madzialena, Walczy

Dziewczyny :) Leczę się od 5 lat we Wrocławiu. Leczenie szło super - 1,5 roku temu osiągnęłam mr 4,5. Natomiast po zmianie na Telux moje wyniki zaczęły się pogarszać. W morfologii na razie nie ma cudów, natomiast BCR/ABL podskoczyło tak bardzo, że utraciłam MMR. W związku z tym zostałam przestawiona na Tasignę. Sytuacja jest o tyle skomplikowana, że jestem nietypowa jeszcze pod jednym względem: mianowicie białaczki nie sa chorobami przekazywanymi genetycznie, prawie nie zdarza się, by chorowała więcej niż jedna osoba z danej rodziny. A u mnie rozchorowała się także mama, choć ona ma PBL/chłoniaka. Tak więc w sumie trudno by było udowodnić, że to wina leku...

ehh ... no to się dowiem teraz co i jak .. :)

Własnie dziś odebrałam pierwsze pudełko Tasigny ... :P .. No coż, życie toczy się dalej :)

@lobazka - białaczka jest fotowrażliwa. To znaczy, że promienie UV mogą "rozkręcać " chorobę. Ponadto imanityb to chemia, a ta zwykle sprawia, ze skóra staje się poddatna na oparzenia, wysypki itp. odczyny skórne od słońca.

Ano - Telux nie działa. Na Glivecu, potem na Nibixie miałam wyniki świetne, ok póltora roku temu osiągnęłam MR4, niewiele mi brakowało do MR5. Po roku brania Teluxu - mam znów MMR. Czyli wyniki się spier****. Czekam na majowe BRC/ABL . Jeśli nadal będzie rosło, będe się prawdopodobnie przesiadać na Tasignę. I jestem tym wkurw.... na maxa. Załamana też... Zastanawiam się, czy to nie jest sprawa dla prokuratury - w końcu te pieprzone oszczędności na lekach zabierają mi zdrowie i rujnują długotrwałe, bynajmniej nie tanie moje leczenie. Jak zaczynałam brać Glivec, to on był po 12 tysięcy na miesiąc. A teraz to zostało zaprzepaszczone...

Dora1119 - poproś lekarza o mocniejszy lek moczopędny (np Toramide 5mg). Fajnie pomaga ruch, zwłaszcza w chłodzie. Mnie tez pomaga pływanie w basenie sportowym, tam zwykle temperatura jest ok 25 stopni Celsjusza, a to "pędzi" wodę z organizmu :)

Ajkarmazyn - sprawdź potas. Imanityb wypłukuje pierwiastki z organizmu, często sa więc braki w magnezie i potasie :) .. Od czasu do czasu muszę brać je w formie Asparginu. To taniutki lek bez recepty i bardzo mi pomaga. Własnie niedawno zrobiło mi się tak, ze co się położyłam , to serce mi mało pięt nie rozbijało... Teraz już jest lepiej, bo nażarłam się potasu po uszy :)))

Nala :) .. witaj miło :) Myslę, że mnie się ten szpik do tej pory bujał, bo jestem "cudownym przypadkiem", czyli do tej pory szło wszystko lepiej nawet, niż podręczniki przewidują :) We wtorek będe teraz na Pasteura, zobaczymy, czy mnie nie złapie :)

No proszę, jak się rozmowa rozbujała :) Chyba obudziłyśmy się z zimowego snu.. :) 1. Szpiku nie miałam robionego już drugi rok. Ale wyniki miałam bardzo dobre i coraz lepsze, więc mi odpuścili :) Nie wiem, czy teraz sie nie obudza, bo ostatnio coś mi się pochrzaniło w wynikach.. 2. Na przeziębienia - aspiryna i chleb z masłem i czosnkiem. Zieje się potem niemiłosiernie, więc najlepiej na weekend, względnie popołudniem :)

Rzemyk... W ciągu 3 miesięcy może się wiele zmienić. Białaczki rozwijają się gwałtownie, w ciągu kilku tygodni potrafią się tak rozbujać, że głowa mała. Stąd też druga biopsja. Teraz chyba już wiadomo o co chodzi? ;)