ewa43, Wygrał

Dzięki Madzialeno!
Oby dzieciaczki nie za bardzo "dały ci w kość". Jestem dla Ciebie pełna podziwu, bo nauczyciel musi być cały czas w ruchu i z nieustającą czujnością. Ciężko przy tej chorobie.
Oddychaj ile się da nadmorskim powietrzem, na pewno dobrze Ci to zrobi, może i odporność wróci? Zresztą wiosna przyszła.
W związku z tą wiosną jestem pełna nadziei,że stan mojej mamy także się poprawi. Pozdrawiam Ewa

Bardzo się cieszę Janinko, przynajmniej u Ciebie w miarę dobre wieści... dziękuję za życzenia i Wam także zdrówka życzę. Ewa

Witam. Minęło dwa tygodnie odkąd mama miała zrobioną videoterakoskopię we Wroclawiu na Borowskiej. Przy okazji ściągnięto jej płyn z płuc do zera- za pomocą drenazu. Strasznie ciężko przeżyła tę operację, ale tuż przed świętami wypisali ja do domu, a więc święta spędziłyśmy już wspólnie. Wczoraj mama była we Wrocławiu u hematologa. Wyniki marne, bo płytki prawie 660 tysięcy. Ale podobno nie jest to jakiś powód do zmartwienia, bo w czasie pobytu na chirurgii serca po operacji mama kilka dni nie brała glivecu. A poza tym podobno często płytki rosną przy stanie zapalnym a przecież taka operacja nie jest obojętna dla organizmu. Bardziej martwi mnie fakt,że woda w płucach się znów pojawiła, i lekarze nie mają pojęcia dlaczego .Przyszły drugie bardzo dokładne wyniki histopatologiczne wycinków- i wszystko jest absolutnie w porządku! A wody przybywa. Teraz czekamy dwa tygodnie na kolejną wizytę hematologiczną- tym razem dodatkowo pobierany będzie szpik i lekarz zadecyduje o dalszym sposobie leczenia.Niewykluczone bowiem, że woda jest jednak wynikiem białaczki.Bardzo się boję bo mama jest strasznie słabiutka.Liczę na to,że może jakiś lek hematologiczny zadziała na tę wodę.
Janinko jak tam tatuś?
Madzialeno- dostałaś może urlop zdrowotny i wypoczywasz trochę sobie?
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie Ewa

Dzięki serdeczne za odpowiedź. Pati 1447.
Moja mama dziś wychodzi ze szpitala- pobrano jej dwa i pół litra wody, ale to podobno tylko jedna czwarta tego co ma i reszty nie są w stanie ściągnąć - potrzebny drenaż - a to robi tylko Wrocław, no więc znów tam wraca ale jeszcze nie wiadomo kiedy...
Pozdrawiam Ewa

Do Pati1477
W jaki sposób odwadniasz organizm? Masz na to jakieś leki? I co to znaczy,że puchniesz? Całe ciało zbiera wodę czy tylko jakaś część? Pozdrawiam Ewa

Mama oprócz tego,że leżała miesiąc w klinice, co dwa tygodnie jeździ do tej poradni tak jak wszyscy chorujący i nie ma żadnej taryfy ulgowej. Jak mama wraca z W-wia z poradni i opowiada to włos sie na głowie jeży. Ale dłużej chorujący pacjenci opowiadali jej ,że jakiś czas temu było jeszcze gorzej, choć trudno to sobie wyobrazić. Najważniejsze co trzeba tam jest- WSPANIALI LEKARZE. Albo mama miała szczęście i tylko jej jest taki ekstra- też trudno powiedzieć.
Od razu tak sobie pomyślałam wczoraj czytając Twój post Madzialeno,że pewnie do czasu białaczki nie chorowałaś zbyt często. To Madzialeno,że się buntujesz wewnętrznie jest dobre. Bo kto zmienia ten świat na lepsze? Przecież nie takie bezwolne mamałygi jak ja, tylko buntownicy, prawda?
Pozdrawiam Ewa
P.S Mama miała robioną w W-chu wczoraj bronchoskopię- dalej nie wiadomo skąd ta woda. Białaczka ładnie reaguje na glivec ,a woda chlupocze. Zwariować można.

