Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Dziewczyny zarejestrowałam się na spotkanie pbl-wców (informacja od Filipa). Jutro jadę, odezwę się po spotkaniu 😕

Joka, super. Ja sama nie moge jechac i bardzo sie ciesze, ze bedzie nasz reprezentant, zeby nam przekazac nowinki. Wypytaj szczegolnie o to jakie sa szanse na refundacje lekow dla nas. 

http://www.politykazdrowotna.c...

ooo, czyli jednak, to bardzo dobra dla nas wiadomosc!! Dzieki Joka

pomarańcza- poczytaj wcześniejsze posty tam pisałyśmy o swoich badaniach. Ja genów nie miałam i mój doktor kazał unikać prześwietleń (chyba że jest to niezbędne)

pomarańcza napisałam do Ciebie wiadomość ale chyba nie zakładasz do skrzynki. Pozdrawiam wszystkich przy okazji jak tu jestem.

A co u nas mąż bardzo słaby nie mam na nic ochoty aż boli mnie serce jak.na to patrzę. Wizyta dopiero w październiku 

Anula jestem z Toba i twoim mężem. Nie znam słów by was pocieszyc.Ale trzeba jakos żyć. Korzystać z kazdej pieknej chwili

Cieszyc sie dziecmi.Czyms sie zając.Moze czytac.Robic wszystko tylko sie nie poddawać. Ja tez wizyta w pazdzierniku.po usg węzłów. Tez posunelo sie to u mnie.Ale robie wszystko by nie myslec.Sciskam was😗

Czekam z niecierpliwością na sprawozdanie Joli ze spotnania 😜

Jestem po spotkaniu, na 17 tyś.chorych na pbl były aż 3 osoby z tą chorobą + organizatorzy + 2-wa stowarzyszenia pbsz. Profesor bardzo prosto i obrazowo omówił naszą chorobę. Najważniejsze jest to, że będziemy mieli nowy refundowany lek, i jest szansa na następny za ok. 3 lata. Wcześniej wrzuciłam na forum link do gazetki i tam na następnych stronach jest wszystko o czym mówił profesor.

Leczenia nie rozpoczyna się od najnowszych leków, bo jak mówi profesor trzeba mieć jakiegoś króliczka w kieszeni i sięgnąć po niego w razie potrzeby. Wykresy z długości życia wyglądają korzystniej dla nas. Żyć normalnie, zdrowo i spokojnie.

Pani psycholog (sama choruje na pbl ) mówiła jak sobie radzić z chorobą. Utwór do odsłuchania  Cztery świece i bajeczka do częstego czytania