Dziewczeta dziękuję wam.......ze poprostu jestescie😆
Jest w was tyle dobra dla innych.😆
Nalu doborze ze dalas znak życia bo tak dlugo ciebie nie bylo az dopytywalam dziewczeta na fotlrum pbsz😉
Co do omdlenia - no niestety :( ciśnienie w płucach galopuje, przekroczone czterokrotnie, a to powoduje że moje serce bardzo ciężko pracuje. Znowu mam zadyszki podczas prostych czynności. ( lutego musze iść na oddział kardio na parę dni.
Ale najgorsze jest to, że moja nowa hematolog powiedziała mi, że jednak musze się leczyć u hematolog sadystki od której uciekłam lata temu :( Załamka totalna
Nie ma co - trzeba walczyć, trzeba pisać do ministerstwa. Ministerstwo zdrowia też nie chciało przyznać nam popmy do leczenia TNP ale w końcu się udało. Dlatego i my będziemy walczyć i pisać.
Jestem na łączach z wice prezes mojej drugiej choroby - bo Ona tak walczyła o pompe. Od niej będę czerpała wiedzę jak działać
Ania0172 - wiem, że łatwo tak mówić, ale ja staram się wierzyć. Może nawet i w cuda. Zaczęłam wierzyć pięć lat temu kiedy lekarze kazali przyjechać mojej rodzinie się ze mną pożegnać. Mamy z nadciśnieniem płucnym Alę która żyje wbrew logice i wynikom - już 17 lat z chorobą, Dla mnie to cud i tego się trzymam. Głęboko wierzę dlatego, że Twój mąż ostanie leki. Zycze Wam tego z całego serca!!!!!
Moni - jak fajnie że jedziesz! Ja nigdy w Alpy już nie pojadę, dlatego cieszę się podwójnie że jedziesz!!! Pstrykaj nam fotki jak cudnie się bawisz!!!!!!
Ryszard ma dostęp do Ibrutinibu, ponieważ znalazł się w grupie osób, które brały udział w badaniach klinicznych. Chyba tak to działa.
Aniu, a moze warto podzwonic do placowek w innych wojewodztwach i popytac o dostepnosc Ibrutynibu? Poprawcie mnie, jesli zle zrozumialam przekaz z transmisji, ale wydaje mi sie, ze mowili, ze jest problem z tym lekiem w niektorych wojewodztwach (i podano przyklady).
Sa pacjenci, ktorzy dostaja ten lek, chociazby Ryszard (z tego co pamietam).
Nala, cieszymy sie, ze do nas wrocilas. Zmartwilo mnie jednak to Twoje omdlenie, o ktorym pisalas na forum PBSz. Czy to z powodu serca? Co mowi lekarz?
Nalu dobrze, że do nas wróciłaś😊
Witaj Aniu, właśnie takim osobom jak Twój mąż potrzebne są szybkie decyzje. Mam nadzieję, że wkrótce dostanie lek.