Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Leżałam na kocu i takie widoki miałam.
Po takim weekendzie ma się większy zapał do walki :D :D :D i z biurokracją i z NFZ :D :D :D :D :D
-
Trzeba mieć też czas na zabawę i pitolenie o disco :D :D :D :D :D aby nie zwariować od zmartwień.
Więc ja zacznę od pitolenia - jak Wam weekend minął?
My byliśmy w parku na pikniku i było cudnie. Zapomniałam o chorobach i myślałam tylko o tym jakie niebo jest cudne!!!
-
Jednak w kwestii Waszego leku ja nie mogę się wypowiadać, bo o tym nic nie wiem.
-
Na pewno dziewczyny trzeba myśleć przyszłościowo. Ja wiem jak to jest walczyć o pompę z mojej drugiej choroby. Lek za 35 tys/miesięcznie. To długa walka i naprawdę w grupie siła!!! Trzeba o tym pamiętać. Uważam też, że trzeba się samemu szkolić, bo ja to też cały czas robię. Zaufanie tak, ale.....
-
Moni, my powinnysmy jak najwiecej czerpac z doswiadczen takich osob jak Hans. Hans ma bardzo duza wiedze o chorobie i wie o co toczy sie walka. Nie mozemy zyc tylko chwilowymi lepszymi wynikami. Musimy patrzec w przyszlosc, jak teraz sobie i innym cos wywalczymy to i nam latwiej bedzie za pare lat. Dlatego moim zdaniem powinnismy zebrac sily i wspolnie zadzialac. Jeszcze nie wiem jak, na razie obmyslam taktyke..wkurza mnie to czekanie na nie wiadomo co
-
Opowiadam o was w pracy ze mam wspanialych znajomych w "swiecie" takich chorych a jednak patrzacych pozytywnie w przyszłość. Sciskam was :D <3
-
Nalu napewno dam znac jak bede we Wroclawiu :D
-
Tu hans o powaznych rzeczach pisze a my o disco we Wroclawiu :D moze dlatego ze niedotknelo nas to nieszczescie przyjmowania chemii na dzien dzisiejszy.Czasem mysle jak to bedzie bo jednak posuwam sie w chorobie.Ale potem otrzasam sie i mowie sobie przyjdzie czas ze marwic sie bede.teraz natomiast ciesze sie zyciem.
-
Kaa - no popatrz jaki ten świat mały <3 <3 <3 <3
Też wyjechałaś z Wrocławia??
-
Aktywne badania kliniczne w Polsce na PBL z nowoczesnymi lekami - po angielsku ...
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=CLL&country=pl&status=ongoing