Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • Ja od sobotniego wieczoru leżę z bólem gardła. Doszedł katar. Leczę się ostro czosnkiem i cebulą. Muszę stanąć na nogi bo tak cudnie za oknem. Powinnam spacerować a nie gnić z łóżku :(

  • 7 lat temu

    Moja waga waha się między 54kg a 56 kg nie mam nocnych potów nie mam stanów podgorączkowych,Kaja ja mam 56lat ,to fajnie że doktor zalicza mnie jeszcze do młodych.PBL kiedyś była chorobą osób starszych i często chemia była podawana w tabletkach to było standardowe leczenie , teraz to się zmieniło.Monia nie mam nic przeciwko temu żebyś przyjechała i potrzymała mnie za rękę hahaha

  • 7 lat temu

    Nala trzymaj się kochana i zdrowiej szybciutko

  • nala123 napisał:

    Kaju - no właśnie ..... każdy ma problem aby znaleźć przepis. Ale fundacja mi pisze,  ze ostro pracuje nad ulepszeniem. To czekamy......

    Przypięliśmy dotychczasowy Kącik Kulinarny prowadzony przez nalę123 na górę w pokoju Ogólna - tam gdzie dotąd znajdował się ten wątek (aby go znaleźć trzeba było po prostu przejść na drugą podstronę w tym pokoju, przykryły go inne, zaktualizowane później tematy). Tak było dotychczas i tej zasady nie zmieniliśmy :) ale ponieważ pojawia się wiele pytań o ten wątek to tymczasem przypinamy go na górę, abyście mogli zaglądać do archiwalnych wpisów i dodawać własne. Utworzyliśmy na tym forum nowy pokój Kulinarny zakątek, z propozycją, abyście Drodzy Forumowicze mogli tam jeszcze bardziej rozwijać się kulinarnie, tworzyć oddzielne tematy np. z podziałem na różne dania, czy diety, tak by było być może czytelniej i jeszcze bardziej twórczo niż dotąd. Zapraszamy do przeniesienia dyskusji kulinarnej w tamto miejsce, jeśli tylko macie na to ochotę oczywiście. Oprócz tego w dziale Opinie/Blogi od czasu do czasu będą pojawiały się wpisy Nali123 (oraz innych osób, które mają ochotę nam coś ciekawego na temat diety podesłać!) a w Magazynie kilka razy w miesiącu przepisy.

  • 7 lat temu

    Nala zdrowiej szybciutko,bo słoneczko czeka😎

  • 7 lat temu

    Dziewczyny jeszcze trochę, a stworzymy portret kobiety chorej na pbl 😗

  • 7 lat temu

    Słuchajcie. Znalazłam w Angorze z 18.06.jako ciekawostka , cytuje"Chorzy na białaczkę mogą zostać wyleczeni przełomową metodą wykorzystująca edycję genów.90 %pacjentów biorących udział w testach doświadczyło remisji choroby. W eksperymencie wzięli udział pacjenci z najczęstszym typem białaczki limfatycznej CLL (PBL), którym przeprowadzono transfuzje krwi, po tym jak ich własne komórki zostały zmodyfikowane tak by atakowały nowotwór (metoda CAR-T). Po sześciu miesiącach dziewięciu na dziesięciu pacjentów nie wykazywały żadnych objawów choroby.Jedynym skutkiem ubocznym były objawy podobne do przeziębienia,które wystąpiły krótko po transfuzji" Ciekawe ile będą trwały takie badania  i  czy w ogóle taka terapia będzie u nas dostępna.Szkoda, że nie nie ma podanego źródła.

  • Sprawdzimy informacje o tej metodzie. Jeśli tylko uda nam się dotrzeć do wiarygodnego źródła i badania okażą się wartościowe na pewno damy Wam o tym znać.

  • 7 lat temu

    Jestem bardzo pozytywnie zaskoczona szybką reakcją na nasze komentarze przez redakcję. Dziękuję i pozdrawiam

    Wpis edytowany dnia 22-06-2017 13:52 przez Joka0
  • Rozwiązania na nowym forum znacznie nam ułatwiły moderację :) Mamy nawet dla Was poszukiwane materiały źródłowe, których brakowało w Angorze (materiały są w języku angielskim):

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28110394

    to jeden z artykułów podsumowujących metodę CAR-T. Wstępne wyniki badań
    są obiecujące dla niektórych typów białaczek i chłoniaków, ale generalna
    uwaga jest taka: są to bardzo wczesne wyniki badań epidemiologicznych,
    wiele jest jeszcze wyzwań aby poprawić wyniki, zredukować toksyczność
    terapii i ustalić odpowiedni schemat immunoterapii komórkowej CAR-T.

    a to jest najprawdopodobniej artykuł źródłowy Angory:
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27875673

    Jednak co bardzo ważne: jest to dopiero etap badań klinicznych. Dopiero po potwierdzeniu skuteczności terapii na tym etapie, można rozważać jej wprowadzenie do schematów leczniczych. Miejmy nadzieję, że kiedyś to nastąpi i wtedy na pewno napiszemy o tym dla Was więcej w Magazynie FAQRAK.




Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat