Ryszard ma dostęp do Ibrutinibu, ponieważ znalazł się w grupie osób, które brały udział w badaniach klinicznych. Chyba tak to działa.
Aniu, a moze warto podzwonic do placowek w innych wojewodztwach i popytac o dostepnosc Ibrutynibu? Poprawcie mnie, jesli zle zrozumialam przekaz z transmisji, ale wydaje mi sie, ze mowili, ze jest problem z tym lekiem w niektorych wojewodztwach (i podano przyklady).
Sa pacjenci, ktorzy dostaja ten lek, chociazby Ryszard (z tego co pamietam).
Nala, cieszymy sie, ze do nas wrocilas. Zmartwilo mnie jednak to Twoje omdlenie, o ktorym pisalas na forum PBSz. Czy to z powodu serca? Co mowi lekarz?
Nalu dobrze, że do nas wróciłaś😊
Witaj Aniu, właśnie takim osobom jak Twój mąż potrzebne są szybkie decyzje. Mam nadzieję, że wkrótce dostanie lek.
Ja też nie jestem wielką optymistką, bo jak widać, nawet Ibrutinibu jeszcze nie mamy. Miał być od stycznia i co?
Ale robić coś trzeba i bardzo dobrze, że w naszej sprawie zaczyna się coś dziać. Małymi kroczkami może do czegoś dojdziemy.
http://www.sejm.gov.pl/Sejm8.n...
Na stronie są zegareczki i trzeba kliknąć na godz 14,07
Widzę, że link do transmisji jest nieaktywny. Spróbujcie w taki sposób
iTV - Sejm - transmisje Parlamentarny Zespół ds Praw Pacjenta
( wczoraj w taki sposób podałam Kai i znalazła)
Z przyczyn technicznych nie udało mi się obejrzeć do końca transmisji ze spotkania- zrobię to w najbliższym czasie- chcę powiedzieć, że robicie wspaniałą rzecz. Nasuwa mi się jednak refleksja, że za wcześnie dają ludziom nadzieję. Mój mąż jest z mutacją tp 53. Przestał reagować na chemię. Podczas ostatniej wizyty- 2 stycznia-rozmawialiśmy o podaniu właśnie leku refundowanego. Jak zrozumiałam teoretycznie, bo w praktyce nie wiadomo kiedy to nastąpi. Tak jak mówiła Pani Doktor prace zaczęły się we wrześniu. Kiedy słowa zamienią się w czyny? 6 lutego mamy kolejną wizytę. Mąż ma nadzieję, że dostanie lek. Pewnie się rozczaruje. Pozdrawiam serdecznie.
Co prawda ja choruję na przewlekłą szpikową ale o obejrzałam transmisję z sejmu - duża lekarska siła z Lubelskiego sami najlepsi - Pani prof. Hus i prof. Gianopaulus - sama się u nich konsultowalam 😁 zobaczymy jakie będą efekty