Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Duzo mnie zycie nauczylo i nie wybiegam daleko myslami w przyszlosc.wiem nie moge sie wypowiadac za wszystkich.Ale po tych wszystkich przejsciach trzymam sie dnia i z tym mi dobrze.
-
Tak kaju masz racje lecz nik z nas nie wie co czeka go za dzien za noc za chwile.... Moj maz byl na misjach wojskowych przyjechal zdrowy choc wszyscy zamartwialismy sie o niego.a tydzien pozniej mnie uderzyl samochod i omal nie zgnelam.
-
Joka - a jakbyś zaczęła od napisania maila do "naszych"?? W sensie do biura interwencji onkologicznej??
-
Kaja czy jesteś już po wizycie u hematologa?.Jak Twoje wyniki?,czy doktor dał jakieś zalecenia?
-
Nie mam takiej wiedzy na temat naszej choroby, jaką posiada Hans. Też nie mogę pogodzić się z tym, że wszyscy dookoła mają leki a my nie. Proszę wszystkich którzy nas czytają, dołączcie do nas.
Policzmy się, to może w grupie coś wymyślimy.
-
Życzę Wam takich widoków zawsze!!!
-
Leżałam na kocu i takie widoki miałam.
Po takim weekendzie ma się większy zapał do walki :D :D :D i z biurokracją i z NFZ :D :D :D :D :D
-
Trzeba mieć też czas na zabawę i pitolenie o disco :D :D :D :D :D aby nie zwariować od zmartwień.
Więc ja zacznę od pitolenia - jak Wam weekend minął?
My byliśmy w parku na pikniku i było cudnie. Zapomniałam o chorobach i myślałam tylko o tym jakie niebo jest cudne!!!
-
Jednak w kwestii Waszego leku ja nie mogę się wypowiadać, bo o tym nic nie wiem.
-
Na pewno dziewczyny trzeba myśleć przyszłościowo. Ja wiem jak to jest walczyć o pompę z mojej drugiej choroby. Lek za 35 tys/miesięcznie. To długa walka i naprawdę w grupie siła!!! Trzeba o tym pamiętać. Uważam też, że trzeba się samemu szkolić, bo ja to też cały czas robię. Zaufanie tak, ale.....