ewa43, Wygrał

od 2013-01-18

ilość postów: 53

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
Dziękuję za odpowiedzi...
Mama wcześniej leczyła się w małym mieście. Od momentu wykrycia choroby na oddziale wewnętrznym do momentu kiedy udało jej się dostać do poradni hematologicznej minęło sporo czasu, potem czekaliśmy na badania ( dotyczące filadelfi),potem myślę ,że mama była typową ofiarą tzw końca roku, jeśli chodzi o przyznanie gliveku. A na początku roku przyszła pozytywna odpowiedź i byłam te kilka dni temu chyba najszczęśliwszą osobą na świecie. A teraz - no cóż chyba rzeczywiście trzeba się uzbroić w cierpliwość. Wszystkim życzę miłego wieczoru, dzięki Wam troche zaczyna mi spadać kamień z serca. Jeszcze raz dzięki.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
Serdecznie dziękuję za słowa pocieszenia.
Ja jestem w straszliwym stanie psychicznym- jestem inwalidką pierwszej grupy, uszkodzenie ruchu- moja mama zawsze przy mnie była, a ja przy niej, niemal jak bliźnięta syjamskie.Miłości niepełnosprawnego dziecka do kochającej matki nie da się opisać słowami, bo to jest nie tylko w przenośni ale i w realu "cały świat". I teraz ten "cały świat" cierpi a ja nie umiem pomóc, ani pocieszyć, nawet nie mogę jej odwiedzić. Ale najgorsze,że się boje za każdym razem jak dzwonię, że to będzie nasza ostatnia rozmowa.
Wielokrotnie słyszałam, że białaczka przewlekła jest "najlepszą" z białaczek. Bo można podać glivek. Mama jest teraz w szpitalu, codziennie ma badania krwi i codziennie jest bardziej załamana bo nic się nie rusza, tylko coraz gorzej.
Z drugiej strony ciekawi mnie czy wszyscy pacjenci na gliveku robili sobie badania codziennie, czy odczekiwali jakiś czas np miesiąc, żeby sprawdzić parametry krwi. Bo to może jest jak z odchudzaniem? Jesz mniej, ćwiczysz, ale przecież nie ważysz się codziennie....
We wtorek mama ma mieć ściągany płyn z płuc. Może potem się coś ruszy, zastanawiam się - może teraz organizm skupił się na obronie płuc?
Pozdrawiam serdecznie, na pewno będę tu częstym gościem, bo mam wiele pytań, a o chorobie mamy wiem w sumie niewiele- same suche fakty z artykułów prasowych. A medycyna to nie matematyka i nie zawsze 2 plus 2 = 4. Ci, którzy przez to przechodzą albo przechodzili są prawdziwą kopalnią wiedzy.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
Mam pytanie i bardzo proszę o odpowiedź. Moja mama od lipca do września schudła 25 kilo. Wtedy wykryto u niej przewlekłą białaczkę szpikową. Od września do 24 grudnia była leczona hydroxymocznikiem, ale w wigilię jej płytki wzrosły do 2 milionów! Podano chemię dożylną która zadziałała,ale na krótko. Około 9 dni temu dostała Glivec,który był naszą jedyną nadzieją, ale wygląda na to,że nie działa. Płytki znowu rosną.Ja jestem autentycznie przerażona. Mama nie ma ani bólu mięśni ani gorączki, ani dreszczy- żadnych efektów ubocznych, no może oprócz nieustannych mdłości, czasem tak dużych,że boi się, że lek zwróci. Nie wiem co o tym myśleć, a może w takim krótkim czasie nie powinnam spodziewać się jakichś spektakularnych efektów? Dodam jeszcze że niedawno przyplątało się do mamy zapalenie płuc z woda w płucach- w związku z tym bierze antybiotyki. Nie wiem czy to ma jakiś związek... Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Ewa
P.S. Może ktoś był w podobnej sytuacji i mógłby mi służyć pomocą?