Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Polineczko, Elu, bardzo Wam dziękuję za odzew. Nawet nie wiecie, co dla mnie znaczy to co napisałyście /e, chyba jednak też wiecie/. Byłam zestresowana i przekonana, że to koniec świata prawie. Dzięki Waszym informacjom wróciłam do życia. Myślałam bowiem, że bez leku to już musi być zawsze 0. Zobaczę, co powie pani hematolog, wizytę mam dokładnie za tydzień. Napiszę. Tymczasem pozdrawiam gorąco i raz jeszcze dziękuję.

W okresie 1,5 roku bez leków , miałam różne wyniki, ale 0,1 nie przekroczyły.

Cześć Alebabka to nadal bardzo dobry wynik i wydaje mi się że nie wrócisz do leczenia bo ogólna zasada to że wynik poniżej 0.1 jest bezpiecznym wynikiem bez utraty MMR. Oczywiście daj znać bo to zawsze daje pogląd jak lekarze w Polsce do tego podchodzą ale wg. ogólnych standardów nie powinnaś narazie wracać do leczenia.

Witacie Dziewczyny. Dziś odebrałam pierwszy wynik molekularny po odstawieniu leku.Niestety, podczas gdy od 2 lat miałam zawsze 0 teraz mam 0,0181, Taki wynik miałam po pół roku zażywania leku. Wizytę u lekarza mam za 10 dni, wynik odebrałam wcześniej, bo mieszkam blisko i zawsze po 3 tyg. od badania wyniki już są, więc je wybieram. Denerwuję się, że znowu wrócę do leku i zapewne będę wszystko przechodzić od nowa /mdłości, wymioty, sensacje jelitowe, swędzące wysypki itp./. A jak Wasze wyniki po przerwanej kuracji? Pozdrawiam.

Jadziu dziękuję bardzo za odpowiedź i trzymam kciuki żeby były same zera.ja biorę accord 400 lekarz nigdy nie proponował nawet zmniejszenia dawki wyniki mam najczęściej dwa zera po przecinku.czasami pokazują się same zera.pozdrawia i powodzenia

Jadziu dziękuję bardzo za odpowiedź i trzymam kciuki żeby były same zera.ja biorę accord 400 lekarz nigdy nie proponował nawet zmniejszenia dawki wyniki mam najczęściej dwa zera po przecinku.czasami pokazują się same zera.pozdrawia i powodzenia

Dora 1119. Dziękuję  za pozdrowienia i z wzajemnością. Ja od czasu bycia na imatynibie - glivecu tj. 2002r miałam wyniki dobre, zawsze   wysoka odpowiedź molekularna., też tak było i później na genetyki. Ostatnio kilka wyników było niewykrywalny gen bcr abl i dr zdecydowała się na odstawienie. Nie biorę obecnie prawie 3 m-ce ale po dwóch miesiącach pokazały się skutki odstawienie leku., ból kości, stawów, mięśni. To jest do opanowania ale organizm się dopomina bo jednak  prawie 28,5 roku  był karmiony 😊Teraz mam morfologię dobrą, czekam na wyniki molekularny.. wyniki  co miesiąc robione. Ogólnie to jest cudownie żyć bez leków, ale zawsze z tyłu głowy temat choroby tkwi.. Napiszę jaki będzie wynik bcr abl już niedługo. Bądźcie wszyscy dobrej myśli.i dużo zdrówka. Jest grupa na Facebooku , bardzo aktywna, bardzo doradcza,, ludzie bardzo empatyczni, możesz Dora zajrzeć. Zachęcam.

Jadziu witam szczególnie Ciebie i chcę zapytać jakie miałaś molekularne że odstawili Ci lek.gratuluje i bardzo cię pozdrawiam

Witam wszystkich i pozdrawiam

15 lat to też ładne parę lat leczenia ale ja cały czas myślę, że dopiero co zaczęłam leczenie a to 6 lat minęło. Bardzo się cieszę, że dobrze się czujecie i możecie cieszyć się życiem bez leków. Pozdrawiam Was serdecznie.