ewa43, Wygrał

Witam serdecznie! Moja mama była dziś u pulmonologa- mimo pobrania prawie 1,5 litra płynu prawie miesiąc temu, stan mamy się pogarsza. Ma wody ponownie po szczyt płuca- zrobiono jej biopsję opłucnej- komórek nowotworowych, ani informacji o czynnej gruźlicy też nie. Płyn czysty. Brak informacji co to,a jest coraz to gorzej.
Mam teraz pytanie:
Czy komukolwiek z państwa - leczonych gliveciem pojawiła się jako efekt uboczny woda w płucach?
Dopiero dziś zobaczyłam w ulotce,że efektem ubocznym może być "wysięk w opłucnej"
Pozdrawiam

Witam serdecznie!
Moja mama odebrała dziś wyniki i w ciągu 2 tygodni płytki skoczyły jej o 200 tys. Poprzednio było ich 350 tys teraz jest 558tys. Leukocyty 3 tys, hemoglobina 13. Czy to się Państwu zdarzało- takie skoki w trakcie leczenia gliveciem? Czy to tak jest, że raz lepiej raz gorzej, czy to jakiś nietypowy objaw? Bardzo proszę o odpowiedzi. Pozdrawiam ewa

Każdego chorego przyjmującego glivec.

Pani doktor powiedziała mojej mamie,że absolutnie nie wolno jej zmieniać klimatu. Spytała gdzie jeździ na wakacje i jak mama powiedziała,że 180km od domu to pani doktor zrobiła taką minę,że mama pomyślała ,że nici z wakacji. ale potem okazało się że odległość duża ale klimat się nie zmienia i jeśli będzie się dobrze czuć, może jechać.
Mama zadała też pytanie czy są miejsca w których lepiej na stałe przebywać jak się ma białaczkę ( tak jak np kiedyś przy gruźlicy Zakopane) ale pani doktor stwierdziła, że trzeba przebywać tam gdzie organizm mieszkał do tej pory,bo zmiana klimatu jest niebezpieczna.
Myślę,że to zależy też w dużej mierze od wieku i ogólnego stanu zdrowia konkretnego pacjenta. Inaczej pewnie ocenia się możliwości 20 letniej dziewczyny,która nigdy na nic nie chorowała (oprócz białaczki) i dobrze reaguje na leczenie, a inaczej mocno schorowaną 50latkę którą męczy wiele chorób oprócz białaczki.
Absolutny zakaz jedzenia grejfrutów, paracetamolu , WSZELKICH ZIÓŁ, i erytromecyny. Podobno te obostrzenia dotyczą każdego chorego.
Pozdrawiam. Ewa

Witam wszystkich serdecznie!
Dziś mama była w klinice na badaniach.Glivec działa! I wyniki tak znacznie się poprawiły,że nawet lekarz był zaskoczony tempem poprawy. Tyle tylko,że woda w płucach w ciągu około 10 dni wróciła do poprzedniego poziomu, i to nie jest dobre,ale myślę,że mimo wszystko nie wolno wpadać w panikę. Za dopiero około 10 dni będą wstępne informacje,skąd ta woda. Może nie taki diabeł straszny jak go malują.....
Pozdrawiam
Ewa

W poradni spotykam ludzi, którzy od 10-15 lat chorują na to, a fazy akceleracji nie widać .. :)) I bardzo dobrze :)) .....
Madzialeno,na to liczę z całego serca.
Mojej mamie i wszystkim innym chorującym oczywiście też. By leki działały a fazy akceleracji nie było...

Ela77775
Dzięki za poradę- przekażę mamie, ale tyle co Pani opisała to moja mama zjada przez cały dzień... Wcześniej miała dobry apetyt ( zanim ujawniła się choroba) potem powiększyła się jej śledziona i apetyt zmalał do zera właściwie, a teraz mimo powrotu śledziony do poprzedniej wielkości apetyt nie powrócił.Jak mama zje kromkę chleba z miodem np, do glivecu, to następne dwie godziny nie je wcale. Ma nawet problemy z popiciem tego glivecu całą szklanką wody, bo jej się chyba nie mieści w żołądku.Ale mama ma pod ręką zawsze landrynki- pełnią chyba tę samą rolę co u Pani batonik. Natomiast o leżeniu bez ruchu nie ma mowy, bo jak mama tylko przybiera pozycję leżącą to mdli ją 10 razy bardziej . Widocznie każdy ma inaczej... Ale jogurt chyba trochę pomaga... Pozdrawiam Ewa

Witam serdecznie. Mama na początku leczenia ma się pojawiać w poradni raz na tydzień, lub raz na dwa tygodnie. I wtedy dostaje leki. Potem jak sytuacja się unormuje, podobno ma jeździć raz na miesiąc. Ten cotygodniowy wyjazd to dla mamy problem bo to 70kmi i strach dodatkowy, że złapie jakąś infekcję.
Pobrali jej w zeszłą środę 1,5 litra wody z płuc, zostało jeszcze około 1,5 litra, ale nie chcieli mamy więcej męczyć za jednym zamachem, więc kazali przyjechać za 5 tygodni. Lekarz pulmonolog jednoznacznie stwierdził,że nie jest to jakiś płyn z powodu infekcji, bo robili posiew na bakterie płyn jest czysty. Istnieją teraz dwie hipotezy. Ze płyn nabił się z powodu gruźlicy ( ale o tym, żeby mama na takową chorowała nic nie wiemy, i sam lekarz uznał tę opcję za bardzo naciąganą), albo druga prawdopodobna,-że płyn nabił się z powodu białaczki. Ale badania będą nie wcześniej niż za kilka tygodni. Pocieszył, że tak bywa i płyn może się wysuszyć pod wpływem leków na białaczkę. A jak nie to znów ściągną.
Jak na razie mama jest nawet w niezłej formie fizycznej, bo ból po punkcji powoli przechodzi, a nic innego jej nie boli jest po prostu tylko bardzo słaba, i w całkiem niezłej kondycji psychicznej, bo nareszcie po miesiącu jest w domu z dala od zabiegów i szpitala. I co ważne teraz nie ma robionych codziennie wyników które by ją stresowały- czy się poprawiają czy nie. A na następne jedzie dopiero za tydzień. Oprócz uciążliwych mdłości z powodu brania glivecu, na żadne inne skutki uboczne na razie się nie skarży...
Pozdrawiam Ewa

Moja mama jest dzisiaj po usuwaniu wody z płuc . Ściągnięto jej prawie półtora litra, ale jeszcze nie wszystko, bo mama zaczęła mieć duszności i przestało działać znieczulenie. Jest wymęczona i sfrustrowana . Boi się czy nie ma przerzutów i ja szczerze mówiąc też. Ale co najbardziej frustrujące wyniki płytek zmieniają się jak w kalejdoskopie. Wczoraj 570 tys a dziś prawie 950 tys. Zmieniło się laboratorium, ale żeby aż takie różnice?!
Czekamy do jutra na nowe wyniki- ale czekam bardziej ze strachem niż z nadzieją...
Pozdrawiam Ewa

Moją mamę jutro przepisują ze szpitala do szpitala. Przewożą ją na pulmonologię, żeby powalczyć z wodą w płucach. I przede wszystkim, żeby się zorientować skąd ta woda. Jej dzisiejsze wyniki hematologiczne to 570 tys płytek krwi, 5 tys leukocytów, oraz 11 hemoglobiny. Przy przyjęciu miesiąc temu miała ponad 2 miliony płytek,14 tys leukocytów i 8 hemoglobiny. Więc poprawa jest tylko nie wiadomo czy po gliveku czy po chemii. Trzymajcie proszę kciuki za moją mamę, żeby ta woda to nie był jakiś przerzut.
Pozdrawiam Ewa