Absolutnie wszystko co tu piszesz Madzialeno jest 100 procentową prawdą.
Nie sugeruję w poprzednim poście w żaden sposób , że spadłaś z księżyca, nawet nie przyszło by mi to do głowy!
Po prostu się nie dogadałyśmy. Bo ja pisałam o opiece lekarskiej w sensie lekarz -pacjent i w tym zakresie nie mam najmniejszych zastrzeżeń. A Ty o infrastrukturze , która jest rzeczywiście jest absolutnie skandaliczna.Nie bardzo rozumiem co chciałaś powiedzieć przez" punkt widzenia = punkt siedzenia". Moja mama nie jest jakimś vipem tylko ubogą osobą i stoi w takiej samej kolejce bez krzesełek jak Ty. Tak samo marznie i panicznie się boi że zachoruje. A ostatnio to nawet spotkała ją taka przygoda że jak się jej pani pielęgniarka wkłuwała,żeby pobrać krew i się nie udało,to nie dała jej wacika na przytrzymanie krwawiącego wkłucia, bo nie mieli plastra na przytrzymanie.Następnym razem mama nauczona doświadczeniem wzięła ze sobą jednorazowo pakowane waciki, oraz plaster.
Więc naprawdę wiem jak to wygląda i też jestem sfrustrowana i wkurzona uwierz mi...
Ale jest jedno ale....
Jestem inwalidą ruchu. Tyle bólu, upokorzenia , bezsilnej złości, zderzania się z twardym murem NFZ towskiej znieczulicy mam od urodzenia ciągle i ciągle codziennie i bez przerwy,że pewne rzeczy nauczyłam się ignorować. Traktować jako zło konieczne. Umiem się cieszyć się z tego,że żyję. I z tego,że póki co moja mama też żyje. Dzięki temu lekarzowi, który pracuje w tej ohydnej niedostosowanej do pacjentów poradni...
Może moje posty są nazbyt optymistyczne, ale gdybym nie wyrobiła w sobie odruchów radości z malutkich sukcesów , zwariowałabym już dawno. Pozdrawiam serdecznie i bardzo przepraszam jeśli w poprzednim poście w jakikolwiek sposób kogokolwiek uraziłam, bo nie było to moją intencją. Ewa

Mama leżała miesiąc na oddziale i z tego okresu mam wspomnienia cudownej opieki nad nią... Natomiast poradnia hmmm boryka się z nadmiarem pacjentów i niedoborami lekarzy jak wszędzie w Polsce- może to sprawiać wrażenie taśmowości- szczególnie jeśli pacjent leczy się wzorcowo. Natomiast mama, która boryka się z komplikacjami zawsze u lekarza siedzi dłużej i jest on szczerze zainteresowany problemami płucnymi. Nie jest natomiast cudotwórcą i nie zajmie się problemem pulmonologicznym bo po prostu nie ma ku temu narzędzi. Ale służy poradą. Wydaje mi się,że w polskiej rzeczywistości nie można oczekiwać więcej... Pozdrawiam serdecznie.

Madzialeno
Jestem zachwycona kliniką wrocławską - hematologią. Lekarz mamy robi o wiele więcej niż musi widać,że jest całym sercem z pacjentem, kibicuje, trzyma kciuki i cieszy się z sukcesów. Naprawdę! Z kolei wałbrzyska hematologia to jakaś wydmuszka.A jeśli chodzi o wałbrzyską pulmonologię zobaczymy...
Chyba nie ma w tym zakresie żadnych reguł. Dobra prasa klinik myślę wynika z tego,że na kliniki przyznawane są większe pieniądze.Ale z tego co słyszę to faktycznie Wrocław to nie taka ziemia obiecana jak się czasem pacjentom wydaje.
Pozdrawiam Ewa

Mama jest leczona we Wrocławiu-hematolog, a od jutra w Wałbrzychu na pulmonologii. Jutro lub pojutrze ma mieć ponowną punkcję i kolejną diagnostykę, bo ta we Wrocławiu na pulmonologii pozostawiała wiele do życzenia. Nasza wałbrzyska pani ordynator była lekko zszokowana,że mogli mamę wypisać ze szpitala pulmonologicznego we Wrocławiu w takim stanie.
Ja też czytam blog Doti- i cały czas się pocieszam ,że skoro ta dziewczyna tak walczy to i mojej mamie się uda... Pozdrawiam Ewa