Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • 9 miesięcy temu
    Dorota52, witaj i dziękuję za odzew. Utwierdziłaś mnie w przekonaniu, że nie ma co "chwalić się" swoimi "zdobyczami". Jestem podobnego zdania, choć czasem mam poczucie braku jakiejś otwartości w stosunku do dobrych znajomych czy koleżanek. Powodzenia Wszystkim życzę.
  • 9 miesięcy temu

    Dzień dobry. Alebabka, ja choruje już prawie 8 lat. O chorobie wiedzą tylko najbliżsi z rodziny,  rodzice synowej i najlepsza  przyjaciółka, którą znam 43 lat. Nikt więcej. Mi moja doktor  powiedziała, żeby żyć normalnie i nikomu nie mówić.  Tak ,więc posluchalam i  mam komfort psychiczny,nie muszę wysłuchiwać niepotrzebnych plotek lub pocieszeń . Dużo zdrówka  życzę wszystkim  i samych 0. Miłego dnia🙂

  • 9 miesięcy temu
    Witam wszystkich i mam pytanie, może dość dziwne, ale.... O swojej chorobie nie powiedziałam prawie nikomu. Wyjątek stanowi mąż i moje dzieci, ostatnio zdradziłam mój "sekret" koleżance, która zadzwoniła do mnie z informacją, że ma przewlekłą białaczkę limfatyczną i akurat trafiła do tej samej lekarki co i ja, więc liczyłam się z tym, że możemy się kiedyś spotkać przed gabinetem. Moja tajemniczość wynika stąd, że pierw myślałam, że niedługo umrę, a kiedy już się przekonałam, że nie jest aż tak źle, to po prostu nie chciałam jakiejś litości, gadaniny za plecami itp. bo wiadomo, co oznacza informacja "białaczka". I tak trwam już ponad 2 lata z tajemnicą, ale jest mi z tym też źle, bo w rozmowach ciągle muszę mieć na uwadze, żeby się nie wsypać. A jak jest u Was? mówicie czy nie? Pozdrawiam. W przyszłym tygodniu mam wizytę, zobaczę, czy mój wynik 0 będzie nadal tak jak ostatnio.
  • 9 miesięcy temu

    Dziękuję za odpowiedź. Lekarze mówią żeby żyć "normalnie", a tu człowiek ma zawsze strach za plecami. Pozdrawiam

  • 9 miesięcy temu

    Bageta40,, myślę że mozna bo znam kobietki które robią paznokcie i brwi. Na pewno dobra kosmetolog ma wiedzę. Pozdrawiam 

  • 9 miesięcy temu
    Nie ma doniesień naukowych na ten temat.
  • 9 miesięcy temu

    Moje Panie zwracam się z zapytaniem o żele lub hybrydę na paznokciach. Przyziemny problem😊, ale zbliża się komunią mojego dziecka. Chciałabym zrobić sobie paznokcie bo moje łamliwe i nie wyglądają zbyt wyjściowo. 

    Zastanawiam się jaki wpływ ma lampa UV przy naszej chorobie. Czy są jakieś przeciwwskazania.

    Czy macie doświadczenie i wiedzę na ten temat?

  • 10 miesięcy temu

    Wiola to super by było, bo jednak te imatyniby jakie by nie były z nazwy to robią spustoszenie. U mnie w marcu minęło 27 lat, w tym ,22 lata na imatynibie/różnych/ to już problemy z żołądkiem ale ciągnę ten wóz.

    Trzymajcie się dziewczyny, pozdrawiam serdecznie 

     

  • 10 miesięcy temu

    Hey Dziewczyny 

    U mnie też lekarka odstawia powoli od roku jestem na 100 imatynibu kiedyś bralam Nibix. Zdecydowanie Nibix jest dla mnie najlepszy.jesli w czerwcu melekularne wyjdą na 0 to w Sierpniu odstawiam leczenie po 7 latach brania imatynibu. Bo je się ale na razie do sierpnia nie myślę o tym. 

    Pozdrawiam 

  • 10 miesięcy temu

    Jadwiga dziękuję za podpowiedź, być może już czas wspomóc się jakimś osłonowym.

    Leczę się 3,5 roku, natomiast 0 mam od 1,5 roku więc jeszcze minimum 1,5 muszę utrzymać wynik. 

    Mój lekarz preferuje stopniowe odstawianie: tj. 3 lata głębokiej odpowiedzi, póżniej zmniejsza dawkę o połowę. Ostatecznie oczywiście odstawia leczenie. Nie wiem tylko jak długo będzie trwało to leczenie że zmniejszoną dawką, ale dla mnie to i tak byłby sukces no i skutki uboczne pewnie mniejsze :)



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat