Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Przepraszam ,że może z całkoiecie innej beczki, ale mam do odtstapienia 4 opakowania venetoklaksu, gdyz po 5 latach uzywania przestał działać i również PBL przkszatałciła sie w chłoniaka strefy brzeznej, więc zastosowabno inny lek. Jeżeli więc ktoś potrzebuje venetoklaks, mogę oddać to co mi zostało.
-
Ponadto pokrzepienie dla innycj. Z chorobą żyję od 1996 roku, więc jak widac można z tym życ.
-
ja z choroba walccze od 2016 roku w lutym kończe wwenetoklax po 2 letnim braniu
-
Na razie wyniki mam dobre, chociaz wezly mialem 10 cm. maialem nadzieje, ze wentoklaks bedzie lekiem przyszlosci i powstanie remisja calkowita, jednak tak nie jest
-
Pozdrawiam wszystkich i cieszcie się że czytam o dobrych wynikach waszych najbliższych. Moja mama niedługo ma wizytę kontrolną po pół roku. Choruje od 2008 roku. Wyniki tomografii są ok. Na kontroli zobaczymy jak krew.
-
W miejsce wenetoklaksu juz jest następny lek Pitroibrutinib. To już najnowsza generacja leku na PBL, ale jeszcze w Polsce nierefundowana .
-
Do Cichego - jeżeli po 2 latach stosowania wenetoklaksu będzie nadal działał, to mozesz poprosic lekarza o przepisywania go nadal. Może się do tego przychyli. Mój mą brał wenetoklaks przez 5 lat.Przez dwa lata w dawce 400mg, po 2 latach badanie choroby resztkowej wykazało , ze całkowitej remisji nie ma, minimalna ilośc komórek nowotworowych pozostała, więc lekarz zdecedował na zmniejszenie dawki do 2 tabletek i praktycznie jeszce przez 3 lata taka dawkę przyjmował. Teraz we wrzesniu okazało się ,żę wenetoklaks przestał już działać , jest progresja i po wykonaniu PET i biopsji lekarz zlecił inny lek , bo choroba lekko zmutowała.