pogarsza się wzrok, słuch zresztą też. 

Nie pociłam się na początku choroby, ale przy ogólnym dużym osłabieniu to chyba nie jest dziwne, że się z mamy leje. natomiast całą resztę przerobiłam sumiennie. Bóle bioder i kolan takie, że trudno było parę kroków zrobić, totalna niemoc i wieczne marzenie o łóżku. I tak jak reszta towarzystwa - potwierdzam - to przejdzie :) Dziś robię bez problemu 8km spacery :)

Zancia - przejdzie :) Serio - serio. Ale przemęczyć się z pól roku z tym wszystkim trzeba.

Ja brałam imanityb wieczorem, koło 22, zagryzając dużym jabłkiem lub zapijając jogurtem. Jedno i drugie bardzo fajnie niwelowało mdłości. A potem już tylko prysznic i buch do łóżka :) 

Nalu, ja też czekam na blog :) Ostatnio czytałam artykuł o problemach z refundacją Ponatynibu. Szlag by to trafił... Lecza nas starymi lekami, nowe są, ale ich nie dostaniemy. Co za chała straszna :/ Nawiasem mówiąc - uważam, że lektura naszego wątku powinna być obowiązkowa dla wszystkich studentów na hematologi :))) Strasznie dużo rzeczy tu piszemy o tej chorobie z punktu widzenia pacjenta, piszemy o strategiach leczenia wybranych przez naszych lekarzy. Normalnie - kopalnia wiedzy.. @Misiek2lucky - tak, zmęczenie przy imanitybie jest, mnie trzymało ok roku... Potem powoli zaczęłam nabierać chęci do życia... :)

Choruję ponad 4 lata. Na początku też było kijowo.. Strasznie utyłam, straciłam masę kudłów, wiecznie byłam chora. Po roku mniej więcej ogarnęłam się - wyniki były juz naprawdę dobre, kudełki odrosły , nawet nie wiem, czy nie gęstsze? Wzrosła odporność. Zaczęłam intensywniej zyć, bo choroba mi uświadomiła, że życie mamy tylko jedno :) Ten rak to nie wyrok, będzie jeszcze przepięknie, będzie jeszcze normalnie .... ;)

Aniaswajs - ja też potwierdzam: białaczka limfocytowa powoduje podwyższenie wartości kwasu moczowego nawet przy restrykcyjnej diecie. Moja mama tak miała. Trzeba brac leki i tyle :)