Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3341 odpowiedzi:
  • 6 lat temu
    Rysio1953 napisał:

    Nadal wenetoklaksu nie mam dokumentacja utkwiła u gryzipiórków a leukocyty przekroczyły 71 tyś mam coraz mniej czasu.Fundacja PKPO założyła mi subkonto można znaleźć na faceook na profilu Ryszard Wojtył,.Dzisiaj była u mnie telewizja Warszawa ale czy to coś pomoże.Cichy trzymaj się dasz radę.Ryszard.


    RRyszard witaj czy ten lek jest np w Anglii i ile kosztuje ?odpisz pilnie 

  • 6 lat temu

    Rysiu spodziewałem sie innej informacji od ciebie mam nadzieje ze dostaniesz ten lek mnie bolostawy i leże w wyrku

  • 6 lat temu

    Nadal wenetoklaksu nie mam dokumentacja utkwiła u gryzipiórków a leukocyty przekroczyły 71 tyś mam coraz mniej czasu.Fundacja PKPO założyła mi subkonto można znaleźć na faceook na profilu Ryszard Wojtył,.Dzisiaj była u mnie telewizja Warszawa ale czy to coś pomoże.Cichy trzymaj się dasz radę.Ryszard.

  • 6 lat temu

    Halo halo. Ja tak z innej beczki - czy szczepicie sie przeciwko odrze, w zwiazku z najnowszymi doniesieniami? Prawdopodobnie wiekszosc z nas nie byla objeta obowiazkowym szczepieniem p. odrze, doczytalam ze obowiazkowe wchodzilo od 1975 r. Ja swojej ksiazeczki szczepien nie mam, wiec nie wiem czy bylam szczepiona, a urodzilam sie przed 1975. Co myslicie na ten temat? powinnismy sie zaszczepic, czy nie panikowac?

  • 6 lat temu

    co tam kochani słychac Rysiu co uciebie jestem myslami ztobą ja leże zmarnowany po 5 strzale chemii

  • 6 lat temu

    Kaju kochana dziekuje jakos sie trzymam.😗

    A jak wy sie czyjecie.czy u was tez tak8e przyrosty wbc nastepuja?czy pozostajecie na przyzwoitych poziomach?

    Jolu jak ty po chemi sie czujesz?czy dobra jest opieka w instytucie?czy dojezdzalas czy stacjonowalas?dowiedzialam sie ze moja sasiadka jest tam pielegniarka.to moze mna się kiedy zajmie haha.

    Sciskam was.😆

  • 6 lat temu

    Ryszardzie no no calkiem nie zle ci poszlo.obejrzalam i podziwiam.patrzac na nas nikt nie powie ze jestesmy chorzy.wyglafasz na krzepkiego.haha 😁

    Mi zawsze dogadywali w pracy ze nie jestem chora bo tego nie widqc.ale to co dzieje sie w środku nikt kto nie jest chory nie poczuje

    Rysiu wiec moze byc ze lada moment zaczynasz leczenie.jestem szczesliwa ze ci sie udalo.

  • 6 lat temu

    Czyli nie jest to juz traktowane jako lek awaryjny ratujacy zycie ale lek standardowy, ktory daje duzo lepsze rezultaty niz chemia....wszedzie, ale nie w Polsze...

  • 6 lat temu

    Venetoclax plus Rituximab zatwierdzony przez Komisje Europejska w leczeniu wszystkich pacjentów nawracajacych lub opornych, którzy otrzymali co najmniej jedna wczesniejsza terapie.

    A Komisja Przejrzystosci nadal uparcie tweirdzi, ze trzeba zbadac skutecznosc leku bo nie jest to jeszcze wiadome :) Co za luje....

    https://news.abbvie.com/news/p...

  • 6 lat temu

    👍 sądzę że w końcu ktoś się zainteresuje sprawą leczenia.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat