Zasady forum

< Wróć

Rak jajnika

Gojka11
14 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26037 odpowiedzi:
  • Kasiula82
    4 lata temu
    Zgłoś

    Bo teraz zgłosiłem czy to konsylium co warto się udać to Bydgoszcz czy Białystok 

  • Kasiula82
    4 lata temu
    Zgłoś

    Dziewczyny piszące o Bydgoszczy- rozumiem że macie na myśli jednak centrum w Białymstoku? Czy w Bydgoszczy też jest coś godnego uwagi? 

  • Kasiula82
    4 lata temu
    Zgłoś

    DZIĘKUJĘ 

  • Mio2019
    4 lata temu
    Zgłoś
    Kasiula, nigdy nie myśl w ten sposób. Ja wiem, że niektórzy lekarze mają mało empatii i, że ogólnie w służbie zdrowia panuje znieczulica. I dlatego czasem trzeba wziąć sprawy we własne ręce. A już zdobycie drugiej opinii jest czymś, co wg mnie należy koniecznie zrobić. Lekarze też są ludźmi, mogą się mylić, a niektórzy przykro mi to przyznać, są po prostu niedouczeni. Jeśli chodzi o mutacje w genach BRCA1, BRCA2 to są to mutacje, które są odpowiedzialne za zachorowania na raka piersi i raka jajnika. Zwiększają ryzyko zachorowania od 40-80 %. Mogą być dziedziczne, czyli przekazywane z pokolenia na pokolenie) albo somatyczne tzn. występujące tylko w guzie. Osoby z mutacjami zwykle lepiej odpowiadają na leczenie związkami platyny, poza tym mogą też być leczone lekami celowanymi tzn. Inhibitorami Parp, u nas w Polsce jest zarejestrowany Olaparib (Lynparza). Badań genetycznych należy się domagać w szpitalu - powinni zrobić albo z krwi albo z materiału pobranego podczas operacji. W krakowskich ośrodkach trzeba o te badania walczyć a na wyniki czeka się kilka miesięcy. Ja zrobiłam prywatnie i po trzech tygodniach miałam wynik. Jeszcze odnośnie chemii, jeśli są podejrzenia, ze nie działa, to może trzeba przekonać lekarza do zmiany leków. Wiem, że oni "lecą" standardem, czyli platyny i taksole, przynajmniej u nas tak było, i nikt się nie zastanawiał nad innymi opcjami. Spróbujcie z tym bydgoskim centrum. O dr Knappie słyszałam mnóstwo dobrych komentarzy, on pracował za granicą i ma duże sukcesy w walce z tym typem nowotworu. Poczytaj na necie.
  • Kasiula82
    4 lata temu
    Zgłoś
    Mio2019 napisał:

    Kasiula, czy Mama ma stwierdzoną mutację BRCA1/2? Teraz przez Covid dostęp do lekarzy jest utrudniony ale ja bym na Waszym miejscu skorzystała z konsultacji online w bydgoskim centrum onkologii, zaraz podeślę linka. Najlepiej u dr Knappa. Moja znajoma się tak konsultowała i była bardzo zadowolona. Jeśli chodzi o chirurgów to polecam Jacka Sznurkowskiego w Gdyni. Może można się z nim skonsultować telefonicznie.

    A co do mutacji to nawet nie wiem co to. Takich badań nikt nie robił.  

    Zastanawiam się czy nie jest spisana na straty po prostu:-(

  • Kasiula82
    4 lata temu
    Zgłoś

    mio2019 dziękuję, nie miałam tej wiedzy. Niestety dopiero dzisiaj doczytałam Wasze odpowiedzi ...nie bardzo jasne dla mnie to forum i byłam pewna że nikt nie odpisał bo już byśmy tam dzwonili. Jutro spróbuję. 

  • Kasiula82
    4 lata temu
    Zgłoś

    czarownica11 Mama nie miała robionych markerów... A z operacji która właśnie miała być tak ważne to w zasadzie nic nie wynika bo nic nie usunęli A badanie hist. ponownie potwierdziło to samo - rak jajnika ze znakiem '?' Na karcie informacyjnej . Miało to dawać 0braz czy nie zmienić chemii - okazało się po badaniach że zmiany lekko sie cofnely ale pojawiły nowe - chemia została ta sama na kolejne 3 cykle. Miała MR właśnie dla porównania. Dziwi mnie natomiast że jesl8 leczenie jest na rakahajnika to nigdzie na Marnie ma nic o jajniku.. ani słowa że tak jest guz. Tzn tak jakby na jajnika nikt nie patrzył nawet...

  • Lipka
    4 lata temu
    Zgłoś

    Taxol i karbo lub cisplatyna to standard na raka jajnika, wszystkie kobiety ją dostają.

  • karo1983
    4 lata temu
    Zgłoś
    Cześć dziewczyny, mam dziś dostała pierwszą chemię - z tego co wyczytałam na zdjęciu to jest to paclitaxel. Lekarka powiedziała dziś, że jest to „średnio ciężka” chemia. Miałyście z nią jakieś doswiadczenie? Czy nazwa jest po prostu bez znaczenia? Dodatkowo mama dostała w kroplowce jeszcze jakiś lek przeciwalergiczny. Miała tez robioną tomografię (ostatnia była w marcu). Z tego, co czytam to raczej wyżej się to dziadostowo nie przeniosło choć martwi mnie trochę opis płuca:” zmiany marskie dotyczą części płata środkowego prawego płuca w regionie rozstrzeni oskrzeli dominujących w s5P. Wrzucilabym tu zdjęcie ale nie wiem jak się dodaje.
  • Lipka
    4 lata temu
    Zgłoś

    Kasia.eRka, przerzut raka piersi do raka jajnika zdarza sie, zwłaszcza przy mutacji genów. Dlatego wiele kobiet po raku piersi usuwa jajniki prewencyjnie. A co do wyniku pooperacyjnego, ja miałam wpisany wtórny rak otrzewnej. Dopiero po otrzymaniu histopatu zmienili mi na rak jajnika. U mnie nie do końca było wiadomo, czy rak jajnika przerzucił się do jelita, czy odwrotnie. Dlatego  też nie podaje się chemii w ciemno, żeby nie zaszkodzić.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat