Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4819 odpowiedzi:
  • Bod10
    1 rok temu
    Cześć. Dzisiejsze wyniki : BCR/ABL - nie wykryto. Po siedmiu latach leczenia , od półtorej roku na Tasignie. A chorobą się nie chwalę, ale rodzina i znajomi wiedzą. Nie ma się czego wstydzić. Jakoś trzeba ludziom wytłumaczyć, że nie mogę teraz jeść bo za dwie godziny muszę wziąć leki. A potem jeszcze godzina przerwy ;-)
  • Maronia
    1 rok temu
    Cześć wszytskim, W zeszłym miesiącu minęło pół roku po odstawieniu leku, dokładnie 5 lat po pierwszym zażyciu imatynibu. Biorąc lek wydawało mi się, że funkcjonuje całkiem dobrze, ale dopiero teraz widzę ile się zmieniło. Największe zmiany to brak bólu kościu, brak biegunek, odzyskałam kolor (leki sprawiły, że byłam dosłownie biała), brak uczucia przeraźliwego zimna. Także miałam ogromne obawy, ale lekarz zapewnił mnie, że jeśli chroba wróci to zacznę znowu brać lek, a po jakimś czasie można spróbować jeszcze raz. Cieszę tą chwilą oddechu od brania leków i mam nadzieję, że zostanie tak już na zawsze. Co do informowania o swojej chorobie, ja przez 3 lata nie dzieliłam się z nikim (poza najbliższymi), u mnie wynikało to z tego, że wstydziłam się o tym mówić. Teraz mówie o tym otwarcie i jest mi o wiele lżej. Zawsze bałam się tego, że ludzie będę patrzeć na mnie przez pryzmat mojej choroby, ale aboslutnie nie mam takiego poczucia.
  • Tatka
    1 rok temu

    Cześć, ja też nie chwalę się swoją chorobą, wiedzą najbliżsi. Nie mamy napisane na czole, że jesteśmy chorzy… staram się żyć normalnie i tego Wam wszystkim życzę ☺️ 

  • alebabka
    1 rok temu
    Dorota52, witaj i dziękuję za odzew. Utwierdziłaś mnie w przekonaniu, że nie ma co "chwalić się" swoimi "zdobyczami". Jestem podobnego zdania, choć czasem mam poczucie braku jakiejś otwartości w stosunku do dobrych znajomych czy koleżanek. Powodzenia Wszystkim życzę.
  • dorota52
    1 rok temu

    Dzień dobry. Alebabka, ja choruje już prawie 8 lat. O chorobie wiedzą tylko najbliżsi z rodziny,  rodzice synowej i najlepsza  przyjaciółka, którą znam 43 lat. Nikt więcej. Mi moja doktor  powiedziała, żeby żyć normalnie i nikomu nie mówić.  Tak ,więc posluchalam i  mam komfort psychiczny,nie muszę wysłuchiwać niepotrzebnych plotek lub pocieszeń . Dużo zdrówka  życzę wszystkim  i samych 0. Miłego dnia🙂

  • alebabka
    1 rok temu
    Witam wszystkich i mam pytanie, może dość dziwne, ale.... O swojej chorobie nie powiedziałam prawie nikomu. Wyjątek stanowi mąż i moje dzieci, ostatnio zdradziłam mój "sekret" koleżance, która zadzwoniła do mnie z informacją, że ma przewlekłą białaczkę limfatyczną i akurat trafiła do tej samej lekarki co i ja, więc liczyłam się z tym, że możemy się kiedyś spotkać przed gabinetem. Moja tajemniczość wynika stąd, że pierw myślałam, że niedługo umrę, a kiedy już się przekonałam, że nie jest aż tak źle, to po prostu nie chciałam jakiejś litości, gadaniny za plecami itp. bo wiadomo, co oznacza informacja "białaczka". I tak trwam już ponad 2 lata z tajemnicą, ale jest mi z tym też źle, bo w rozmowach ciągle muszę mieć na uwadze, żeby się nie wsypać. A jak jest u Was? mówicie czy nie? Pozdrawiam. W przyszłym tygodniu mam wizytę, zobaczę, czy mój wynik 0 będzie nadal tak jak ostatnio.
  • bageta40
    1 rok temu

    Dziękuję za odpowiedź. Lekarze mówią żeby żyć "normalnie", a tu człowiek ma zawsze strach za plecami. Pozdrawiam

  • jadwigap
    1 rok temu

    Bageta40,, myślę że mozna bo znam kobietki które robią paznokcie i brwi. Na pewno dobra kosmetolog ma wiedzę. Pozdrawiam 

  • emma
    1 rok temu
    Nie ma doniesień naukowych na ten temat.
  • bageta40
    1 rok temu

    Moje Panie zwracam się z zapytaniem o żele lub hybrydę na paznokciach. Przyziemny problem😊, ale zbliża się komunią mojego dziecka. Chciałabym zrobić sobie paznokcie bo moje łamliwe i nie wyglądają zbyt wyjściowo. 

    Zastanawiam się jaki wpływ ma lampa UV przy naszej chorobie. Czy są jakieś przeciwwskazania.

    Czy macie doświadczenie i wiedzę na ten temat?



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat