Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Ja od września 4 kg w dół, teraz ważę 53 😕

  • 7 lat temu

    Kaja zgadzam się z Tobą, tamta wersja mi też bardziej pasowała.

    Znalazłam uśmieszki, ale można je dodać tylko z komputera, z telefonu nie wchodzą😡

  • 7 lat temu

    Cały czas pracujemy by poprawić szczególnie wersje mobilną. Logowanie również. Problemy prosimy zgłaszać na PW lub w pokoju Hyde Park w temacie "Nowe forum". 

    Pozdrawiamy

    Administracja

  • 7 lat temu

    Gosia ,Nala leczę sie w Świętokrzyskim  Centrum Onkologii , Klinika Hematologii. Bardzo dziękuję za zainteresowanie. Tak naprawdę to człowiek jest bardzo samotny w swojej chorobie.Ja jestem tak jakby na początku drogi ale zdaję sobie sprawę ,że w każdej chwili sytuacja może się odwrócić i choroba nabierze galopu. Cieszę , że jest takie miejsce gdzie ludzie tacy jak my mogą podzielić się swoimi doświadczeniami, radą i wsparciem.Ja dostałam jeszcze od lekarki skier. na usg obwodowych węzłów i tomograf brzucha i klatki z kontrastem.Mam nadzieję że badania szybko pójdą w szpitalu.Powiedzcie mi czy będąc chore robiłyście jakieś inne zabiegi operacyjne?. Mnie czeka wymiana stawu biodrowego , a to rozległa operacja. Wiadomo chodzi o zakażenia szpitalne.

    O sobie powiem, że pracuje w budżetówce i jestem pracownikiem socjalnym , kocham zwierzęta o czym świadczą przygarniane przeze mnie bezdomne pieski. Pozdrawiam

  • Ilusia, ja nie miałam zadnych zabiegów, ale pytałam o to swojego hematologa, bo też być może czeka mnie zabieg ginekologiczny. Hematolog powiedział, że spokojnie mogę. Ale radziłabym jeszcze skonsultować ze swoim hematologiem i oczywiscie zgłosić lekarzom przeprowadzajacym zabieg, że masz pbl. 

    Ilusia, czy Ty często łapiesz infekcje, czy chudniesz, masz poty nocne, jakieś stany podgorączkowe? A może masz jakieś swoje sposoby na zdrową dietę?

  • Administacjo, dziękujemy za informację. Ja chętnie zgłoszę kilka uwag 

  • 7 lat temu

    Dziękuję Kaja za odpowiedź, opisałam sie już wcześniej ale jakoś moja odp. nie dotarła. Ja nie mam jak dotychczas żadnych objawów. Oprócz nieprawidłowych wyników krwi i powiększonych węzłów chłonnych.Poty zdarzyły mi się raz ale to może być menopauza.Jo lekarze określają stan ogólny dobry. Ta choroba jest jak topór wiszący nad głową. W każdej chwili może spaść.A jak jest u Ciebie

  • ...

  • Ilusia, u mnie jest podobnie. O chorobie dowiedziałam się przypadkowo, parę miesięcy temu. Mam 45 lat. Nie miałam i nie mam żadnych objawów. Tylko te podwyższone leukocyty (ostatnio 16 tys.) i trochę powiększone węzły chłonne. Oczywiście od kiedy wiem, ze jestem chora, bardziej o siebie dbam, staram się zdrowo się odżywiać,więcej odpoczywać, mniej denerwować się. 

    Ilusia, ja się dziwię, że internista przez lata śledził Twój wzrost leukocytów i nie zalecał wizyty u hematologa?

  • 7 lat temu

    O Kaju, to ty młoda kobietka jesteś.Wcześnie zachorowałaś.W mojej przychodni przez 5 lat interniści twierdzili, że to wirus ponieważ wszystkie inne badania były ok.W końcu zmieniłam przychodnię i trafiłam do kierowniczki dr.Jagiełły ona od razu powiedziała, że to białaczka i że miała takie przypadki, dała skierowanie do hematologa,który z wyników badań potwierdził jej diagnozę.U Ciebie tego co napisałaś rzeczywiście jest tak jak u mnie.Ja mam nadzieję, że dożyję do  tych 20 lat jakie są prognozowane w tej chorobie. Wiadomo ,że jak ktoś ma 70 lub więcej lat jak zachoruje to perspektywa jeszcze 20 to bardzo długo. Przy młodszym wieku zachorowania to gorzej wygląda.Staram się o tym nie myśleć.Żyję normalnie, jak mam gorszy dzień to ryczę -wiadomo.Trzymaj się .Pozdrawiam



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat