ewa43, Wygrał

Mama miała wodę w opłucnej od grudnia zeszłego roku do marca tego roku, nie wiedzieli skąd się wzięła bo nie było w niej komórek rakowych ani innych patogenów. Wielokrotnie jej usuwali strzykawą, bezskutecznie -bo ponownie się nabijała. W końcu zrobiono jej videoterakoskopię na chirurgii serca we W-wiu, tam zrobili pleurodezę mechaniczną i problem znikł. Teraz nie ma wody a płytki ? 2 miliony. ale to chyba nie jest typowe, bo z kimkolwiek mama rozmawia, to nie ma tego problemu.Pozdrawiam.

Rok to niedługo- damy radę- po prostu nie może być inaczej. Trzymaj się dziewczyno, nie myśl o najgorszym bo nie masz pewności,że będziesz oporna. A w razie gdyby to tylko rok! Hydroxycarbamid na pewno na rok pomoże!

Czyli taka sytuacja jak u taty Janinki tylko u mamy płytki idą strasznie w górę, o wiele bardziej niż leukocyty. Mam nadzieję,że na standardowej chemii moja mama dotrzyma do momentu , kiedy w Polsce pojawi się ponatynib, szansa dla ludzi z mutacją oporną na leczenie lekami nowej generacji.

U mojej mamy też najpierw przestał działać glivek, a właściwie wcale nie zadziałał, ponieważ po półrocznym braniu nie było zadawalającej odpowiedzi cytogenetycznej, choć wyniki nie najgorsze. Czyli od grudnia do czerwca było w miarę ok. Potem w połowie czerwca mama miała kolejny rzut choroby, płytki poszły w górę, poszła do szpitala na 5 tygodni bo przy okazji przyplątało się zapalenie płuc, pod koniec lipca dostała tasignę. Kolejne trzy tygodnie w domu a potem następny rzut choroby- 2 miliony płytek. Znowu jest w szpitalu czeka na wyniki mutacji już trzeci tydzień, nie wiadomo tak do końca czym ją leczyć a na skutek założenia wkłucia centralnego wczoraj dostała zakrzepicy. Ma niedrożną całą żyłę szyjną. Dostała antybiotyki, heparynę. Czekamy... Pozdrawiam. Ewa

Dzięki Janinko za słowa pocieszenia.Jesteś niesamowitą osobą jeśli w obliczu tylu tragedii znajdujesz jeszcze czas na pocieszanie innych... A jeśli chodzi o Twojego Tatę to kompletnie niczym nie jest leczony??? Moja mama w grudniu ledwo przeżyła, po pół roku stosowania glivecu sytuacja się powtórzyła. Wczoraj wyliczyła,że bierze w ciągu dnia 25 tabletek z tego 15 na białaczkę, a to jeszcze nie wszystko, bo oprócz tego żelazo, potas i 3 rodzaje antybiotyków dożylnie. Jest wykończona fizycznie i psychicznie ale ma wolę życia. Pozdrawiam z całego serca.

Ela 77775 i Janinko życzę Wam wiele siły, trzymajcie się...

Bardzo Ci współczuję Janinko...
Moja mama już od 5 tygodni w szpitalu, glivec nie działa. Dostaje jakąś chemię w tabletkach, coś dożylnego też, ale nie wiem co. Przeszła przez bardzo ciężkie zapalenie płuc, ale teraz jest lepiej. Wyniki białaczkowe bez rewelacji.Na razie staram się trzymać. Pozdrawiam walczących... Ewa

Witam serdecznie po długiej przerwie.
Moja mama nie czuje się wiele gorzej, ale dziś odebrała wyniki krwi i płytki podskoczyły do 760 tys. Reszta wyników w normie. I znowu jesteśmy strasznie zestresowane. Czy u Państwa w trakcie leczenia zdarzały się takie skaczące wyniki?
Pozdrawiam serdecznie Ewa

Niesamowicie fajnie się czyta jak piszecie,że przy branych działających lekach następuje u Was znaczna poprawa- oby tak dalej. U mojej mamy nawet w ciągu ostatnich trzech dni widzę ogromną zmianę na lepsze a było naprawdę źle...
Na ostatniej wizycie na hematologii mama spotkała kilka osób u których choroba tak się cofa, że lekarz planuje odstawienie leków. Czego Wszystkim życzę... Pozdrawiam Ewa

Witam! A ja tym razem z dobrymi wieściami. Minęło ponad cztery tygodnie od mamy operacji na Borowskiej (videoterakoskopia z usuwaniem wody z opłucnej)- i w tej chwili wyniki hematologiczne się poprawiły oraz jak wynika ze zdjęcia opłucnej - nie ma tam już wody. Jest czysto! Jestem prze szczęśliwa! Jak widać w tej chorobie wszystko jest możliwe i nie można tracić nadziei. Pozdrawiam wszystkich walczących serdecznie. Ewa