Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
A moim zdaniem jest tak, że nikt dokładnie nie wie skąd ta nasza choroba, jak z nią żyć, co robić żeby utrzymać ją w ryzach. Wszystkie widomości to ogólniki czasami sprzeczne z sobą. Nikt nie mówi co nam szkodzi. Mamy zdrowo odżywiać się i spokojnie żyć. Tak żyć powinien każdy człowiek. Ja chciałabym dokładnych wiadomości co nam szkodzi a co pomaga :/
Aniu ja doktora pytałam o czerwone wino, powiedział że tak w rozsądnych ilościach
-
Kaja tak ,masz rację gównie dotyczy osób po chemioterapii,lub w trakcie ale myślę że można się wiele z niego dowiedzieć.
-
Gosiu, przejrzałam również ten poradnik. Wydaje mi się jednak, że te wskazówki dotyczące żywienia dotyczą osób, które już się leczą, albo są po chemioterapii czy przeszczepie.
-
Aniawajs,poczytaj ten poradnik jest tam wiele cennych wskazówek wstęp napisała Urszula Jaworska założycielka fundacji dla chorych na białaczkę
-
Moni po to tu jesteśmy żeby się wspierać nawzajem <3 co do picia alkoholu to ja lubię winko czerwone i okazjonalnie piję lampkę.W necie jest taki poradnik dla chorych na białaczkę pt z białaczką na ty, tj wywiad z prof Jędrzejczakiem (krajowy konsultant hematologii i on bardzo fajnie opisuje tam wskazówki co do diety co nam wolno a co nie i jeśli chodzi o alkohol to lampka wina lub małe piwko może być :)
-
Kaju.Jolu .Nalu.Gosienko i inni bardzo wam dziekuje za trzymane kciuki :D <3
-
Aniu nie ma glupich pytan po to tu sie gromadzimy by dzielic sie doswiadczeniam.i kazde pytanie jest wazne dla pytajacego.ja tez nali <3 pytalam czy ma wlosy hihi. :D choc to ostro klopotliwe i osobiste pytanie :D :D Nalu dziekuje ze mi na nie odpowiedzialas i to tak fajnie :D
-
Dziewczeta jesli chodzu o picie piwa no coz ja sobie nie zaluje. bo bardzo lubie.nie wiem ile mi jeszcze zostalo lat.miesiecy.ale wiem ze chce zyc tak jak do tej pory czyli normalnie. Wodki i wina nie lubię ale piwko....nic z tego -nie zrezygnuje :D :D kazdy postepuje jak mu sumienie i zdrowie podpowiada.
-
Moze to ze mialam poprostu fart :D
-
Podejrzewam ze jak bym trafila na służbiste to by mnie pogonil.Moze byc tez to ze hematolog dobrze opisal karte o przyznanie niepelno.bo napisal tak ze sama sie dziwie ze jeszcze zyje :D :D moze wplyw mialo to ze dolaczylam wypis ze szpitala po zapal.pluc.i raport z pogotowia jak zemdlalam i innych dok.swiadczacych ze zdrowa to ja nie jestem :D