< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu

Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata

Joka0

7 lat temu
Joka0

7 lat temu
Joka0

7 lat temu
Joka0

7 lat temu

Z tego co ja zrozumiałam Ibrutinib jest lekiem, którym można leczyć każdą pbl. Jednak u nas nikt go nie dostanie w pierwszej linii leczenia, bo po nim nie mamy innego leku. Nasze leczenie zaczyna się standardowo od agresywnej chemii, a jak chorobą staje się oporna i spełniamy wymogi to kwalifikują nas do leczenia Ibrutinibem. Dla mnie ważne jest.że lek będzie dostępny, bo wcześniej czy później chorobą staje się oporna na standardowe leczenie.
Jak się mylę to mnie poprawcie
nala123

7 lat temu

To dla Was moje kochane - wielki fuck off do raka!!!!
Musicie i będziecie zdrowe!!! Tak bardzo bym chciała abyśmy i my - białaczkowe - zorganizowały sobie wyjazd :)
nala123

7 lat temu
nala123

7 lat temu

Gosiu - dobrze, że zaczniesz już leczenie. Będziesz spokojniejsza - tak mi się wydaje! Zrób sobie zapas książek - bo może po chemii będziesz troszkę słabsza, to akurat będziesz miała czas na czytanie :)
nala123

7 lat temu

Gosieńsko! Jakieś fotki z wesela? Pozwolisz nam cieszyć się Twoim weselnym szczęściem???
nala123

7 lat temu

Kaju - ja musiałam zmienić lekarza - bo mój lekarz po prostu odszedł z mojego szpitala :( Dlatego nie miałam wyjścia i przepisano mnie do innego lekarza
kaja1677

7 lat temu

Dziewczyny, dzisiaj byłam u mojego hematologa i on nie jest takim entuzjastą tej refundacji. Powiedział, że to jest dopiero program, a to daleka droga do faktycznego wprowadzenia. No i jeszcze trzeba się zakwalifikować.
A moje leukocyty skoczyły do 22 tys, hemoglobina w normie, płytki w normie, kwas moczowy i ldh w normie (doktor kazał mi robić kwas moczowy i ldh na kazdą wizytę).