carlo napisał:Hej, Spotkanie fajne jak zawsze...
Miałem okazje, jak wszyscy poznać osobiście Panią Ewe Lech-Marańde, Konsultanta Krajowego ds. Hematologii.
Potwornie duża wiedza i co najważniejsze o nowych sposobach leczenia jak i na temat nowoczesnych. leków celowanych.
Opowiadała jak działa Wenetoklaks, Ibrutnib, i inne, oraz o nowoczesnej metodzie CAR-T.
Następnie Pani dietetyk jak dla mnie słabe 3 na 10 :)
Mówiła o odżywianiu oczywiście, że nie wolno jeść miodu, Pierzgi (tak Monia)...
Miód tylko pasteryzowany, Cichy też nie podzielał jej zdania...
Warzywa tylko gotowane, zakaz spożywania kiełków, które były podane na spotkaniu :) i wszystkich warzyw które rosną w ziemi.
Reasumując to jej zasady może i mają sens ale tylko podczas chemioterapii, inaczej nie mogę sie z tym zgodzić...
Godzinka, była poświecona badaniom klinicznym, co to jest i jakie mamy prawa...
Zaciekawiło mnie to, że uczestnicząc w takim badaniu mozemy dostac lek lub placebo i nigdy mozemy sie o tym nie dowiedziec co braliśmy... Jak dla mnie dziwna sprawa, gdyż Lekarz prowadzący ma strasznie utrudniony schemat leczenia po takim badaniu, bo tak na prawde nie wie co do dostaliśmy i jaka była Nasza odpowiedz.
Więcej na temat badań na stronie:
https://www.gcppl.org.pl/Bazy-...
I trzeba pamiętać, że to my sami musimy wyszukiwac takich badań i do nich dołączać, bo na lekarzy raczej nie ma co liczyć...
Catering i Jedzenie pierwsza klasa :)
Wielkie podziękowania dla, Pani Kasi, Oli i Andrzeja za wspólną organizacje.
P.S.
Wyszedłem z pomysłem spotkania się w mniej oficjalny sposób, sami PBL-owcy, jeden lekarz, Pani Kasia, pewien tajemniczy gość o którym nie chce publicznie pisać :)
Może sie uda...
Pozdrawiam i do zobaczenia.
Straszenie (i tak nieźle wystraszonych dziewczyn) przeraźliwym bólem też nie jest przyjemne :)
masz słuszną racje ale przerazliwy ból ktory cie budzi w nocy i nieprzespane jlesset nocy też nie jest przyjemne
Cichy, uwierz, dla kobiety wypadajace wlosy to jest powod do zmartwienia, niezaleznie od tego z jakiego powodu wypadaja i jak dlugo ten stan ma trwac.
po fcr włosy nie wypadają ale są inne skutki uboczne powazniejsze bo włosyjakby wypadły to odrosno
Nela to co tutaj pisze to na prawdę o obawy mamy (moje też 😂)😊 ja wiem że może być po chemii ok, wiem że są tutaj ludzie którzy czuli się dobrze ale jadąc do szpitala mówiła właśnie o takich rzeczach... Może jej i moje obawy są głupie ale nigdy się nie leczyła więc fakt - boimy się nieznanego... Za pół roku ma się zgłosić w szpitalu a za 3 miesiące jeśli by się coś działo to prywatnie u lekarza do którego chodzi.... Lekarze stwierdzili że mimo tego że limfocyty rosną i tak skaczą raz 70,potem 100 teraz 80 (tak s przybliżeniu) to i tak nie jest to wysoki wzrost... Każdy powtarza że obu jak najdłużej bez chemii więc tego się trzymamy i dobre i pół roku..
Pół roku do kolejnej wizyty? Zadziwiająco długa przerwa. Pewnie uznali, że nic niepokojącego się nie dzieje. Na pół roku mama może zapomnieć o chorobie :)
Qwert123 - jak czytam Twoje posty to mam wrażenie, że panikujesz bardziej niż mama. Mama nie dostała chemii, a Ty już piszesz, że mogłoby być jeszcze gorzej. Po co z góry tak zakładasz??? Z góry zakładasz, że włosy Jej wypadną, choć znam ludzi na fb którym włosy nie wypadły. A Ty już piszesz, że to dla mamy dodatkowy stres z tymi włosami. Przepraszam, że tak piszę szczerze, ale trochę mnie przerażają Twoje wpisy i ten strach przed nieznanym. Tak nie można kochana!
jak jechała do szpitala to nawet nie była spanikowana... Myślę że oswoiła się z myślą że musi się leczyć... Boi się skutków ubocznych... Często łapie zapalenie pęcherza, jakieś drobne infekcje a po chemioterapii mogło by być jeszcze gorzej... I te włosy.... Nikt nie wie że choruje a jakby po chemioterapii wypadły? To był by pewnie dodatkowy stres.... Ma się zgłosić kontrolnie za pół roku więc na chwilę może odetchnąć
Tak myslałam, że mamę do domu odeślą. Z jednej strony fajnie, ale z drugiej strony mama na pewnie zmęczona tym ciągłym napięciem. Pozdrawiam