madzialena, Walczy

Masza - skąd mamy to wiedzieć? My nie jesteśmy lekarzami :) Spokojnych i wesołych świąt wszystkim życzę :)

Nala -fajnie, że coś się zmienia na lepsze :) A jeśli lekarz jest uwazny, to faktycznie by dzwonił, gdyby coś było źle. Ten spokój tez jest ważny. I to, by postępować w zgodzie ze sobą, a nie wg widzimisię innych osób. Po prostu szlag mnie trafia, gdy ludzie nie mający pojęcia o mojej chorobie i tym, co przechodzę, zaczynają mi agresywnie doradzać, wciskają jakieś ziółka lub tybetańską dietę opartą na startych rogach jaka :p ... Mogłabym wtedy zabić za głupotę!

Nalu, wreszcie się spotkałyśmy :) Szkoda, że nie mogłam jeszcze trochę zostać, ale mam nadzieję, że to jeszcze nadrobimy :)

dwa razy po 200. Zdiagnozowana ponad 4 lata temu, w sierpniu 2012. Do maja 2016 byłam na imanitybie - najpierw na gliveku, potem na tych wynalazkach typu nibix i telux, Od czerwca jestem na Tasignie.

@iwoska25 Ja z bilirubiną walczę już 5 miesięcy. Na razie wciąż jestem na 400mg (dwie tabletki dziennie, normalna dawka to cztery). We wtorek kontrola i zobaczymy, czy jednak nie przestawią mnie na sprycel. Z tym, ze za każdym razem, gdy bilirubina przeskakiwała próg 2,5 wstrzymywano mi lek na tydzień, ostra dieta, spadało do 1,8 i znów brałam leki. Ostatnio coraz dłuższe miałam przerwy między wstrzymaniami, więc mam nadzieję, ze będzie jeszcze ok

Załamka... Mimo przestrzegania dość restrykcyjnej diety nadal po Tasignie mam strasznie zawyżoną bilirubinę. We wtorek, 27.09, miałam 2,8... Chyba czeka mnie przesiadka na Sprycel. Koszmarnie się boję, że jego też nie będę mogła brać, bo wtedy co mi pozostaje? Chyba tylko przeszczep szpiku...

Dzięki dziewczyny za wsparcie :) .. staram się ogarnąć to wszystko, ale to chwilę jeszcze potrwa.. Misiek2lucky - ja na imanitybie szłam jak burza - do czasu, gdy przestawiono nas na generyki. Konkretnie na Telux.

Dawno tu nie pisałam.. Mam za sobą ciężkie lato. Od czerwca jestem na Tasignie i bez przerwy sa problemy z trzustką i wątrobą.W lipcu i sierpniu byłam na wizytach co tydzień i co tydzień była huśtawka - raz miałam zgodę na branie leku, za tydzień mi go wycofywano, bo bilirubina w kosmosie. Pod koniec czerwca pogorszył się stan mojej mamy, także chorej na białaczkę. Walczyłyśmy z chorobą półtora miesiąca. W połowie sierpnia zmarła. Choroba zaczęła się u nas prawdopodobnie w tym samym czasie, pięć lat temu, tylko u mnie od razu było to widac w wynikach, mama miała PBL, więc u niej rozpoznano chorobę dopiero trzy lata później. Może to kwestia wyczerpania, może przesądność, ale... Rozchorowałyśmy się w tam samym czasie, w tym samym czasie miałyśmy zaostrzenie choroby. Ona umarła. Czasem myślę, ze skoro tak się układa, to pewnie ja pójde niedługo za nią...

:)))))))))))))) rozczochrana istotnie, bo u nas okropnie wieje ;) A w sumie dość spokojna jestem :) Od martwienia się człowiek nie zdrowieje. Trza leki brać i kwita :)

Same fajne wieści :) Mam nadzieję, że niedługo i ja napiszę coś optymistycznego :) Iwośka, Misiek - gratulacje :):):)