Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Witaj Hans. Wczoraj o tym wlasnie mowili w Wiadomosciach, ze rzad nad tym pracuje, zeby lek na pbl byl refundowany. Moze jest jakas szansa...w Wiadomosciach wystapila pani Anna Czerniak, zalozycielka Fundacji dr Clown, ktora rowniez choruje na Pbl. Moze ona wie cos wiecej, a moze to dobry moment, zeby zadzialac wspolnie, pokazac, ze jest nas wiecej - mlodych, aktywnych

Wiec jest to tak. To, ze pracuja niby nad refundacja Ibru jest znane od dawna. Tyle, ze nie ma kompletnie zadnych rezultatow a lek jest cholernie drogi i trzeba go brac do konca zycia chyba, ze nastapi odpornosc. Do tego wszystkiego trzeba jeszcze wiedziec, jaka jest rejestracja leku a tych moze byc kilkanascie. Np. Ibru moze zostac refundowany, hurra olbrzymi sukces Radziwilla (notabene przyklad niedoedukowanego konowala). Tak? Przyjrzyjmy sie blizej...o rety, rejestracja leku wskazuje tylko refundacje dla pacjentow z delecja ATM..no juz nie jest tak fajnie. Wiele osob mlodych choruje ma agresywna forme PBL ale niestety bez tej cholernej delecji. No i coz, lek niby refundowany a dla takiego pacjenta to zaden plus bo i tak sie na refundacje nie lapie... (a czy Ty wiesz jaki masz typ genetyczny, jakie sa delecje a jakich nie ma)? Wspolnie trzeba dzialac, tylko nie wiem jeszcze jak. Te glupki w Sejmie reaguja tylko i wylacznie jak sa naglosnione sprawy (np Kora) lub wieksza grupa osob oficjalnie sie przeciwstawia ich glupocie. Dla ciekawosci podam, ze sa poniekad dowody, ze olej z konopii indyjskich bogaty w THC moze wyleczyc PBL...jesli myslisz , ze to sciema to wygoogluj sobie temat - za duzo autentycznych faktow, zdarzen i ludzi ktorzy z powodzeniem to stosowali.... Ja droze temat od 4 lat czyli momentu mojej diagnozy i wydaje mi sie, ze mam juz wiedze merytoryczna bogatsza od przecietnego hematologa...i stad wdaje sie z nimi w kolejne dyskusje w trakcie wizyt kwestionujac podejscie do sprawy ...

Aktywne badania kliniczne w Polsce na PBL z nowoczesnymi lekami - po angielsku ... https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=CLL&country=pl&status=ongoing

Kaa - no popatrz jaki ten świat mały <3 <3 <3 <3 Też wyjechałaś z Wrocławia??

Tu hans o powaznych rzeczach pisze a my o disco we Wroclawiu :D moze dlatego ze niedotknelo nas to nieszczescie przyjmowania chemii na dzien dzisiejszy.Czasem mysle jak to bedzie bo jednak posuwam sie w chorobie.Ale potem otrzasam sie i mowie sobie przyjdzie czas ze marwic sie bede.teraz natomiast ciesze sie zyciem.

Nalu napewno dam znac jak bede we Wroclawiu :D

Opowiadam o was w pracy ze mam wspanialych znajomych w "swiecie" takich chorych a jednak patrzacych pozytywnie w przyszłość. Sciskam was :D <3

Moni, my powinnysmy jak najwiecej czerpac z doswiadczen takich osob jak Hans. Hans ma bardzo duza wiedze o chorobie i wie o co toczy sie walka. Nie mozemy zyc tylko chwilowymi lepszymi wynikami. Musimy patrzec w przyszlosc, jak teraz sobie i innym cos wywalczymy to i nam latwiej bedzie za pare lat. Dlatego moim zdaniem powinnismy zebrac sily i wspolnie zadzialac. Jeszcze nie wiem jak, na razie obmyslam taktyke..wkurza mnie to czekanie na nie wiadomo co

Na pewno dziewczyny trzeba myśleć przyszłościowo. Ja wiem jak to jest walczyć o pompę z mojej drugiej choroby. Lek za 35 tys/miesięcznie. To długa walka i naprawdę w grupie siła!!! Trzeba o tym pamiętać. Uważam też, że trzeba się samemu szkolić, bo ja to też cały czas robię. Zaufanie tak, ale.....

Jednak w kwestii Waszego leku ja nie mogę się wypowiadać, bo o tym nic nie wiem.