Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
To bardzo przykre że Twój Tato odszedł,ale musisz żyć dalej pomimo bólu jaki nosisz w sobie.
Niestety takie jest już to nasze życie, że musimy patrzeć na cierpienie naszych bliskich, ale co nas nie zabije to.........
-
Witam,
Jakiś czas temu pisałam tutaj z prośbą o pomoc w sprawie taty, który po leczeniu chemią na pbl źle się poczuł (bóle głowy i zapalenie żył). Okazało się, że u taty doszło do transformacji Richtera oraz ostrej białaczki limfoblastycznej. Po postawionej diagnozie 23.05.2012r. tata przeszedł leczenie chemioterapią i 20.06.2012r. wyszedł ze szpitala do domu. Lekarze byli zadowoleni z leczenia (choć wydaje nam się, że nie mówili nam wszystkiego). Po dwóch dniach pobytu w domu tata tak źle się czuł, że zawieźliśmy go do szpitala. Niestety po niecałych dwóch tygodniach tata zmarł. Dlatego dziś wiem, że białaczka to okrutna choroba, której leczenie nie zawsze kończy się powodzeniem.
Kiedy czytałam o statystykach w jego chorobie myślałam sobie: Boże, co to są dwa-trzy lata życia, a tata odszedł pół roku po postawionej diagnozie.
Nawet nie wiem po co to piszę. Czytałam to forum i miałam nadzieję, że uda się mojemu tatusiowi tak jak wielu z Was. On sam do końca wierzył, że uda pokonać mu się chorobę. W ciągu całego leczenia nie skarżył się, dziękował lekarzom i pielęgniarkom za najmniejszy przejaw zainteresowania.
Umarł mój kochany tatuś, mój bohater.
Pozostał niewyobrażalny ból i pustka
-
Witam wszystkich serdecznie. Dzis tato odebrał wyniki i leukocyty w ciagu 3 miesiecy wzrosly o 5,8 tys. Teraz nieszczesny wynik to 42... co bardziej niepokoi to to ze %limfocytow osiagnal 80... Jedynie plytki krwi ze 170 tys wzrosly do 191tysiecy. Licze na kogos opinie, jakies slowo, spostrzezenie,cokolwiek... pozdrawiam
-
Witaj Itais
Śledziłam Twoje wcześniejsze wpisy i bardzo cieszę się, że odezwałaś się po tak długim czasie.
Ja również zachorowałam w podobnym wieku i mam małe dzieci, gdybyś chciała porozmawiać na priv podaję swój adres monys1@interia.pl
Pozdrawiam
-
Witam, Itais jesli mialabys ochote porozmawiac, to bardzo prosze odezwij sie na e-maila . Moj adres to krunio5@o2.pl
Pozdrawiam serdecznie
-
Do Kornika.
Zachorowałam, gdy miałam 34 lata i małye dzieci.Lecze sie od 2007r i nadal zyje zupełnie normalnie. Powiedz tacie, ze da rade i niech sie nie martwi, bo ja miałam leczenie od 70 tys WBC i ok 85% limfocytów. Dałam rade i nadal daje, nawet pracuje, no i trzeba uwazac na przeziebienia i grypy, bo one powodują przyrost WBC.
Proponuje wmawiac sobie, ze będzie dobrze, to pomaga-tzw myslenie pozytywne.
Moje dzieciaki zdązyły juz podrosnąc, a ja ciesze sie, ze mogę w tym uczetniczyc. Oczywiscie wiedzą o mojej chorobie.
Trzymajcie sie pozdr
-
Witam wszystkich serdecznie!
Bardzo dawno nie odzywałam sie na forum. Pozdrawiam serdecznie Małgosię.
Myniura!
FC oznacza leczenie endoxanem i fludarabiną, a to dobre połączenie i skuteczne. Sama byłam leczona, wiec wiem co mówię. Szkoda, ze Twój tata dostał tylko 3 cykle, ale widocznie nie było potrzeby wiecej. Osobiście w 2010 r wziełam 4 cykle, a miałam zaplanowane 6. Niestety miałam zapalenie płuc, które mnie osłabiło i nie dostałam kolejnej.
O leczenie nie nalezy sie martwic, bo choroba powraca i wtedy jest znów chemioterapia. Miałam w 2007 i potem w 2010. Czasem udaje sie miec dłuższą remisje nawet 5 lat. Ps- jesli choroba wraca, to białe krwinki WBC dosc szybko rosną, mozna to sprawdzic w morfologii.
Trzymajcie sie.
-
RYS do wszystkich przyjaciół dziś w wiadomościach TV 1podali że od 1 lipca nie będzie dla nas leków refundowanych bez komentarza .Co ten Arłukowicz wydziwia.
-
Witam .
proponuję zgłosić się na oddział do hematologa i powiedzieć o objawach.
Poza tym czy Twój tata miał robioną punkcję kręgosłupa?
Ja po punkcji miałem straszne bóle głowy przez jakiś miesiąc,bo podali mi w rdzeń METATREKSAT.
Na silne bóle mnie pomagał DHC Continus
Pierwszw objawy nawrotu choroby to poty nocne,utrata wagi i oczywiście drastyczny spadek płytek krwi.
Nie czekajcie dwa miesiące tylko niech na oddziale zrobią badania ob i szpiku.
Napisz w jakim szpitalu leczy się tata,jeżeli w Łodzi napiszę jacy lekarze są najlepsi.
Pozdrawiam.
-
Witam,
Zaglądam na to forum od jakiegoś czasu z powodu choroby mojego taty. Ma on 60 lat i 5 miesięcy temu rozpoznano u niego PBL w IV stadium. Od rozpoznania szybko poddano go chemioterapii (w sumie 3 cykle - na wypisie napisano FC). Po tym czasie oraz dojściu do siebie po chemii miał dobre wyniki krwi. Na wizycie kontrolnej u hematologa powiedziano tacie, że jego leczenie zostało zakończone. Niestety po około 1,5 miesiąca zaczęła go boleć i puchnąć noga. Stwierdzono zakrzepicę żył i wysłano do szpitala, gdzie dostawał pompy heparynowe. I tutaj zaczął się problem: wprawdzie noga jest trochę lepsza, ale tata cierpi na okropne bóle głowy oraz wysokie ciśnienie. Czy te objawy mogą świadczyć o nawrocie białaczki? Co oznacza, że leczenie zostało zakończone? Czy w razie nawrotu tata nie będzie już leczony? Tata bardzo cierpi, a kolejną wizytę u hematologa ma dopiero za 2 miesiące. Proszę o jakąś odpowiedź. Dziękuję