Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Marwijjah
    10 miesięcy temu

    Także mam stopień umiarkowany 🙂

  • Ela77775
    10 miesięcy temu

    Witam-choruje 15 lat. Obecnie mam stopień umiarkowany na dwa lata. Wcześniej miałam też umiarkowany przez 3 lata. 

  • Sebek96
    10 miesięcy temu

    Witam. Mam pytanie odnośnie stopnia niepełnosprawności przy naszej chorobie. Jakie stopień wystawił Wam lekarz orzecznik?

  • Bod10
    12 miesięcy temu
    Alebabka - dziękuje. :-) Tasigna wymaga takiego przyjmowania leku (2 razy dziennie co 12 godzin, na czczo i godzina po przyjęciu bez jedzenia.). Jak brałem imatinib (pod różnymi nazwami) To zażywałem podczas kolacji. Teraz czekam na obniżenie dawki a jak będzie wszystko ok. to za trzy lata próba odstawienia leków.
  • Tatka
    1 rok temu

    Hej, u mnie dziś również Nie wykryto

    Pozdrawiam serdecznie ☀️

  • alebabka
    1 rok temu
    Szczególne gratulacje dla Maronii - tak trzymaj, cieszę się Twoim szczęściem.
  • alebabka
    1 rok temu
    Witam. Na początek gratulacje dla Bod10, fajnie czytać - nie wykryto. U mnie w styczniu też nie wykryto, ale teraz w kwietniu jakieś śladowe wykryto, choć wynik 0 nadal utrzymany. Ciekawa jestem i mam pytanie do bardziej doświadczonych - czy to normalne, czy ten transkrypt pojawia się i znika? i ważne tylko by było jednak 0? Zainteresował mnie też opis przez Ciebie z tym jedzeniem i przerwami 2 godz, czy 1 godz. Ja zażywam imatinib accord, ale rano jem śniadanie i wtedy zażywam, nie zwracam uwagi na jakieś przerwy przed czy po... chyba, że tego wymaga Twój lek. A w ogóle fajnie czytać o Waszych sukcesach, nawet jeśli są to małe sukcesiki. Pozdrawiam.
  • Bod10
    1 rok temu
    Cześć. Dzisiejsze wyniki : BCR/ABL - nie wykryto. Po siedmiu latach leczenia , od półtorej roku na Tasignie. A chorobą się nie chwalę, ale rodzina i znajomi wiedzą. Nie ma się czego wstydzić. Jakoś trzeba ludziom wytłumaczyć, że nie mogę teraz jeść bo za dwie godziny muszę wziąć leki. A potem jeszcze godzina przerwy ;-)
  • Maronia
    1 rok temu
    Cześć wszytskim, W zeszłym miesiącu minęło pół roku po odstawieniu leku, dokładnie 5 lat po pierwszym zażyciu imatynibu. Biorąc lek wydawało mi się, że funkcjonuje całkiem dobrze, ale dopiero teraz widzę ile się zmieniło. Największe zmiany to brak bólu kościu, brak biegunek, odzyskałam kolor (leki sprawiły, że byłam dosłownie biała), brak uczucia przeraźliwego zimna. Także miałam ogromne obawy, ale lekarz zapewnił mnie, że jeśli chroba wróci to zacznę znowu brać lek, a po jakimś czasie można spróbować jeszcze raz. Cieszę tą chwilą oddechu od brania leków i mam nadzieję, że zostanie tak już na zawsze. Co do informowania o swojej chorobie, ja przez 3 lata nie dzieliłam się z nikim (poza najbliższymi), u mnie wynikało to z tego, że wstydziłam się o tym mówić. Teraz mówie o tym otwarcie i jest mi o wiele lżej. Zawsze bałam się tego, że ludzie będę patrzeć na mnie przez pryzmat mojej choroby, ale aboslutnie nie mam takiego poczucia.
  • Tatka
    1 rok temu

    Cześć, ja też nie chwalę się swoją chorobą, wiedzą najbliżsi. Nie mamy napisane na czole, że jesteśmy chorzy… staram się żyć normalnie i tego Wam wszystkim życzę ☺️ 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat